做最好的自己~智能障礙青年的自立生活實踐

文/執行長室 鍾榕榕
既然,他們的人生很難跟別人比,那就跟自己比。
「龜兔賽跑」的故事,他們不一定能夠說得完整,不一定懂得其中的寓意,但他們都知道,只要不睡懶覺,爬得慢的烏龜還是有機會先抵達終點。
學習自立,不依賴別人,是許多智能障礙青年的人生最大夢想。他們努力不在意別人的眼光,不向社會的壓力投降,勤奮懇切的用他們自己的步伐扎扎實實的往前走。雖天真,卻天真的讓人心疼也心服;雖緩慢,卻一步步烙印下最深刻與動人的印記。
智能障礙青年學習自立生活,對他們本身和家人,都是一條漫長又辛苦的路,放棄,其實一點也不難,也沒有人會責怪他們,但,這是他們的人生,他們決定要努力活出最好的自己。
而我們,是不是願意多給他們一些機會、支持和肯定呢?




  Part 1   │  要勇敢,不要怕!-看青年如何學習自立 
淳仁  /自主生活:相信自己做得到

輕度智能障礙的淳仁,是心路成人支持服務中心裡的活躍份子,參加社團、進修課程、擔任幹部,再加上多才多藝,有穩定的工作,在智能障礙者的圈子中,淳仁是許多人羨慕學習的對象。但即使如此,淳仁還是覺得自己有很多事情做不好做不到,也對未來若父母親不在時,一個人的生活感到擔憂。
自從參與了智障者家長總會辦理的「自我挑戰學習營」和心路的「生活品質座談會」,淳仁聽到有關「自立生活」的介紹,理解到自立生活就是「以自己的能力過生活,自己的事自己決定,當不知道一件事怎麼做的時候可以問家人朋友」,他覺得,如果努力去學,這些事他應該可以做得到。淳仁說:「我心裡想,我一定要把它學會,因為對我的生活很重要,如果我不獨立,生活只能靠別人,但我沒辦法一直靠別人」。
淳仁積極的做了很多改變,包括決定自己管理自己每月的薪水。為了挑戰這一點,淳仁還做了一件明知媽媽會反對,還是決定要做的事,就是去辦了提款卡。媽媽一直很不放心他用提款卡,擔心他丟了或被騙,淳仁暗地做了很多功課,學習怎麼操作提款機,然後勇敢的自己去辦了卡,他到現在都還記得第一次站在ATM前聽從機器指示,成功的領出5000元的激動心情。對於這件大膽事蹟,淳仁有些腼腆卻自信的說:「因為事前先考量好自己的狀況,我不會做我做不到的決定」。

其實淳仁並不是一直這麼有自信。從小在父母的悉心呵護下長大,成長過程中仍然避免不了遭遇許多挫折,這讓他容易緊張焦慮,但在找到自立生活的目標和方法之後,淳仁也找回了自己的步伐與節奏,充滿信心走向自己想要的未來。

國源、東穎、仲凱 / 同儕支持:相互服務與成長
「同儕支持」是自立生活中一個重要的支持資源,以「障礙者是障礙的專家」理念出發,讓想要開始展開社區生活的障礙者,能夠有其他具有相似經驗者的障礙同儕,在過程中給予經驗分享、提供問題解決方法以及心理支持。
國源、東穎、仲凱是心路高雄分會的智青,一直有很豐富的自立生活學習經驗,國源目前是青年志工隊的幹部,東穎曾是心路樂團的團長,仲凱最近更憑藉在心路學苑舞蹈課程學得的舞蹈基本功,考取了街頭藝人證照。擔任同儕支持員,是他們給自己的挑戰,希望具備更專業的能力去幫助跟他們一樣的障礙者。他們在今年接受了由高雄市政府委託脊隨損傷者協會協會主辦的「同儕支持員」訓練,上完了18個小時的課程,還通過了考試,拿到了證書。
他們所接的第一個同儕支持案子,是一位54歲的智能障礙者胡大哥,他長期住在家中,很希望能走出來。國源說,當支持員的第一步就是要跟服務對象聊天,了解他想要做的事,然後才能根據他的需求共同討論服務計畫。但東穎說,剛開始真的不知從何聊起,常常你看我、我看你,相望無言,不過還是可以感受到胡大哥很高興看見他們。

雖然如此,最終三人還是不辱使命,成功的協助胡大哥跨出了自立生活的一大步,讓他將對捐血助人的想像,進一步瞭解到做這件事情他需要學習與付出的部分,最後終於化為實際的行動,完成了捐血助人的心願。說起這段經驗,三人都有好多好多的心得,知道服務別人時要有耐心、同理心,要專心聽別人怎麼說,要用別人聽得懂的方式溝通,要尊重別人的想法不批評別人的決定...。可以看出來,不僅僅是接受服務的人成長了,這些提供服務的同儕,成長的更多。

光明 / 志願服務:我也能對社會有貢獻
在心路有一支「青年志工隊」,組成份子全是智青。他們經常到校園進行生命教育,到老人中心為爺爺奶奶唱歌跳舞帶遊戲,還會參與慈濟的資源回收,到圖書館幫忙排書...,他們很積極地找尋願意接納他們當志工的機會,付出他們的心力為社會服務。

光明,是這支志工隊的資深成員,在正職工作之外,他非常喜歡當志工,「以前都是別人幫忙我們,現在我們也希望可以幫忙別人。」光明說。每次要去幫助別人之前,自己都要做很多的準備。有一次光明要負責帶爺爺奶奶們玩賓果遊戲,事前為了擔心表達能力不是很好的自己在現場不能把遊戲規則講清楚,就先把要說的話都打在電腦裡印出來逐字練習,到了那天,果然讓大家都玩得很開心。

光明說當志工最大的收穫不只是助人,在過程中更學習到發揮自己的才能、負責、合作、表達意見、認識新朋友等,感覺真的很棒!「我覺得我自己是被人需要的,在社會裡也是很重要的人,我是團隊的一份子。」光明在志願服務中,因為貢獻付出、因為接納肯定,而看見自己的價值,進而希望自己還要更好,更有能力去付出更多。


德蕾莎修女曾說:「將你擁有最好的東西獻給世界,你可能會被踢掉牙齒,不管怎樣,總是要將你所擁有最好的東西獻給世界」,我在青年志工的身上,看見了這樣毫不遲疑、毫無保留的真心。

  Part 2   │  從保護到支持-看家長怎麼幫助孩子自立 
媁俤媽 / 她以後一定也能自己搭公車來去自如
從媁俤高二退學之後,我就開始和她一起呆在家裡封閉自己當宅神。自閉症的孩子你不去吵她,她也不會來煩妳,我們每天吃飯、睡覺、看電視,偶爾逛逛市場,就這樣日復一日。
從開始帶著媁俤參加心路合唱團和成支中心的各項活動之後,發現媁俤的改變不斷在發生中,更不可思議的是,開始會關心身邊的人。有一次我身體不舒服,又有一堆事等著我做,整個人陷入低潮,一個人躺在家裡的和室裡,那時突然傳來小小聲的:你有好一點了嗎?我一時沒有會過意,直到這個聲音出現了第二次、第三次,我確定是媁俤在說話,轉頭看到她站在角落默默關心我。我的眼淚流下來,這時已經不是為了沒人關心我而悲傷,而是多了媁俤關心而感動。
有一次在公車上碰到一位心路的智青,他自己搭公車去上課,他說他36歲,我心裡想,媁俤到了36歲一定也能像他這樣自己搭公車來去自如。我相信,特殊的孩子只要家長不放棄,社會大眾給他們機會,他們也可以走出他們的世界,融入世界,過的快樂,活的精彩!

淳仁媽 / 學習讓孩子快樂,讓自己快樂
以前我常想如果哪一天我走了,孩子怎麼辦?我也常會因此不快樂。但後來我想,有一天我肯定要走,還會比孩子先走,所以我還是要放開,讓孩子學習獨立。
過去我常為了穿衣服的事跟他發生爭執,嫌他穿多穿少,顏色配得不好,款式搭配的不對…,他很生氣我不讓他作主,老是嫌他,我才發覺自己干涉太多,應該放手讓他自己學會,現在他的衣服都是自己搭配,大家都很稱讚。
兒子對自己的要求很嚴謹,反而是我要提醒他不要苛求自己,我覺得人生就是如此,我和兒子都盡力了,幹嘛給自己那麼大壓力,我要學習讓自己快樂,讓兒子也快樂。

泓憲媽 / 這是他的人生功課,不要剝奪他的成長
一直覺得泓憲會在自己的保護之下孤獨終老一生,直到泓憲和怡菱在一起之後,我才發覺孩子有感情的需求。我覺得父母沒有權利去剝奪孩子的需求,尤其我們都愛孩子,面對孩子單純的情感渴望,我們怎麼忍心去打他罵他阻止他?
很多家長面對孩子談戀愛、結婚的問題都很驚慌,不知道該怎麼辦,但在考慮要不要讓他們兩人結婚時,我開始一件件事去釐清:生育後代的問題?現在很多年輕人不也不生嗎?我們又為什麼要拿一般年輕人都覺得沈重的責任放在這樣的孩子身上?因此,在結婚前我就先跟他們溝通了這個問題,並在泓憲的同意下帶他去結紮。
將來誰來照顧他們兩人?我要求他們要好好工作,負起養活自己的責任,每個月的收入一半要存起來,我幫他們做好理財規劃,讓他們未來在經濟上有一定的保障。
他們兩人婚後,我覺得多了一個女人來照顧我兒子,感覺很好。在生活上我要求他們很嚴,會教他們怎麼去看醫生、去銀行存提款,每次跟孩子聊天都像交代遺言一樣,會問他們說如果媽媽不在的時候,碰到什麼問題該怎麼辦。我覺得每個人都有自己的人生功課,縱有辛苦也必須學習去承受,父母不要剝奪孩子成長的機會,要以第三者的角色去幫助他們走他們的路。

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