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長相清秀帥氣的以信今年十五歲了!在生日這天,媽媽和爸爸準備了一個可口的蛋糕,要幫以信慶生。點燃蠟燭,燭光炯炯映在以信開心的臉上,爸媽的心情卻是百感交集,媽媽對爸爸說:「其實以信出生的那天,是全家人最悲傷難過的一天,而以信是用盡所有的力氣才存活下來,因此這天是特別的一天,我們要用更多的愛和鼓勵來祝福以信」。
以信剛出生時,因為一個無法彌補的醫療疏失,導致以信腦部缺氧,醫院發出病危通知,這對剛生產完的張玉奇而言,是一個很大的打擊,她無法控制的大哭起來,對於未來突然感到茫茫無望。
但以信的生命,像是從岩縫中掙出的綠苗,努力地呼吸、生存而逐漸轉好,但嚴重的後遺症,讓他變成一個重度多重障礙的孩子,除了腦性麻 痺帶來肌肉低張的情況,雙眼更是在3歲之前是失明的狀態。雖然媽媽張玉奇完全地接納以信的情況,但內心時而出現「為什麼是我?」的疑問。幸好一路走來孩子的進步和可愛,丈夫和親人的支持,加上張玉奇內心堅定的信仰,十五年來,以信在家人的關愛下慢慢成長,媽媽除了安排和照顧以信的生活,也投入藝術創作工作。
謝謝你,讓以信了解、知道什麼是鋼琴
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在以信的成長與學習過程中遭遇到許多這樣的狀況,但張玉奇從不放棄,她不怪別人拒絕的態度,反而用鼓勵、感恩與經驗分享的方式來跟對方溝通,相信孩子一定可以學習,不管是學多或學少!正向不抱怨的態度成功地影響了許多的教導者,讓他們在支持身心障礙者學習過程更具信心與技巧,更願意調整自己教學的方法和態度。
在社區生活、參與社會
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在清新的早晨,在嚴熱的夏日,在冷颼颼的冬天,張玉奇用摩托車載著以信,穿梭在大街小巷,以信媽媽說,我要帶著以信感受生活,享受生活中的每一刻。家人愛護以信卻不會過多保護,要讓以信真真切切地融入自己生活的社區,熟悉並了解社區裡的人事物。
隨著環境的磨練,母子倆變得更勇敢積極,曾經因為去逛百貨公司時借不到兒童輪椅,面對態度不友善的服務人員,以信轉頭對媽媽說「我們走吧!」,當下張玉奇強忍淚水,更難過心疼「我的兒子以信,也感受到自己被拒絕了」。之後,張玉奇調查了高雄地區百貨公司兒童輪椅借用情形,並親手寫了建議書給各百貨公司,期望百貨公司可以為行動不方便者,提供更多貼心的服務,讓主要照顧者願意帶障礙者出門。
致力推動「特殊藝術教育」帶領特殊需求兒童進入繪畫世界
民國100年起,張玉奇開始將自身陪伴障礙者的教學經驗,以分享及講習的方式讓更多人了解「特殊藝術教育」的概念。2011年張玉奇參與高雄美術館個人畫展,以「玻璃珠遊戲-張玉奇個展」為主題,成功吸引到觀眾的目光,張玉奇獨創的「彈珠畫技巧」更是一戰成名。夾帶著眾人的注目,她開始有正式的機會和舞台去表述更多對「特殊藝術教育」的看法。
中原大學特教系、彰化特教中心、高雄啟智學校、彰化大同國中、心路基金會、喜憨兒基金會、天使心基金會、蘆葦啟智中心、高雄德生教會、台南安平靈糧堂等,都是以信媽媽,也是專業人員和障礙者口中的玉奇老師深耕特殊藝術教育的場域,熱心地在校園或機構當中擔任講師或教師,無私地將自己經驗和所學分享傳遞,因為她相信提供專業人員一些技巧和方法,可以讓他們更有信心去協助身心障礙者進入藝術和創作的領域,進而提升身心障礙者的生活品質。
支持心路學苑障礙學生創作達4年
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長期與張玉奇接觸的心路社工表示,張玉奇帶領心路學員創作時,不僅僅是單一幅畫的創作,是以引導與體驗方式,鼓勵身心障礙者思考、勇於表達,幫助他們學習成長,例如2013年底張玉奇曾帶學員們彩繪椅子,從平面圖畫紙上的設計—畫一張你最想要的椅子,再引導大家說出為什麼要這樣畫,最後邀請所有學員選出一張大家都支持的作品,然後集體創作到真正的椅子上,在這次創作過程中,大家從思考、表達自己的想望、傾聽他人的想法,到做出選擇,團隊合作,完成作品的那一刻,所有人都興奮不已,沒想到大家真的能完成一張這麼漂亮特別的彩繪椅子。
2014年台南台糖長榮酒店為期半年的心路畫展、心路高雄20周年畫展,到2015年高雄寒軒國際大飯店<我和媽媽的悄悄畫~身心障礙者傳愛畫展>,讓更多人看到身心障礙者的創作能量,也肯定他們的成果,支持他們繼續努力開創屬於自己的一片天空。
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出版圖文書籍,分享非凡的愛
曾經和張玉奇接觸過得人,都會被她滿滿的活力和熱情所感動,而進一步認識她,更將發現她不僅僅是一個愛護孩子的好媽媽,更是一個擁有大愛,及充滿生命力的藝術家。
張玉奇將自己與以信的生活點滴,化作圖文並集結成冊出版成書:「都是心肝寶貝」(出版日-2002/09/05;出版社-智略國際)、「相信愛」(出版日-2008/11/26;出版社-格子外面)、「把星星放在口袋」(出版日-2012/04/13;出版社-格子外面)等等勵志書,這些動人的故事感動了許多的人,也激勵了很多的身心障礙家庭。
目前張玉奇正在籌備新作「特殊藝術教育」,預計將多年與障礙者互動和教學的經驗於今年出版,到時候一定可以嘉惠更多的障礙朋友、家庭和一線服務提供者。