2013年11月14日 星期四

心路基金會邀你一起歲末生活好天天


心路基金會於2013年終舉辦「生活好天天」歲末募款活動,邀請侯昌明、曾雅蘭擔任愛心大使,鼓勵民眾支持心路,捐款滿額還送知名插畫家兔包設計的精美酷碰手札禮,除可做為2014年曆本使用,裡面更有數十家全台精選店家提供的優惠券,讓民眾做公益外,每天在食、衣、住、行上也和心路一起共享好天天。

2013年10月14日 星期一

心路基金會慈佑庇護工場 榮獲「ISO國際品質管理認證」

心路基金會的慈佑洗衣庇護工場,在長期的努力與堅持下,今(2013)年獲得ISO9001國際品質管理認證,並在9月27日下午由新北市勞工局長謝政達主持授證及嘉勉儀式;ISO認證不只代表對慈佑品質和服務的肯定,也重新建立一般社會大眾對愛心商品或服務的印象,原來庇護工場也能做到高品質高效率。


2013年9月27日 星期五

心路的老師們,教師節快樂!

總是在心路的夥伴臉上看到笑容,也總是能看到他們感動的落淚,心路的老師,在歡笑和淚水之中,陪伴了心路二十六個年頭。是什麼力量與故事,能讓他們全心全意支持智能障礙者的生活成長?從早期療育教保員、居住服務生活輔導員、就業輔導員、成人日托教保員、偏鄉外展服務員、社工,這些基層前線的同仁,就像是心路的腳,沒有他們,心路將寸步難行。

2013年9月25日 星期三

「愛話畫」畫展 訴說青年的故事

心路基金會今年推出「愛‧話畫」活動,從全台投稿的心路智能障礙青年畫作中選出作品製成明信片成為捐款贈品,傳達感動到各個地方,即日起到10月2 日前,更將作品展出於星巴客(Starbucks)台北漢中門市四樓,吸引許多民眾在喝咖啡之餘,也上樓看看智能障礙者的畫中世界。


郭采潔與心路基金會一起「袋」著幸福走

心路基金會今年邀請郭采潔擔任「幸福袋著走,愛‧無阻礙」活動愛心大使,並在9月24日舉辦幸福首賣會,現場首度公開郭采潔和心路智能障礙青年一起 做手袋的幸福記錄短片,也同步是「幸福手袋」的開賣,由心路基金會和郭采潔共同號召大眾來購買手袋分享幸福,因為親自現場前一百名購買幸福手袋的民眾可獲 得獨家小禮,吸引不少粉絲早早就來排隊。

送愛到偏鄉,讓孩子歡度中秋節

中秋節到來,為了讓台灣偏遠地區的學童也能歡渡中秋,心路基金會發起「送愛到偏鄉」活動,號召民眾認購心路一家工場的心路彎彎聯名蛋捲禮盒,經過一個月的推廣,民眾熱烈響應,最後由心路偏鄉外展團隊送出近800組蛋捲禮盒到偏遠地區學校,讓孩子們在中秋前夕感受溫暖幸福。


2013年9月13日 星期五

學校沒有教的事

每到暑假,來到心路實習的社工系學生特別多,今年台北、桃園、新竹、高雄,共來了23位實習生。他們說:這是人生中最精彩的暑假;也有人說自己的第一次都給了心路,第一次的義賣、第一次的家訪…。有時一個機構會有來自不同學校的3-4 位學生,要一起完成一個大計畫(如:學前早療畢業典禮),一開始合作可能不好意思表達相左意見,但為了完成任務,吵吵鬧鬧之後感情反而變得更好!有時機構實習督導也會費盡心思,出些創意的課題,像社工的基本功-連結資源 (如:募集一年份的衛生紙或相對經費),就是不可少的訓練,實習生要從拜訪社區開始,在建立信任關係的過程中吃盡各種閉門羹、接受無數次的被拒絕,比較起來,被督導退實習日誌還是簡單的多;難怪她們會說:方案計畫是大事、作業被退是常事。但這些困難的苦差事,為什麼有人在實習完320小時之後還會願意繼續留下來幫忙?可見這趟經歷在他們心中一定豐富極了!

















2013年8月20日 星期二

有情有“藝”

感受從 0 到有的每個步驟   是一種幸福

食在用心!金龍的美味料理指南!





Photo:楊弘熙    Text:Marianne


日落時分,能夠聞到廚房飄來陣陣食物的美味香氣,是生活中最好天天的幸福吧!學會自己下廚、做自己想吃的料理,不僅用心、還很有成就感,每一粒米都會想要吃光光!這種好吃,不就是一種五星級的生活好味道嗎?


金龍料理小教室
本日菜單:咖哩雞肉飯 (7人份唷!)
指導老師:劉芳媛老師 (金龍發展中心 指導老師)


美味STEP1上市場挑新鮮!






現在的人都喜歡生活方便,所以大賣場的冷氣與多樣化都受人歡迎。但是上傳統市場採買食材,不僅可以買到新鮮,還能買到便宜喔!從決定菜單之後,採買之前便要先讓大家了解會用到的食材,然後準備出發去採買。在金龍中心的對面,便有一個下午開市到晚上的金龍黃昏市場,種類應有盡有,新鮮的蔬果大盤大盤,還有需要的各種肉類一應俱全,想要的均可靠自己觸摸、挑選和比較,料理的第一步其實很有趣!


美味STEP2細節也很下功夫!




要做出一鍋好吃夠味的咖哩真是不太容易!除了把米洗好下鍋煮飯之外(咦?電鍋的插頭要插上、開關要按下去喔!),胡蘿蔔、洋蔥、馬鈴薯等咖哩的重要夥伴,也都要一一細心地準備好。

當然好吃之外,能夠省時有效率就更棒了,在料下鍋之前,仔細清洗、削皮、切丁,都是非常用心的功課,如果可以切得小巧,不僅可以更快入味,也讓朋友們都可以方便又開心地享用每一口料理。

很細心地提醒和指導,老師從事是自己來到現在學員可以分工合作每個細節,這可是花上一年功夫!不過能夠自己體會料理的美味精髓,豈不是幸福好天天呢?

美味STEP3要變得好吃喔!







食物的美味與否,有好一大部分都在於料理時的情感。有時只是簡單的幾道,卻能夠感受出滋味間的滿滿用心;有時大桌子的滿漢全席,還不見得能讓人嚐得感動連連。

從每樣材料的依序下鍋, 還要不時攪拌以防材料黏鍋、 燒焦,也要適時地嚐試味道和口感… 看著看著他們悉心關注著鍋裡, 便讓我們想到那種對於小孩、 喜愛的事物有種出於情感的好味道的原因吧! 

美味STEP4認真開動慢慢享用!





老師說可以盛飯、準備開動的時候,那種 高興的神情逐一出現!因為料理時的香氣早已讓所有的人都迫不及待想食指大動, 享用這頓美好的晚餐囉。心路的金龍中心 是一個很美好的地方,老師說在這裡的學員大部分都會居住到終老,他們或許 沒辦法如同一般人一樣完全獨立生活,但是在這裡的生活,是個可以培養他們獨立思考、讓他們去想「什麼是適合自己的生活」的地方; 他們可以藉由簡單的工作獲得應有的報酬, 也能夠和朋友與老師一起出遊,想買的東西也必須要存錢購買才能獲得…包括每天的三餐要吃什麼?如何料理?也是老師從旁協助他們體驗生活的重點喔!




「在早晨出發!」體驗世界的100種故事!



TextMarianne  Photo:楊弘熙

「世界上每天有著什麼樣的故事呢?」你我也總是這樣好奇著。翻開了報紙、點了網際網路,我們便可以閱讀、吸收到很多新的故事正在發生著!能夠學到、知道更多,更了解自己所想、所要的生活,這是多麼幸福的生活滋味啊!這次跟去心路金龍中心,讓我們一起和學員閱讀世界的百百種故事吧!

心情好天天,我們和奕盛一起去校外教學!




星期五╱天氣晴、微風吹
又香又甜的回憶,和黃奕盛與媽媽一起度過的溫馨家庭日

土城的牛軋糖博物館門口,
大小朋友浩浩蕩蕩下了遊覽車,
每個人的臉上盡是快樂與興奮、滿心的期待著,
等等就要參觀糖果工廠,
還要自己體驗嘗試做鳳梨酥的樂趣。
想到又香又甜的味道,
真的讓人等不及想製造甜蜜的回憶呢!


「有心,是最快樂的風景!」用30天做出孩子們的好天天!


TextMarianne  Photo:陳宗怡

萬芳社區裡的心路萬芳發展中心,是個每天都有好天天的地方;快樂的聲音此起彼落、大人小孩的笑容總是滿溢、也有源源不絕的愛心。老師們就像是心路孩子的天使,他們用耐心照顧、用愛陪伴,還有很細心、很用心的態度,為這裡的孩子們指引著,看見好天天的快樂!

老師,謝謝你給我們好天天!




只不過短短的時間,小朋友平日吃飯的地方就已成為一個旅遊環島的樂園。

地上有著圓圓的環狀鐵道、還有四個站點,套上小圈子,隨著火車頭往前行,就像孩子們的小小快樂旅行!而這些就是這個月份早療團課(不分班級一起上課)的內容喔!國英和聖惠老師告訴我們,每個學期開始,都會先決定團課的主題,每次再由不同班級的兩位老師合力發想上課、活動的內容,確認之後即開始準備需要的道具、教材。這也是老師們除了日常照顧、教育之外的另一重要部分。

團課的主要目的往往每次都會不同,但這次國英老師和聖惠老師所準備的題材:火車旅行,則用坐火車的方法去讓小朋友們了解週遭的事物:例如在台中站就會有太陽餅可以試吃、在墾丁就會感受到清涼的水氣、花蓮站則有香香的麻糬、在基隆站就會過山洞,而小朋友還可以扮演火車的角色一一體驗,也能變成駐站的關主,學習給予、配合以及表達。



而每次的備課,老師們必須從討論確認到製作教具、完成,也必須花上將近一個月的時間!看看教具的來頭:有體能課的道具、有漂亮圖案的紙袋、也有好吃的麻糬和太陽餅,另外也準備了感受清涼的水和錄音盒子,按下去就會發出「歡迎試吃太陽餅」的招呼語,讓小朋友可以實際體驗、每一輪玩下來都是盡興而歸!而這種細心的發想,正是讓小朋友們看見不一樣的好天天最美好的方式吧。

聖惠老師(萬芳早療中心)

國英老師(萬芳早療中心)

2013年8月19日 星期一

「好天天就是邊玩邊學!」玩在一起!是學習,也是好麻吉!


位於新店寂靜的住宅區中有一棟五層樓大樓,心路愛兒中心座落於其中的1-3樓。就像其他的幼稚園一樣,玩得很開心是絕對的;但從曉芸主任的介紹中,我們也發現愛兒中心的特別用心之處!

好天天小編的心路洗衣坊一日實習報告

一件衣服要變得乾淨、整齊,其實有很多步驟要遵循,而且有很多細節要小心注意的喔!洗衣服並不是只有用洗衣機處理那麼簡單,好天天小編的心路洗衣坊實習之旅,收穫可是很大;快來看看衣物洗滌與整理的大學問!

2013年8月15日 星期四

陪他一起尋找他生命中的寶藏

  
美英姐—一位三十多歲自閉症青年的母親,她從不放棄引導孩子融入社會的任何機會,並開創心路在高雄的服務,讓其他父母知道自己不孤單。
  
林爸爸—一對雙胞胎自閉兒的父親,他以專業的策略和父親的愛教育孩子,證明治療師就在家裡,「家」是最好的訓練所在。 他們走過不同的心路,但有共同的體悟,就是「不要怕丟臉」。聆聽生命的故事,感受孩子每一次蛻變前的奮鬥,於是了解「謙卑」是專業必須的態度。



自閉症患者最大的困難就在「溝通」,智力好一點的,家長會積極要孩子學認字、學說話,智力差一點的就透過體驗、接觸的機會,讓他學會聽指令和融入一般情境。

當一位自閉症孩子的父母「心臟一定要很強」,去面對孩子生活中獨特的狀況,層出不窮的驚險,就像走尋寶圖,常常得回到起點再試一次。


不要怕丟臉

美英姐回想兒子群群三、四歲時,帶他到公園玩,鄰居竟對孩子說:「不要跟他玩,他是傻瓜。」她當場回罵,但還是難過得抱著群群回家哭,心裡很不服氣,群群明明是健康又可愛,自己也很用心教,但「等到孩子上國中就知道他是傻瓜了」,她淡淡談起這段往事。

提到以前帶群群去買菜,美英姐以快、狠、準形容那種緊張,請菜販這個、那個包起來,付錢就走,否則一轉眼他就不見了;帶他去公園溜滑梯,他不玩,就只是坐地上,回家時間到了又不肯走,只好拖著哭叫不休的他走。還有抓著保麗龍就吃、抓著石頭也吃,一般人會覺得丟臉,不敢帶出門,美英姐一家人卻選擇勇敢去試、去面對,一次不成就再試一次。

第一次帶他去看電影「虎克船長」,當時他小學三年級,影片開始,燈光一暗,他就啊~大叫起來,媽媽只好急忙帶他出去,買了可樂、爆米花後,跟他情商說「再看一下下」,他勉強坐幾分鐘就說要上廁所,如此來回兩次,媽媽決定第三次讓他自己去洗手間,沒想到才過沒幾秒鐘,群群就出現在舞台上跳起舞來,媽媽只好趕緊去抓他下來,打道回家。不過媽媽沒被打敗,持續帶他進電影院,直到看「侏儸紀公園」,他總算能從頭坐到尾,而且看到暴龍會緊張,這中間花了約五、六年的時間。

慶幸的是先生也採取同樣態度,不怕帶這個小麻煩出去喝喜酒,現在長得又高又帥的群群,可以靜靜用餐,然後告訴媽媽:「我吃飽了。」而當媽媽告訴他:「可是媽媽還沒吃飽,你可不可以再等我一下?」他會說:「可以。」小時候每次坐著幾乎都不超過一分鐘,現在他可以等待計時器響起再站起來,問美英姐是怎麼改變的,她說:就是要教啊!

林之軒、林之詠是雙胞胎兄弟,爸爸說他們到兩歲時還不會講話,家人不願面對,三歲時還送到美語幼稚園上課,一年就被園方退學,因為他們根本坐不住也不與人互動,恐懼被貼標籤的掙扎,直到四歲才帶到醫院鑑定,當必須走進兒童「精神科」鑑定時,心裡既錯愕又沮喪。

曾經害怕別人的眼光而延誤孩子情況的診斷,林爸爸現在也建議家長「不要怕丟臉」,平常要多帶孩子出門用餐,剛開始可以到路邊攤練習。他舉例,之軒怕黑又不喜歡腳踩在地上的感覺,到一歲半還不會走路,林爸爸於是每天黃昏半拖半拉他走四十分鐘直到天黑,忍耐孩子響徹社區的嚎啕聲,不過每次之軒大概哭鬧個三分鐘就會放棄,就這樣拖了兩年終於學會走路,現在還學會騎獨輪車,這段療育過程,需要很大的力氣和毅力,沒有爸爸的陪伴很難達成,林爸爸放棄了交響樂團的演奏事業,專心陪伴及療育孩子,長輩常認為他太嚴格,還以為孩子長大會好、吃藥會好,但他依然堅持積極的療育,而非消極的等待,他深信他們學得會,只是需要方法和時間。

自閉症的大腦很奇妙

之軒的障礙手冊是重度自閉症,和多重障礙(中度自閉另註記「智能障礙」)的哥哥讀不同班級,學校老師也評斷之軒沒有數學運算能力,不管使用計算機、圖像、連連看,之軒都解不出答案,今年三月,有次爸爸試著提問,發現之軒會直接答題,連三位數的乘法運算也難不倒他,原來用寫的或用指的都會使他分心,無法答題;更令爸爸振奮的是有一天發現之軒看得懂哥哥的功課,才知道他也有閱讀能力。

「很多人以為自閉症患者問題出在訊息的input(輸入),其實應該加強的是output(輸出)能力」,林爸爸說兩兄弟比較會發「一」的音,但要張大了嘴發「要」、「調」等的音,就發不完整;捲舌音「二」更困難,爸爸得把指頭放進他們嘴裡才發得出來,直到小學四年級之軒終於學會說話,而有了語言溝通能力,爸爸才能知道之軒其實不知道在何時已擁有運算和閱讀能力。

美英姐說一開始教群群按電話鍵,他就是不懂得施力,總共花了九個月才學會,而如果堅持要他學他弄不懂的事物,他會氣得打人、咬人,美英姐以前身上常都是青一塊、紫一塊,她說智力好一點的還會說「我不懂」,但群群智力不好只能用肢體表達他的情緒。

現在開ISP會議,群群會在一旁好像事不關己,不確定他是否聽得懂,但老師發現他其實都懂,提到他在意的事,他會發言更正或補充,「也許是抓關鍵字吧」美英姐說。最近有人建議群群改名字求好運,美英姐也同意試試,高雄分會五樓的夥伴知道他改名了,六樓不知道,結果五樓叫新名字他有反應,六樓則要叫舊名字他才有反應,當了三十幾年自閉兒母親的美英姐還是感嘆「自閉症的大腦真的很奇妙」。

治療師就在家裡

林爸爸細數兄弟倆試過的各種療育方式,他認為針灸導致他們怕打針;高壓氧太昂貴了,水療、音樂治療等同樣花費大,家長要衡量自己狀況,是否有替代方式;運動百分百,有效但有限,擔心玩到將來上學會抵抗學習;他建議以「做家事」來訓練,成效好,成本低,對未來又有長遠助益。

爸爸先去上了ABA應用行為分析課程,將原理運用在「做家事」,把每項活動的步驟切細一點,例如:拿抹布擦桌子,要先「指認」這個物品,因為自閉兒很容易分心,剛開始要選擇近一點的距離,注意孩子眼神焦距是否有對到,能正確拿到指認的物品,同時要注意讓他先行動作而不是跟著大人做,擦桌子時也要小心不要引導成跟著做、陪著做而是讓他自己做,再來要避免孩子對特定對象引導的依賴,「不要給錯誤的認知」,訓練他們講話時,爸爸也故意摀住自己的嘴,不讓他們跟著爸爸的嘴型說話。

他建議上學前要能學會聽指令,回想四到五歲這段時間,要一直切割每項家務的步驟,不斷地嘗試,從拿衣服、分顏色、分左右,還有拿碗筷等,接著訓練能用力拿重物,小學以後再學拖地等,本來一項活動的訓練是以年計,後來是半年,現在進步到約三個月可教會。

有一天,他看到孩子特教班的同學需要大人餵食,看似無力咀嚼,但哭的時候卻很有力,發現他只習慣上下咬合或含食物,不會用臼齒磨食物,於是他跟這位同學玩大恐龍吃東西遊戲,教他跟著自己嘴型模仿磨碎食物,大約玩十六、七次,本來每次餵食都無法吃完的學生,可以在二十七分鐘吃完,他認為只要再多點耐心,相信這孩子可以學會自己吃飯,林爸爸說很多自閉兒會被認為不愛吃蔬菜,可能是與蔬菜必須用臼齒磨碎有關。

從吃飯就可以看見孩子的困難,他說因為專家不見得能參與每件生活大小事,就像每天去上學,老師也不會知道孩子的書包是不是自己整理、衣服是不是自己穿,專家的論點也常是概括的分析,但個別化的情況很多,「父母才是最好的治療師」林爸爸再次強調。

分享走過的心路

林爸爸建議不要太快滿足孩子的需求,尤其是零食,很多照顧者會喜歡用零食安撫孩子,之詠曾因蛀牙疼痛卻不知道如何說,只能咬人、打自己發洩情緒,直到情況很嚴重才就醫,他又因為無法好好接受治療,必須使用全身麻醉拔牙,全身麻醉的風險很高,爸爸說這樣的苦果代價太高,一定要堅持不要怕孩子哭鬧,嘴饞時盡量轉移注意力,去喝水或玩遊戲,爸爸雖嚴格但不會先用打罵方式,而是盡量讓他們從小能忍耐、多活動,不輕易妥協,「愛心不見得有用,恩威並施才有用」。

這時之軒突然過來一字一字告訴爸爸:「我---抱。」讓我們好驚訝!爸爸僅輕輕抱一下回應,之軒微笑著好像滿足了,爸爸藉機告訴我們,很多父母都只重視自己對孩子的單向溝通,他則會要求孩子自己表達、自己做,「要一直煩他們,要他們回應」,就是避免養成孩子的依賴性,他觀察很多孩子常常都肢體放軟不施力,等著大人幫他做,甚至幫他說。

因為自閉症個別差異很大,當家長「磨出」心得後多願分享經驗,美英姐常應邀演講、座談,更投入服務領域,期盼能幫到其他的家庭,而林爸爸以現在教育環境的觀察心得,認為老師普遍不敢勉強學生,學生一哭,老師就放棄了,另一方面學校的IEP又常令人洩氣,好像學期末達不到就沒有這個能力,而自閉兒可能得花三、四個月以上才能學會一項課程,因此他建議家長不要放棄,在家持續療育,雖然過程中挫折頻仍。

萬芳發展中心侯富桂主任說,之軒之詠六歲早療結束時,他們都還未有口語能力,九歲(小學三年級)時學會講話,雖然不是很清晰,但爸爸的努力讓專業工作者十分佩服,也體悟到實務工作者需要更謙卑的面對服務對象和家長,除了療育孩子,同時在家長遇到挫折時,能適時給予心理支持。

三十歲的他學會離家出走

群群小時候只會說「出去玩」,現在他體驗多了,會告訴家人想搭火車、搭船、搭飛機,他去過長江三峽、香港和美國,長程飛行過程他都很乖,除了父母的努力,也要歸功於兩位姐姐,她們也常帶群群出去玩、上餐館吃美食,尤其是美食,群群味蕾被打開後,開始會要求說想吃義大利麵,火鍋還要香茅口味的…,可惜喜歡中式口味的爸爸沒跟著改變,不懂年輕人的心,常要媽媽來調解飲食糾紛。有一天美英姐去台北開會,群群和爸爸又為了晚餐吵架,爸爸講氣話說要他出去死。美英姐到家後發現群群不見了,急著出門找,結果群群突然出現叫住「媽媽」,她問「你去哪裡了?」他答:「群群去死了。」美英姐難過得眼淚直流,爸爸也嚇到,再也不敢這樣責罵孩子,奇妙的是群群從此每當媽媽出遠門,他會自己去散步到八點半左右再回家,避開和爸爸單獨晚餐的時間。這樣的離家出走讓爸媽覺得「群群真的長大了」。

融入社會的路

拜訪林爸爸的當天,到了午餐時間,我們看著爸爸帶之軒之詠一起唱開動歌,爸爸會要求兩兄弟要互看一起唱,吃飯時也要求靠近桌子,避免食物掉桌下,吃完後再把餐具收到洗碗槽……,這是每天、每餐不斷重複的事,剛進小學特教班時,兩兄弟是班上唯一會使用筷子的學生,林爸爸積極而有策略的療育是成功關鍵,他希望能持續鍛鍊他們生活自理能力,長大後兩兄弟能住一起並自立生活,不要拿政府的補助。

美英姐曾試著讓群群接受社區居住服務,學習自立生活,起初他很開心,有次媽媽出國長達一個月,群群莫名所以在社區居住家庭待了一個月,結果產生被遺棄感的創傷症候群,回家後有段時間不肯睡,可能擔心又被送出去。但一方面他也喜歡社區居住的某些生活方式,媽媽猜可能是多一點安排生活的自由,不用一直被爸媽管吧,群群陷入兩難,美英姐也還無法決定。

孩子未來的路也許還是個未知,父母唯一能做的就是幫助他做好準備。帶自閉症孩子就像走尋寶圖,這條路不行再重來試另一條,相信總會有一個方向,有一條能支持他融入社會的路。


做彼此生命的推手

     
潘映竹妹妹不會說、不能動,她接受心路的服務其實很短暫,然而,潘爸爸卻說因為心路,他第一次知道映竹的照護可以託付給第三者、知道教育可以如何的個別化、知道家長可以為孩子做的事很多、很大,大到足以改變整個世界!


「這個畢業典禮很重要,因為這可能是映竹這輩子唯一的一次畢業典禮。」

這是民國九十年心路舉辦第一次早期療育中心聯合畢業典禮時,潘映竹爸爸代表畢業生家長接受媒體採訪所說的一段話,這段話道盡所有照顧重度障礙孩子的父母心聲,也撼動所有人的心。

雖然,直到現在映竹還是不會說、不能走,甚至無法自己挪動身體,但潘爸爸從叫她「握緊一點」,看見她指頭在動而知道她聽到爸爸的話了,她也正在努力著,潘爸爸從不放棄,一路走來不僅幫映竹爭取生存的權利,也幫助實務工作者省思自己的服務是否以個案為中心,近年他更投身無障礙倡議工作。

對映竹而言,父母是她生命的推手,而對潘爸爸而言,就如潘媽媽說的:「映竹最大的貢獻就是成為爸爸背後的推手,把爸爸推出去做公益、去關懷社會。」


意外的小天使

潘爸爸原是軍人,退役後從事安親班工作,與妻子生下兩名健康的兒女,一切都很順利,兩個孩子分別上國小、國中後,映竹意外的到來,夫妻倆欣然迎接這個新生命,沒想到映竹卻罹患罕見疾病--平腦症,當時在台灣僅有三個案例,醫師告知這種病症最多只能存活三年。潘爸爸決定放棄工作,專心照護映竹,這段夫妻輪流照護的過程非常辛苦,時常進出醫院,潘爸爸說當時根本不知道除了自己帶,孩子還能託付給誰?直到萬芳發展中心招收極重度障礙孩子後,終於可以把映竹交給第三者幫忙。

起初他會跟車到中心,慢慢的只要配合接送即可。有了第三者的協助,潘爸爸沒讓自己鬆懈,他閱讀所有平腦症的專業書籍包括原文書,不懂的就查醫療字典,他渴望獲得更多資訊,也期待專業工作者告訴他該怎麼做,遇到困難第一個想到的就是要如何去解決,而不是自怨自艾,「不要設限」他告訴同為障礙者的家長,也告訴專業工作者,要有開放的心胸和態度。

映竹經常得進出醫院,也幾乎每年都會有一次比較長時間的「進廠維修」,訪問潘爸爸當天,映竹正在等待從加護病房轉普通病房,體內「氨」的問題還無法解決。潘爸爸努力提升自己的專業知識,一方面是要確認孩子的需要,一方面是為了能和專業工作者溝通,回想起早期台大醫院只有一台咳痰機,在他「說之以理」的爭取下,院方再添購兩台,卻也幫助了更多的病人,證明當初的努力是值得的。

「權利」--從知道、爭取到擁有

潘爸爸說因為心路,他才確信孩子是可以託付給第三者協助,過著每天上下學的生活,而且可以和社會大眾接觸,也可以平等的享有各種機會,不過一進入學齡教育又面臨很多挑戰。

一開始,學校要求映竹應該「在家教育」,潘爸爸知道這意謂著映竹只能待在家裡,不能享有義務教育,他寫信向馬英九市長陳情,促成讓幾位文山區的重度障礙孩子能集中在一個小學上學(教育局考量資源要集中);上學後,看到老師為映竹規畫的IEP是「認識自己的名字」,讓他整個傻眼,教育不是應該先滿足生理的需要,再加強互動能力,最後才是學習嗎?然而學校的特殊教育還是以讀書、寫字為主,對映竹來說,復健和互動才是最重要的。面對專業的盲點,他會不斷提出實例實證來溝通說服,他常以心路的IEP操作來做宣導,告訴學校、家長,IEP不應該只是老師決定,應該邀請其他專業人士參與,應該要符合孩子個別化的需求而不是老師教學的考量。

潘爸爸再舉例,游泳對肢體障礙者的復健助益已獲得普遍認同,在特教學校,映竹每周會有兩次游泳課程,但是水溫太冷會導致身體的不適,他參考師大泳池水溫設定是到攝氏三十二度,於是向特教學校爭取水溫從二十八度提高到三十度,減少復健後的身體不適,也提昇大家復健的效果。

他說這些攸關障礙孩子教育的權利,是不會從天上掉下來的,需要家長站出來爭取。

專業應該賦權給家長

潘爸爸因得知國外有一款站立架很適合映竹,為了向學校爭取這項輔具設備,他請心路的賴文婷主任以物理治療師的身份提供專業意見,於是學校花了七萬元購置,而原本站站立架不列入課程規劃,現在也列入了;原本只能在校使用,經過潘爸爸一年的爭取後,也可以在寒暑假期間借回家使用,讓映竹的復健不會因假期而中斷,一方面也是充分利用設備,現在映竹十七歲了,即將參加人生第三個畢業典禮,這證明當初購買站立架的投資是正確的。

他提醒「專業的存在應該是為了需要服務的個體,要專注在他的需求,同理他的感受,給他必要的、有利的支持,這才是專業存在的價值。」現在資訊流通,專業人員不能封閉,要「願意溝通、願意討論」。而家長對孩子未來的期待也要更明確,才能和專業工作者有效溝通。

潘爸爸說家長有情緒是必然的,一般社福組織在危機處理及面對申訴的專業較欠缺,建議可以請專業的心理師、諮商師來協助了解、溝通,以客觀的立場,做為第三者來介入,避免利害關係人直接碰撞。

此外,組織可以有平台讓老家長帶新家長,因為對孩子的狀況,新手家長會慌張,需要有人協助了解,「家長和實務工作者不是消費的關係,而是夥伴的關係」,這不是辦辦講座、座談會就可以促成的,機構常花大錢辦這類活動,卻不見得有效,而是需要不斷的溝通,潘爸爸認為家長的成長對組織來說,絕對是助力而不會是阻礙,對於社福團體與家長間越來越多的爭議,「總有解決的辦法」潘爸爸鼓勵的說。

熱愛學習的他曾認真參加每一場智障者家長總會舉辦的座談會和專業知能課程,許多家長會認為效益不大,不想參加,但他認為要以長期來看,現在各地都有家長碰到問題來找他,尤其是諮詢特教的問題,他一一協助釐清,而這些專業知識都不是憑空而來,而是不斷透過參與和學習所累積的。

改變世界的力量

潘爸爸提到一位肌肉萎縮症孩子的父親,年年帶孩子出國玩,他自己也喜歡上山下海,每年都帶著映竹到處玩,彼此交流旅遊心得,發現台灣許多遊樂區的無障礙設施還不錯,家長們可以放膽帶孩子走出來。

做為一位積極倡議的家長,他也敬佩罕病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑教授和心路創辦人宗景宜執行長等家長,有他們為台灣社會福利做先鋒,自己投身公益是義不容辭,把「說之以理」的專長用在利他的工作,即使這些努力的成果可能映竹沒機會用得到。

曾獲台北市教育局聘任為評鑑委員的潘爸爸,負責了特殊教育、學生參與這兩個部份的學校評鑑,他也和行無礙協會一起倡議要求台鐵無障礙,現在台鐵各站總算動起來,終於往無障礙前進一大步,他很清楚這不是單靠某一個組織、某一個時間點倡議就得以成功,而是歷經多年與眾人的成就。他也和一群夥伴組成「千障聯盟」針對無障礙環境、復康巴士供給不足問題進行倡議,他說聯盟今年的重點工作是放在教育平權、教師助理等議題,以及訪視大專院校的特教學生,了解在校所面臨的教育及生活問題等。

「不能只看自己的困境」,雖然自己照護重度障礙孩子很辛苦,但潘爸爸認為情緒障礙孩子面對社會融合的煎熬,更苦。一般身障者常面臨的三個問題:教育、生活和法律,他曾協助處理許多法律問題,例如小胖威利症患者被指控偷竊,很多家長是求助無門,一般警察只是單純做筆錄,他嘗試協助還原現場、了解動機,經過溝通釐清來證實是否為誤解。

當我們坐在台大兒童醫院樓下的麥當勞餐廳訪談時,潘爸爸提起在台灣的餐廳要幫映竹換尿布時,常只能在餐桌上或就「地」更換,對已經是少女的映竹來說是很不尊重的做法,也影響旁邊的用餐人,日本很多餐廳的化妝室會設有照顧床,可以換尿布、換衣服,就這部份,目前還需要倡議。

潘爸爸看到了台灣很多仍需要改進的問題,但他的眼神沒有絕望、沒有憤怒,只有說理。潘爸爸笑說有人說他是問題人物,然而,台灣何其有幸能有一位懂得看問題的家長,並使用自己的話和專業的話來倡議,他不僅是映竹的推手,也是台灣身心障礙者權利的推手。



我的故事我來說

     
  
每個人都喜歡談自己,心智障礙青年也不例外。

在心路青年會館裡,下班後來參加課程的青年們自在的聊天,完全忘了我們的存在,這對習慣採訪時備受「關注」的我們來說很特別,成人支持服務台北中心婉萍主任說:「因為他們知道這個空間、時間是屬於他們的。」

這不禁讓我們反思,我們的環境中有多少是真正以他們為主體的?透過三位青年的說法,以他們為主,讓我們進入他們各自的故事,感受他們的喜怒哀樂。


天下的孩子都是一樣的

     

人們常說身心障礙者的父母是神所挑選來守護弱小的孩子,然而,當父母得知孩子和別人「不一樣」的那一刻,內心的震撼實非外人能體會。

心路第一位員工--吳姐,回首四十年前唐氏症兒子出生時的情景仍歷歷在目,她說慶幸醫師給他的第一個心理建設是「孩子都是一樣的」;慶幸社福工作者給她的第二個建議是「選擇對孩子最合適的環境」;現在她欣然再接受第三個建議「要支持孩子自立生活」。

從父母的角度看待專業工作,吳姐的心路引導我們思考,是否能中肯的給予資訊、是否看見孩子的機會和可能,但願您我能成為身障者父母正向支持的陪伴者,相信「孩子都是一樣的」,正因為天下的爸媽都是一樣的~為子女懷著愛。

開門做生意

迎接挑戰開創機會

心路每天開門做服務,但沒有太多人知道,心路也每天開門做生意。心路北有「慈佑洗衣工場」、「心路洗衣坊」、「清潔工作隊」,南有「一家工場」做香皂、蛋捲、卡片、印刷,這都是心路的「自營生意」。

雖然只能算是小生意、小工廠,但裡面有心路大大的企圖:

我們希望讓有就業意願,但競爭力不足以進入一般就業市場的身障者有機會工作;
我們希望讓身障者在這裡能有「職能強化」的空間,為未來就業做準備;
我們也希望營業的利潤能夠回饋到服務面,補充服務經費的不足;
我們還希望讓社會大眾從庇護商品中,看見身心障礙者的能力…
只是,「隔行如隔山」的問題,在社福組織也不能例外。


民國85年,新北市的新店區公所把一塊小小的市區畸零地借給心路做為洗車中心的場地。當時的洗車中心分工是洗車機器主要由肢體障礙青年來操作,智障青年負責抹車等工作,規模雖小,倒也創造了好幾個工作機會。後來雖然因為公家收回場地而不得不結束營業,但後續也為智能障礙者從事洗車這一行打下不錯的江山。不過,對於當時洗車中心的主任張玲而言,每天車來車往,面對客人的要求、大大小小的狀況、同業的競爭,以及一翻兩瞪眼的每日業績,即使是NPO都得真槍實彈的奮戰。

結束洗車場後,她轉至心路洗衣坊繼續當主管,雖然本身是學服裝設計,但到了洗衣業也是得一切從頭來。第一次慘痛教訓是處理一件名牌橡膠材質衣服,一下過水後發現整件衣服就乾掉了,緊急諮詢同業,建議用乙醚來救,重複噴了再晾,總共花了兩、三個禮拜才終於回復,過程中持續和顧客保持聯繫,總算圓滿解決,但心臟不夠強真的會嚇出心臟病來。

洗衣客訴案件比起洗車當然高出許多。碰到心愛的衣服洗不好,客人不會因為是庇護工場而包容,張玲曾經碰過客人不接受衣服的洗滌結果,在協調無效下,威脅要發存證信函,還撂下一句:「算我倒楣,你們也不過就是要份工作嘛。」聽著雖然委屈,但也得認知服務業就是必須承受這些。

這幾年心路洗衣打出好名聲,在速度、品質、價格上都具市場競爭力,更成了許多機關、學校和企業的指定合作對象。張玲認為庇護工場要經營長久,品質是關鍵,「要能搞定挑剔的客人」,以洗襯衫為例,雖然工廠裡有襯衫機,一件襯衫可以一次整燙完成,但是領子、袖口要挺、要立體,還是得靠人工整燙。老經驗的師傅一個步驟一個步驟的教,就服員用計時器,用各種方法激勵障礙員工達成,慢慢發現他們的品質和速度都能達到水準。

現在走進慈佑洗衣工場,50多位員工整齊有序的作業,分不清誰是就服員、誰是身障者,工場從每年虧本,在開場十年後終於開始獲利,這些經驗得來不易。總是客氣、態度溫和、身材嬌小的張玲,現在談起生意很有氣魄,該堅持一定堅持,她說總算證明洗衣工場可以達到服務、業務並進的效益要求。

在高雄鳳山的一家工場,這幾年手工皂一直有著還算穩定的銷量,但要能「養家活口」,在產品定位、行銷包裝、顧客開發等方面,都還要學習。本來工場裡還有一條主力生產線──冰棒,辛苦經營五年後悄悄收了,因為單憑一家小小的工廠,實在太難打進戰況激烈的冰品市場,成本又降不下來,苦苦撐了幾年還是認賠收場,也是一次慘痛經驗。倒是繼冰棒之後推出的蛋捲產品,因為配方獲得行家指點,包裝又討喜,市場反映很好,最主要的是庇護員工都做得來,總算讓營收有機會轉虧為盈。

市場的考驗總是一波又一波,絲毫不能懈怠,因為做生意就是想賺錢,只是庇護工場又肩負了另一重服務身障者的使命。現在擔任心路副執行長的張玲說,做庇護工場很難不經歷服務、業務何者為重的人格分裂期,如何在商業市場中搶攻一席之地,又不悖離服務身障者的初衷,分際的拿捏真的很重要。

但回頭想想,透過這些庇護商品或勞務的製造行銷,有更多人接觸了心路、認識了身障朋友,而NPO更得以跨足到其他的產業。對外的門開得更大了,新的技術、新的思惟相互激盪,融合的更自然更沒有距離,這何嘗不是另一種服務的效益呢?

小故事大感謝


大仁
在藝文團體當行政助理的淳仁是個彬彬有禮的大男生,清秀的他很適合這個富有文藝氣息的工作場域。過去他到哪裡學習,媽媽幾乎就陪到哪裡,為了不讓媽媽為他的未來擔心,他積極投入這份工作,也得到主管器重,將每月要寄發會員訊息與辦公室文具管理的工作交由他來處理。

快樂的工作遊牧族~心路清潔工作隊


他們是一群很特別的遊牧民族,
他們不在大草原上逐水草而居,
卻在都市中逐工作而不停的移動;
他們的代步工具是九人座小車或公車,
他們的家當是掃把、拖把、吸塵器、抹布、水桶和畚箕,
他們是都市中另類的工作遊牧族-心路清潔工作隊。

徵求愛心頭家


給障礙朋友一個工作機會,讓心路全程協助您!

適逢七月畢業季,應屆大學畢業生找工作,一年比一年難,投履歷可能十封只有一封回覆。那可曾想過,心智障礙朋友找工作怎麼找?寫履歷,難;打電話毛遂自薦,不太可能。本文邀請您,換個角度設想,這群連說話都溫溫慢慢的心智障礙朋友,找工作如何地困難重重?幫他媒合工作又要花多久時間與協調?「雖然難上加難,先天難,大環境難,而我們仍要走進人群,去試!」心路基金會社區就業中心張宜勳組長如此說。

今天、明天,有工作就是好天天


採訪報導/張志慧

【何謂職業重建】
透過有系統、專業輔導及相關資源支持,協助身心障礙者進入職場或重返職場,並期能藉由就業活動、與社會的互動,使其能自立更生,公平參與社會生活。
【新北市身心障礙者職業重建服務中心】
此中心位於新北市新店區,係心路基金會接受新北市政府委託辦理,為台灣首創的綜合性職業重建服務中心。此中心綜合個案管理、就業服務、職業輔導評量、職前準備、穩定就業適應輔導等服務,為身心障礙者提供單一窗口制的服務,每年服務人數約達600人。

心路機動工作隊 用清潔帶來幸福生活


文/張宜勳

心路機動工作隊去年起承攬了益鼎工程公司的宿舍清潔工作,產生一段難得的異國情緣,工作隊結識了陪著先生從美國遠道而來的熱情女士湯瑪仕太太。她對於智能障礙青年一點都不排斥,每當工作隊前往打掃的時候,她總是等在門口,用「美式愛的抱抱」一一迎接大家,剛開始的時候,還讓青年們害羞得不知如何是好。

湯瑪仕太太說,工作隊每二週一次前往打掃的時間是她在台灣最幸福的時光,受到湯瑪仕太太熱情的鼓舞,大夥兒做起事來更加的帶勁,努力的把環境整理得一塵不染,做為最貼心的回報。



心路機動工作隊自從轉型為庇護性就業單位,為較難勝任一般職場要求的身心障礙者提供工作機會,迄今剛好滿5年,庇護性就業者的人數從15人擴充到21人。工作隊常常自比是一群勤奮的小螞蟻,在大台北地區不停的穿梭著,不因寒風、暴雨、烈日而停下腳步,抵達工作現場後,青年們分工合作迅速的將環境整理的亮麗如新。正因為智能障礙青年認真工作的成果屢獲好評,因此每年的顧客數不受景氣衰退的影響,反而年年穩定的成長,營業收入平均每年都有超過20%的成長率。

歷年來,心路機動工作隊不斷的學習並承接新的服務項目來因應市場需求,從最基礎的樓梯間打掃、辦公室清潔,陸續擴充工作項目,到99年增加了宿舍清潔,100年增加了校園清潔,101年增加了公車車廂清潔。此外,更延攬了專業的技術輔導員加入工作團隊,導入高效益的清潔工作技巧,建立更具市場競爭性的工作模式,並在今年正式推出洗地打蠟的服務,就是為了要用更專業的技術做出更好的服務品質。


為了讓在這裡工作的智能障礙青年能有更好的薪資收入,業務開發是工作隊目前的當務之急,經過營運前期的摸索與能量累積,現在大家就像是一座蓄勢待發的火山,等待時機成熟,就能噴發出美麗的火花。也期待社會大眾,下次看到心路的機動工作隊成員時,給這群小螞蟻們一個熱情的鼓勵。而如果您有環境清潔打掃的需求,也歡迎和工作隊聯絡,讓他們帶給各位煥然一新的生活環境。

心路機動工作隊聯絡方式:(022230-6503  張副主任

“工作”是我最驕傲的事


做一個勞工 心路青年向前走
民國85年心路洗車中心、86年心路洗衣坊陸續成立之後,心路在推動心智障礙青年就業服務上即展現積極與創意,創造企業與障礙青年雙贏成效,成功使多位智障青年獲聘為正式職工,成為老闆的好幫手。

心路洗衣坊 期盼為智障者洗出一頃藍海


採訪報導張志慧
資料提供︰張玲/吳美玲/張雅芳/曹楊慧敏/黃惠蘭/廖麗蘭

庇護工場,為什麼不是工廠?有什麼不同?到底該歸勞政、還是社政單位輔導管理?請暫時擱下這些大哉問,來聽聽發生在全台灣第一家身心障礙者洗衣庇護工場,許多精彩的生命故事!

尊重


阿光:「我喜歡這一間,它旁邊有鐵路便當
阿元:「我要剛剛那一間,它旁邊有公園
景福家工作人員:「………
在對話許久仍無交集後,房屋仲介小姐終於忍不住對兩位工作人員說:「你們兩個腦袋好的,為什麼要聽那兩個腦袋不好的?」 

永遠的一家人


二十五年前,心路從一個員工加一支電話開始了諮詢和關懷的服務,當決定要發展直接服務時,提供更社區化、人性化的全日型照顧成為最迫切的任務,於是「社區家園」在文山區成立了,並以重度及極重度障礙者為優先服務對象,這不僅是心路第一個設立的服務機構,當時還影響了小型機構的立案修法(之前政府僅核准大型機構的設立)

自在、安身、好生活──社區居住服務

從「教養院」走向「社區的家」,
從「院生」成為「住民」,
「社區居住」服務,努力的是~解放智能障礙者。
看一向被保護、被限制、被視為沒有能力獨立的他們,
如何在適當的服務支持之下,
因為被尊重、被鼓勵、被賦予選擇的權利,
而學習掌控自己的生活,
真實而自在的成為社區的一份子。

讓困難的孩子有最好的起步

當發現孩子是遲緩兒,甚至是障礙者時,「震驚→否認→拒絕→期待→沮喪→接納」是早療專業人員經常掛在嘴邊的早療家長心路歷程,但家長面對的實際困難,遠比這些字眼更多、更尖銳。

一起面對未來
一位自閉兒的媽媽是老師,她始終拒絕心路社工打電話到她任教的學校,因為她不知道,如果學生家長知道她的孩子是自閉兒,會怎麼評價她?一位家長在詢問早療中心的入學事宜時,劈頭就問:「娃娃車上寫的是什麼字?」,因為他不忍讓家裡的長輩發現寶貝孫子在早療中心上課。心路兒童發展中心的楊秀敏主任常會接到家長來電,劈頭就說:「我的孩子不會坐、不會站、不會走、不會自己吃飯,也不能自己上廁所……,你們收嗎?」接到這樣的電話,楊秀敏常會很心疼家長,因為她也是過來人,也擁有一個腦麻兒,她知道,在打這通電話之前,家長可能早已接受過無數次震撼教育和各種拒絕了,像心路這樣以招收中重度障礙孩子為優先的早療中心,往往是家長最後的選擇,「我們有必要讓家長感受接納,對孩子懷抱希望。」楊秀敏說。

面對每位初踏入早療中心的家長,工作人員必須更有同理心來提供支持,讓他們感受到自己和孩子並不絕望,當他們有勇氣面對孩子的困難時,我們就能一起計劃、落實孩子的療育課程,給孩子最好的起步,我們相信有計劃的療育,孩子都會有所進步,而這些進步也必須持續的和家長溝通,讓他們知道進步背後的意義和價值,使他們對孩子的未來有合理的盼望。

一起看見孩子發展的優勢
什麼是合理的盼望?當服務團隊的療育計劃與家長期待不同時,要怎麼辦?

「家長總是最重視孩子不能的部份,我們也往往最難開口跟家長說明孩子的限制。」楊秀敏說腦麻孩子的家長總希望孩子會走路;自閉兒的家長希望孩子會跟人正常的對話和互動;唐寶寶的家長永遠相信孩子的認知能力可以更好

「家長的焦慮需要被同理,碰到家長對孩子的學習有不合理的期待時,工作人員不要急著把專業端出來,要鼓勵家長看孩子『能』的地方,告訴家長用什麼更有效益的方式來協助孩子。」在都是腦性麻痺孩子的心路兒童發展中心,楊秀敏看到許多腦麻孩子即使在成長過程中花了80%的心力去訓練走路,但到了青春期,卻開始出現肌力退化的情形,甚至衍生了其他健康問題,對孩子而言是很難接受的重大挫折。

早療社區資源中心的張馨云組長,自從承接台北市大安文山區的早療個案管理工作後,接觸了更多早療機構外的家庭,深深感受到,家長面對孩子的狀況常有許多的痛苦與壓力,以至於眼中很難看到孩子的能力。她曾經遇過一位使用胃造廔的孩子,媽媽始終希望孩子能夠儘快以口進食,不再仰賴廔管灌食,為此常與療育人員在療育目標上持不同意見。在一次會談中,社工忍不住問媽媽:「如果孩子一直不能拿掉管子呢?」,結果媽媽當場放聲大哭,但也從這次談話後,媽媽逐漸想開,願意朝提升孩子其他能力方面也多做努力。

前兩年,曾有一位智能正常的腦麻孩子,想要在上小學前學會使用電動輪椅,因為若能自己操控輪椅,就可以自由移動,不必仰賴別人幫他推輪椅。但家長抗拒,還是期待孩子學習走路,一方面也是擔憂空間有限和電動輪椅的費用,但在經過三方溝通後,家長決定支持孩子,結果成效很好,孩子得到行動的自主權之後,變得更開心,更有自信。

孩子的能力需要被看見、被肯定,心路副執行長林麗英這些年來常會對專業人員和家長說,「我們如何看待孩子的成長進步?在實務上,我們常看到,腦性麻痺孩子的進步往往不在粗大動作,而是在認知和互動;自閉症孩子的進步往往不在語言,而是在生活自理;唐氏症孩子的進步不在認知,而是在動作」。以孩子的強項做為基礎,必然可以帶出其他功能的進步,家長和專業人員不要太設限,不要過於專注在孩子的不足處,這就是優勢觀點的運用,更是對孩子最真誠的接納。


與陰暗對決的迷你戰士


文/翟敬宜

如果你想真正見識一下什麼叫耐心,就到這兒來看看老師怎麼替孩子準備午餐。

營養均衡、香噴噴的美味菜餚端上桌嘍!一碗碗添好飯挾了菜,老師的功夫活兒,才正要開始。

一人一把拿起掛在桌邊的剪刀擦拭乾淨,他們反手握住把柄,筆直的將剪刀伸進碗裡。

心路的極重度多重障礙班



民國八十六年,兩歲半罹患罕見疾病平腦症的潘映竹小妹妹來心路萬芳中心報到,醫師判定她沒有認知能力,也無法進行任何復健或訓練,甚至可能活不過三歲。那一年進來的還有幾位也是非常重度的多重障礙孩子,萬芳中心特別為這幾位孩子成立了「企鵝班」。有位志工看到映竹和其他這幾位孩子,難過的問「他們能學什麼?」,就連經驗豐富的資深老師也有許多的挫折和懷疑,不知道自己的教學專業對這群孩子能發揮什麼作用。

這群因為罕見疾病、先天及意外等因素,而造成極重度多重障礙的孩子,幾乎是一生下來,就要承受遠比一般人更多的病痛,他們不會跑,不能跳,甚至連翻身、吞嚥、發聲,都要耗盡他們小小的氣力。不僅僅是健康被剝奪,就連教育,也往往因為環境、師資、照護專業等無法配合,而由家長默默扛下所有的重擔。

當時萬芳中心的主任林麗英告訴同仁,孩子來中心「至少多個人疼,多一些刺激」。賴文婷那時還是萬芳中心的物理治療師,面對映竹這個特殊個案,沒有任何國內外經驗可以告訴她,要怎麼幫平腦症的孩子做復健,她想讓始終躺著的映竹坐起來,但光是這個嘗試,就讓映竹癲癇發作。幸好潘爸爸不責怪,反而幫忙蒐集各種資料,放手讓文婷嘗試。

「復健治療」、「嬰幼兒按摩」和「多感官教學」是這個極重度多重障礙班的三大療育重點。每天上午,治療師和早療老師會輪流為孩子進行各項復健,教室裡放眼望去,儘是特製輪椅、擺位椅、楔型墊、站立架等各式各樣的復健器材和輔具。其餘課程,則以視、聽、觸、味嗅覺發展的多感官課程為主,每天下午孩子午睡醒來,甚至還安排有「massage therapy」幼兒按摩,刺激孩子的感官發展。

「健康照護」亦是這個班級的重要工作。有的孩子有癲癇的問題,如何控制孩子抽筋發作的次數,以及抽筋時怎麼處理,就是老師必須具備的能力;其他如拍痰、餵食、翻身、攜抱、轉位、拉筋等技巧,都是老師的基本功。唯有讓孩子保持最佳的健康狀況,才能有最好的學習效果。

這樣做,真能有成效嗎?

在映竹進中心的十個月後,映竹終於會坐了,甚至還能接受其他感官刺激的活動,並且慢慢的開始對外界的聲音有反應,特別是聽到爸爸的聲音時就會展露笑容。她的進步打破了醫師多項預言,也讓原本不存期待的父母,看到孩子其實可以不一樣,本來就很積極的潘爸爸,更勇敢的走了出來,積極的投入特殊孩子的教育權益、無障礙環境等議題的倡導。

今年,映竹在文山特殊學校升高三了,她不只會坐,也能使用特殊的站立架練習站,潘爸爸的facebook和flickr上貼滿了家人和映竹旅遊的照片,台灣的好山好水,這些年她都坐著特製輪椅遊歷過。潘氏父女檔的奇蹟,給心路同仁上了精彩的一課:「不管孩子的能力限制是什麼,但不能懷疑孩子存在的價值,如果我們不給孩子機會,我們就永遠不知道孩子能如何。」。

給生命一個機會,是極重度多障班成立的理念,我們不企求奇蹟,卻深信生命的價值沒有區別,藉由積極的復健與療育,我們盼望能夠給予這些孩子一個機會,讓他們可以感受更多的愛與關懷,看見世界的繽紛,探測生命的潛能。

早療偏鄉報導

偏鄉早療的故事之一~不滅的希望
為了及早發現潛藏的發展遲緩兒童,心路早療專業團隊到復興鄉的第一波行動,即是針對鄉內托兒所及國小附幼的2-6歲兒童展開發展評估篩檢。集合了社工、療育老師、物理、職能及語言治療師等專業人員的服務團隊,為的是要了解孩子在語言、認知、動作、生活及社會互動上的發展是否合乎正常的狀況。
騰騰,是心路在三民托兒所發現的一位發展遲緩孩子。在還未對騰騰進行評估前,托兒所的老師就告訴我們,騰騰的動作很不靈活,常常跌倒。心路物理治療師在進行評估後,果然發現騰騰在步態、跑跳、肌耐力等方面的表現,不僅和同齡的四歲孩子有極大落差,而且和肌肉萎縮症的症狀非常類似,便請老師轉告家長務必儘快帶孩子到大醫院檢查。

早療的一天

今天星期幾?
「上課了,上課了,現在上課了,拍手拍手拍拍拍,踏腳踏腳踏踏踏,伸出小手舉起來,今天星期○!」週一到週五,早療中心的小朋友都在這首熟悉的「上課歌」中開始他們一天的課程,拍拍手、踏踏腳,也許這樣的動作有些孩子還做不到,但師生們都還是要用最有朝氣的聲音提醒自己迎接每一天的學習。

2013年8月14日 星期三

心路的大富翁


心路兒童發展中心的孩子絕大多數都是有重度肢體限制的腦性麻痺兒,除了躺著的時候,不論是坐著、站著,孩子都是被重重的固定帶「綁」在輔具上。但,即使是這麼困難的限制,中心的老師們都認為孩子的世界不應該只有床和輔具的大小,在中心每天的學習中仍然有很豐富的課程與活動設計。

心路的早期療育中心


  
0~6歲是兒童身心發展的黃金期,0~3歲更是關鍵。對發展遲緩幼兒最重要的就是~早期發現、早期療育;每投入1元於早期療育,就可減少特殊教育3元的成本。國外研究證明,出生即接受早期療育者平均一年支付特殊教育費用需3萬7千多美元;二歲接受早療者需4萬2千多美元;六歲接受早療者需4萬6千多美元;小學才接受特殊教育者需5萬3千多美元。這個數據即可證明越早開始療育,未來的教育支出就越少。因此不管就孩子個人的身心發展權益,或社會成本的考量,都是急需我們關心的重大問題。

成立已經22年的心路基金會,在二十多年前,就有感於早期療育的重要性,秉持「給困難的孩子最好的起步」為目標,延攬專家學者積極提供家長新知,並結合特殊教育、復健治療及社工專業人員,成立早期療育團隊,為發展障礙幼兒及家長提供專業整合的發展性課程,包含:認知訓練、語言治療、物理治療、職能治療、輔具服務、個案管理、家庭支持及轉銜服務等等。

走進心路的兒童早療中心,明亮的空間、鮮明的色彩,和一般幼兒園並沒有太大的差異。不同的只是在這兒上課的孩子們:唐氏症、自閉症、腦性麻痺、平腦症、小胖威利症…各種聽過的,沒聽過病症,真實的在這些孩子身上發生,讓人心疼。

但這群幾乎生來就與疾病共存的孩子,卻擁有大人望塵莫及的勇氣。在專業團隊為他們量身打造的個別教育計劃之下,他們花費比一般孩子多上許多倍的心力,努力的學吃飯,學說話,學走學爬,學習認識這個世界。
  
生命的挫折,誰都逃不過。心路的孩子,卻比一般人更快學會-不放棄!這條路雖然辛苦難行,但這群孩子,總是用最純真的笑靨,迎接每一天,他們全力以赴,與人生堅強對話。
  
早期療育的可貴之處就在於,看得到的是障礙,看不到的是生命潛能,只要找對方法盡心灌溉,希望的幼苗總能破土而出。身心障礙絕大部份難有痊癒的一天,但良好的療育卻能將未來的障礙盡量減低。
  
心路基金會目前在台北和新竹設有心路兒童發展中心、萬芳發展中心、大同兒童發展中心、愛兒兒童發展中心、新竹兒童發展中心、桃園發展中心。這群不一樣的孩子,需要家庭、學校和社會的關懷、支持與接納,願您我一起來幫助他們跨出穩健的第一步,走未來長遠的路。

早療的復健服務


學習,是每個孩子不可被剝奪的權利!每一個接受早療服務的孩子,在其學習的過程中都需要比一般孩子花費更多的精神與努力。在這條漫長的早療之路上,更必須透過特教、社工及復健等專業的結合,才能有最好的學習效益。

在心路的早療服務團隊中,包含了專職的物理治療師、語言治療師、職能治療師等專業復健治療人員,他們在心路每個早療機構中,深入而實際地參與每個孩子的療育課程,以他們的專業,為每位孩子擬定完整的復健計畫,並將復健充分與孩子的日常課程與生活相結合,使孩子能在最自然的情境中達到學習與復健的雙重效果。



治療師在療育中所扮演的角色
印象中,治療師在醫院裡是個穿著白袍,在治療室裡為患者提供一對一固定時段復健治療的人,在早療中心裡,治療師的角色卻不僅如此。為了避免孩子抗拒復健,心路的治療師必須脫下白袍,也為了有最佳的復健效果,治療師必須深入了解每個孩子的生心理和家庭狀況,以及在其他學習方面的內容。所以,治療師也參與家庭訪問、教學討論與個案研討,並把每個孩子的復健計畫融入他們的個別化教育計畫(IEP)以及個別化家庭服務計畫(IFSP)。

在多年經營下,心路已經有媲美甚至超越醫院規模,多達26人的治療師團隊,治療師則依其專長,為孩子提供各類不同評估和訓練:

物理治療師提供:
★ 粗大動作發展評估,並訂定動作教學目標
★ 遲緩嬰幼兒之動作發展訓練
★ 動作障礙個案之運動治療
★ 擺位與行動輔助之評估、設計以及訓練
★ 動作障礙個案擺位及攜抱訓練

語言治療師提供:
★ 語言發展評估
★ 溝通能力評估
★ 口功能與構音能力之評估
★ 語言發展遲緩之訓練
★ 構音異常矯治
★ 發展遲緩兒童之口功能訓練及餵食指導
★ 溝通輔具之評估、設計及訓練

職能治療師提供:
★ 精細動作發展及感覺統合等評估,並訂定治療計畫
★ 發展遲緩個案之日常生活訓練
★ 手功能與精細動作訓練
★ 感覺統合治療
★ 副木或生活輔具之評估、設計及訓練
  
讓復健融入孩子的學習與生活
讓復健的效果持續在學習與生活中發生,是早療復健很重要的目標,所以,如何把復健融入孩子一天的日常作息活動,就非常重要。目前在心路早療中心,治療師執行復健的方式主要有三種方式:

1.    一對一個別治療:治療師將學童帶離班級,在治療室或獨立空間進行個別治療。

2.    進班服務:治療師視學童需求,定期或不定期進班,觀察學童在班上學習狀況並與老師討論相關問題或示範相關復健技能。

3.    團體治療:由治療師設計團體課程的多元活動內容,讓老師協同學童參與活動,並藉由同儕互動誘發學童的學習動機,增加課程參與的主動性。

在每個課程主題進行之前,物理治療師、語言治療師及職能治療師會先與老師討論學童的個別化教育計畫(IEP)目標之執行狀況,以便設計各專業建議書給各老師。專業建議書的目的在於提供老師如何將物理治療師、語言治療師及職能治療師負責領域之目標融入生活作息的建議方法。除此之外,學童若有相關輔具(擺位輔具、移行輔具、生活輔具、溝通輔具等等..)需要使用,相關治療師則會在專業建議書上提供使用時機及頻率,讓老師在規劃學童課程及作息時,能積極的納入執行。

例如:
物理治療專業建議書
學童姓名:王大明
角落課-站站立架上課
小組課-坐擺位椅上課
午睡起來-拉筋運動、仰臥起坐10/
體能課-助行器行走3公尺

 每學期初,中心會安排治療師分別幫全中心的工作人員進行相關專業知能的在職課程訓練。也因為治療師皆是心路基金會專職專聘的工作人員,每天都在中心服務,對於每個學童的狀況非常了解,也積極與老師及不同專業人員做即時的討論,以達到跨專業整合服務的目的。


減輕家長負擔,讓孩子可以走得更遠
復健是辛苦的,常常有家長說,每次帶孩子上醫院復健,孩子常從頭哭到尾,更不用說路途奔波的辛苦,以及為了排上醫院的復健時段,所必須經歷的漫長等待!其間的煎熬真非外人所能想像。

但是,心路專業完整的治療團隊,以及跨專業的服務計劃,減輕了家長的沈重負擔,也大大提升了孩子整體的療育效果。

早療社區資源中心提供社區化、整合性、到宅式的早療服務


在「建構早療社區網絡」的使命下,早資中心到幼托園所辦理過關篩檢活動,提供早療專業支援。
/公共事務部

「我最喜歡阿嬤了!」宏宏稚嫩的臉龐透露出喜愛阿嬤的眼神,他是被認定有輕度智能障礙的小男孩,阿嬤是他的主要照顧者,照顧宏宏的阿嬤年紀大,又有高血壓糖尿病的病史,身體健康不佳也無法工作。


一次在台大的看診,讓醫生發現二歲多的宏宏有明顯的語言遲緩,聽不懂簡單的對話,也無法遵從大人的指令,於是透過北市通報轉介中心,開始了心路早資中心對宏宏家的服務。