一位障礙者媽媽從自力到給力的心路歷程

104年高雄市美力媽媽—給力媽媽  陳惠惠


       慶祝母親節,5月9日高雄市政府將特別表揚48位「美力媽媽」,依這些模範媽媽的經歷、現況分為「毅力媽媽」、「自力媽媽」、「新力媽媽」、「給力媽媽」、「魔力媽媽」和「活力媽媽」6大類。心路基金會高雄分會今年推薦陳惠惠女士角逐美力媽媽獎項,獲選為「給力媽媽」。為了支持障礙女兒而堅強自力、為了關懷更多障礙家庭,更要溫柔給力,陳惠惠女士從一位全心只為女兒而努力的障礙者媽媽,到積極參與好天天家庭聯誼會,成為許許多多障礙及弱勢家庭的支持者,希望以正向樂觀的精神,能夠鼓勵更多家有障礙兒的家庭,攜手共同努力走出新的人生。

為了女兒,我不能倒下去


       在女兒六個月大的時候確認為發展遲緩,「我非常驚訝也很緊張」,在度過最初的錯愕、驚恐與茫然之後,為了在黃金的治療期間給女兒最好的早期療育資源,她寧願犧牲自己,選擇辭掉人人稱羨的榮總護理師工作,在家人對她辭去工作的不諒解與婚姻危機的雙重壓力下,開始舟車往返於各大醫療院所,帶著一歲半的女兒按表操課地接受密集的各項復健治療,「為了女兒,我不能倒下去」,因為對孩子堅定的愛與信心,寧願改變自己人生的規劃,也不願放棄任何能讓孩子正常成長的機會。
       女兒三歲這年正式領取身心障礙手冊(手冊診斷為自閉症),惠惠說:「過程就像是被宣判了結果一樣」,從那一刻起她真實的面對,自己的孩子真的與別人不同!她也開始學習如何與外面的資源接觸、接軌,讓女兒有更多不同的可能,不再只是靠自己攬在身旁一對一訓練。帶著女兒進入一般幼稚園就讀開始,她積極地與老師討論各種女兒可能在學校遇到的狀況、如何解決、如何和老師一同配合、支持老師的發現及決定,「主動、積極、尊重」是她一路上與不同專業人員接觸時的態度,透過人與人的互動環境,她看見女兒大幅度地進步。
       也因為女兒,惠惠有機會讓更多人認識這些特殊孩子的樣貌,幼稚園的運動會,在學校老師的邀請下製作了宣導海報,讓更多人認識與了解發展遲緩孩子的特性,學校老師也因為她的積極參與和溝通,進一步覺察到校園中潛在需要協助的孩子。
       女兒五歲那年再次評估鑑定為智能障礙,讓惠惠整個人像突然熄了火、發不動的汽車一樣,心灰意冷失去了動能,「努力了那麼久,原以為只是語言上的不足,你叫我怎麼能夠接受」,在挫折沮喪中,惠惠慢慢了解,其實不是女兒或是自己不夠努力。她開始放下嚴苛的自己,調整自己的態度及要求,逐漸找到她與女兒之間的平衡,也找回自己。


再次出發,用自己的故事及專業協助更多人
       在女兒上學後,惠惠利用空閒的時間,開始到兒童醫院的家長團體中分享自己的故事,將正向的信念感染給其他家長,並且和他們有更深度的情感交流、支持與陪伴,增強彼此的力量與信心。因緣際會之下,惠惠接觸了長期照護行業,開啟了她對弱勢族群關懷的視野,投入居家護理師的工作,讓她深刻體會了人生的無常,看見了各式各樣的人生樣態,學會了以更謙卑的心來照護與陪伴病人。
       關於未來的人生目標,惠惠表示她會繼續專精於居家護理師的工作,讓這份有意義的工作延續!對她來說,經營居家護理所的方向,並非汲汲營營擴大規模,而是如何細膩地穩固服務品質,運用自己的護理專業,讓更多弱勢者透過護理服務提升自我的價值與尊嚴,獲得更好的生活品質,使更多需要幫助的人獲得良好的照護!

我的人生很美好,我不是失敗的


       「你的孩子只是沒有鞋子,不是沒有腳!」每當她陷入低潮,覺得女兒是不是沒進步了,這句話都會提醒她:她的女兒與人生其實並沒有她想的那麼糟糕。因為這樣的教養信念,她透過環境改善來讓孩子盡可能地學習與從事各種體驗,因此女兒現在已可以料理自己的三餐,生活自立沒問題,在特教學校中更是老師的好助手、同學的小老師,畢業時還獲頒局長獎呢!
       而為了讓兒子接受障礙的妹妹,從小她就透過帶著兒子陪同妹妹進行早療的過程,讓兒子明白他不是被拋下的那一個。兒子長大後她更是利用機會讓兒子看著她從事居家照護的工作,讓他接觸不同社會階層,看見許多障礙者的不便,讓他學習用更謙卑、同理的心看待每個人;她也不時的向兒子提問、教育他如何面對其他人用異樣的眼光看待障礙的妹妹。現在,兒子已能夠自然並落落大方地跟同學介紹他的妹妹了。
       另外,惠惠積極的與社會大眾、不同專業對話溝通,積極促進能給予特殊孩子友善支持的環境,也積極參與同心圓、天使心等家長團體,並義務擔任好天天家庭聯誼會(心智障礙家庭組織)委員一職,在團體中分享自己的經歷,鼓勵更多的心智障礙家庭可以透過這個平台聯繫情感與相互支持,勉勵家長「要照顧自己的心靈,儲備自己的能量」,也希望透過教養經驗的分享,能夠讓更多家長、更多社會大眾正向的看待人生經歷,讓心可以變得更強壯來面對風雨。




















陳惠惠女士全家福

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