心路的極重度多重障礙班



民國八十六年,兩歲半罹患罕見疾病平腦症的潘映竹小妹妹來心路萬芳中心報到,醫師判定她沒有認知能力,也無法進行任何復健或訓練,甚至可能活不過三歲。那一年進來的還有幾位也是非常重度的多重障礙孩子,萬芳中心特別為這幾位孩子成立了「企鵝班」。有位志工看到映竹和其他這幾位孩子,難過的問「他們能學什麼?」,就連經驗豐富的資深老師也有許多的挫折和懷疑,不知道自己的教學專業對這群孩子能發揮什麼作用。

這群因為罕見疾病、先天及意外等因素,而造成極重度多重障礙的孩子,幾乎是一生下來,就要承受遠比一般人更多的病痛,他們不會跑,不能跳,甚至連翻身、吞嚥、發聲,都要耗盡他們小小的氣力。不僅僅是健康被剝奪,就連教育,也往往因為環境、師資、照護專業等無法配合,而由家長默默扛下所有的重擔。

當時萬芳中心的主任林麗英告訴同仁,孩子來中心「至少多個人疼,多一些刺激」。賴文婷那時還是萬芳中心的物理治療師,面對映竹這個特殊個案,沒有任何國內外經驗可以告訴她,要怎麼幫平腦症的孩子做復健,她想讓始終躺著的映竹坐起來,但光是這個嘗試,就讓映竹癲癇發作。幸好潘爸爸不責怪,反而幫忙蒐集各種資料,放手讓文婷嘗試。

「復健治療」、「嬰幼兒按摩」和「多感官教學」是這個極重度多重障礙班的三大療育重點。每天上午,治療師和早療老師會輪流為孩子進行各項復健,教室裡放眼望去,儘是特製輪椅、擺位椅、楔型墊、站立架等各式各樣的復健器材和輔具。其餘課程,則以視、聽、觸、味嗅覺發展的多感官課程為主,每天下午孩子午睡醒來,甚至還安排有「massage therapy」幼兒按摩,刺激孩子的感官發展。

「健康照護」亦是這個班級的重要工作。有的孩子有癲癇的問題,如何控制孩子抽筋發作的次數,以及抽筋時怎麼處理,就是老師必須具備的能力;其他如拍痰、餵食、翻身、攜抱、轉位、拉筋等技巧,都是老師的基本功。唯有讓孩子保持最佳的健康狀況,才能有最好的學習效果。

這樣做,真能有成效嗎?

在映竹進中心的十個月後,映竹終於會坐了,甚至還能接受其他感官刺激的活動,並且慢慢的開始對外界的聲音有反應,特別是聽到爸爸的聲音時就會展露笑容。她的進步打破了醫師多項預言,也讓原本不存期待的父母,看到孩子其實可以不一樣,本來就很積極的潘爸爸,更勇敢的走了出來,積極的投入特殊孩子的教育權益、無障礙環境等議題的倡導。

今年,映竹在文山特殊學校升高三了,她不只會坐,也能使用特殊的站立架練習站,潘爸爸的facebook和flickr上貼滿了家人和映竹旅遊的照片,台灣的好山好水,這些年她都坐著特製輪椅遊歷過。潘氏父女檔的奇蹟,給心路同仁上了精彩的一課:「不管孩子的能力限制是什麼,但不能懷疑孩子存在的價值,如果我們不給孩子機會,我們就永遠不知道孩子能如何。」。

給生命一個機會,是極重度多障班成立的理念,我們不企求奇蹟,卻深信生命的價值沒有區別,藉由積極的復健與療育,我們盼望能夠給予這些孩子一個機會,讓他們可以感受更多的愛與關懷,看見世界的繽紛,探測生命的潛能。

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