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2016年4月5日 星期二

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生活療育 ~在生活中開心學習、經歷成長!

「我等一下十點要去坐飛機耶！」

「這是我的護照，我的機票有保管好唷！」

 心路的愛兒兒童發展中心，每天總是有令孩子興奮的新鮮事會發生。發展遲緩的小廖一早就到辦公室，開心地亮出手中的機票，向大家說自己今天的行程。原來，這一週的課程主題是「陸海空」，為了讓孩子們在情境下學習，用心的老師們設計坐飛機的遊戲讓孩子體驗。

登機時間到了，大家都來排隊。先由老師扮演空服員，帶領小乘客們從買機票、使用護照、排隊等待上機、座位尋找、用餐禮儀等…，都自己實際經歷練習。在過程中，認識自己的名字、配對數字、排隊等待、照顧自己、與人對應…，都讓孩子自然而然重複的實際操作。熟練之後，接著就由孩子們自己擔任機長、空服員等角色，在這之中必須培養的技能和責任感又更多了!

為了讓心路寶貝們每天都能更進步，但又不希望因為反覆練習讓課程變得無趣，導致孩子們失去對學習的熱忱，老師們總是用各種方式增加活動的樂趣、更重視在生活事件中就能夠進行練習。在互相問候中，達到社會適應與語言溝通的練習；小遊戲的設計總是包含認知活動、手指操作與大肢體運用；而各種角色的扮演，也讓孩子有自己的想像，並學習應變。
雖然心路寶貝在起步時，需要多一點支持，但是經由生活中發生的每一個小細節，累積生命的驚喜和價值，這就是心路的「生活療育」:讓孩子們在生活中開心學習、經歷成長!

2015年10月8日 星期四

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安心亞用「曆」挺公益，心路邀請您寫下好天天心情

104年即將進入最後一季，新的一年，將會有什麼好事情發生呢？把握現在，把夢想規劃下來吧！心路邀請您一起預購「安心亞寫真萬年曆」，預先收藏105年每一個好天天心情，一起用「曆」挺公益。心路基金會已於日前好評開賣，讓安心亞甜美的笑容，陪伴大家迎接新的一年。安心亞限量親筆簽名本今日(10月8日)中午12點momo購物網開始搶購，共一百本。

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展現才藝，走入校園 --高雄分會校園大使試演會

文/高雄公事組  吳怡萍

老師，我可不可以去學校表演？甚麼時候還有校園宣導呢？」
    為了發掘熱愛表演、有意願到校園展演的智能障礙朋友們，今年暑假，心路高雄分會首次舉辦「校園大使」試演會，從中選拔能夠到校園中與學生互動、展演才藝的代表，也提供他們一個盡情展現自我的舞台。
    總計有來自左營啟能中心、心路學苑、心路工坊博愛站和楠梓站，共8組個人/團體報名；每一組人員都大有來頭，其中還有兩組其實已經擁有街頭藝人證照的智青來參加呢！參加的智青們都花了很長的時間和努力來排演、練習，每一段演出都讓大家眼睛一亮：從服裝、道具、走位....，處處都可以感受演出者的用心和努力，以及想要走入校園表演的企圖心。

  心路工坊博愛站的小燕(染色體異常、極重度)，很小就展現在音樂上的才能，在媽媽的支持下，從小學就開始學習音樂，能夠彈奏電子琴、長笛、陶笛等樂器，還通過街頭藝人的認證，假日也在媽媽的陪伴下，到旗津等知名風景區從事戶外演出。試演會上小燕分別以電子琴和陶笛演奏歌曲菊花台和小蘋果，台風穩健還兼有舞蹈動作。小燕媽媽說，演出的節目內容其實都是小燕自己想的，媽媽的功能就是支持她搬運樂器、陪伴她去表演，障礙孩子只是比較慢，但只要給他們一個舞台，你就有機會發現他們可愛的地方。
   
在心路工坊楠梓站，輝君(多重障礙)的才藝讓我們驚豔不已，終於知道甚麼叫做人腦萬年曆，記憶力超強的輝君能夠背下民國89年到110年的萬年曆，只要你問出日期，他馬上可以答出當天是星期幾，連續快速問答五題，題題不失誤，現場擔任攝影的長榮大傳系同學們不可思議，立馬下戰書，掏出口袋的統一發票，輝君也是一看三秒，馬上可以背出該張發票的號碼！

 除了精彩的個人表演之外，智青廖小龍和立欣的男女組合帶來的志明與春嬌演唱，兩人從服飾彩妝、吉他、麥克風等道具搭配，展現出兩人搭配的默契和對表演的狂熱與愛好；四位亞洲舞王羅志祥的粉絲組成的小豬隊，則帶來動感與酷勁十足的舞蹈only you；左營啟能中心的八人校宣組，絕對是本次試演會的最大陣仗的團體，透過服務對象的自我介紹，讓學生了解重度障礙者，也能明白除了被照顧，重度的障礙者也有很多能力，並在活動進行中，讓學生可以自然的和服務對象一起遊戲與互動，拉近彼此的距離。


    新學年的開始，心路校園大使將要走入校園囉！他們想與同學們分享甚麼是心路的好天天精神：「沒有人生來天天好，但是我們可以活出好天天」，也讓同學們透過活動認識心路的好朋友，期待未來同學們能因瞭解而尊重、接納智能障礙朋友，進而和心路一起支持障礙者參與社會！

2015年1月8日 星期四

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支持智能障礙者在地生活、參與社會的無限想像

文/社區支持體系 周耕妃
(圖/在社工與輔導人員的引導與支持下，社區中的成年智障者邀約一起到里活動中心，
像其他的社區民眾一樣，在同一個公共空間裡各自從事自己喜歡的休閒活動)

根據衛福部統計資料，有90％以上的身心障礙者生活在社區中，其中當然也包括了智能障礙者，截至103年第二季的統計資料，智能障礙者總人數共計103,005人，相較於10年前的總人數已增加了21,412人。其中45歲以上的中高齡智能障礙者也增加至目前的25,190人，比例也從17.42％逐年遞增至24.46％。由上述的數據可看出智能障礙者人數逐年增加之外，也代表了他們也和一般人一樣邁入了高齡化階段，需要更進一步關注其老化和照顧者更老的雙老化現象，尤其他們多數也都和你我一樣就居住社區中。（詳見圖一、圖二）



心路基金會成立以來一直秉持「以一顆父母的心，陪孩子走一生的路」的初衷，提供智能障礙者及其家庭全人服務，我們從服務經驗和文獻研究資料中發現，智能障礙者比一般人平均約提早10~20年開始老化，過去老爸爸、老媽媽們還因此期望能照顧孩子到最後，只要比孩子多活一天就好。但隨著社會發展的進步，醫療和照顧品質提升，智能障礙者的平均壽命已逐漸和一般人趨於一致，而平均餘命的增加當然也就延長了智能障礙者受照顧的時間，使得許多已經邁入八十幾歲的老爸爸、老媽媽們不敢老，因為還要比智能障礙的孩子多活一天，無法放心放手。

但，智能障礙者只能被動的一輩子接受照顧嗎？有可能被支持在社區中自立生活嗎?有機會像一般人一樣自在地使用社區中的公共設施、選擇自己想要住的地方、做自己有興趣的事、為自己的事做決定嗎？可以在年紀大了之後選擇在自己熟悉的社區中老去，而不是老了還要重新熟悉環境、和陌生的人一起生活嗎？

2014年9月21日 星期日

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在心路，驚嘆生命之美的好天天

文/高雄分會 吳怡萍
有人總會以「上班一條蟲，下班一條龍」來比喻一些上班族下班後一掃萎靡，精氣神十足的模樣。可是在心路有許多教保員卻是恰恰相反，白天參與中心的活動和服務工作是盡責用心、全力以赴，像是有用不完的活力，可是每當天色漸暗該要歸家的時候，才開始發現那裡酸、這裡痛、有累的感覺。

來到左營啟能中心，教保員穗菁正在帶著服務對象做暖身操，只是雙腿上明顯厚實的護膝、幾塊酸痛貼布，讓旁人忍不住心疼了起來。原來最近穗菁的足底筋膜炎發作了，痛得連走路都咬著牙、一拐一拐的，瑞鈺主任也心疼的說：「就勸她在家多休息，可是穗菁只輕鬆的回答，來到中心後就沒那麼痛了，到了服務現場立馬上、下樓到處走動支援服務對象，沒聽過他喊一聲痛！」

 支持服務對象製作當季新鮮果汁、享受健康成果

穗菁來到左營啟能中心服務已經有9年了，一直是在現場直接支持服務對象，而且在中心也能充分的發揮自己的專業技術，中心需要他協助時她總能扮演著各個組別的救火員，每當服務對象有突發的情緒問題、需要臨時支援時，穗菁總是能在現場做有系統的調度和支持，協助穩定狀況、安撫學員；在支持重度、使用輪椅的服務對象時，穗菁是一個技術轉換很好的示範者，能夠引導較資淺、經驗尚待累積的工作人員，於一而再、再而三的示範中，一起來努力實現「成就服務對象最大可能」的目標。

不要怕、讓它倒：最受歡迎的面紙盒疊疊樂

穗菁針對手部活動較不精細、肢體運動不靈活的服務對象，規劃了面紙盒疊疊樂遊戲，這是一個就算只有一人也可以從事的休閒活動，另外則是想透過遊戲支持服務對象一起來度過緊張的時刻，因為緊張是他們最常出現的情緒；但卻是教保員最難準備的課題。但在教具製作過程中，現有木製疊疊樂體積太小，考量部分服務對象的肢體限制，且又希望疊疊樂倒下時，具有震撼性但能避免掉原本木製疊疊樂的大聲響，所以選擇了面紙盒。

現在這個遊戲是中心內相當受到歡迎、每週三大家引頸期盼的刺激活動，這週輪到的學員躍躍欲試，而沒輪到的學員也感受現場的氣氛，欣喜的期待輪到自己的時間到來。透過面對克服疊疊樂面紙盒倒下來的混亂、驚嚇，讓他們嘗試接受失敗，鼓勵自己再來一次，正如同他們一次次克服障礙認真學習的勇敢。

除了針對學員提供個別支持的服務之外，穗菁充沛的活力更展現在她帶著學員到國小校園進行生命&特殊教育宣導活動中。她支持中心內的智能障礙學員不論障礙程度都能在小朋友面前介紹自己、表現才藝，即使是無法用口語溝通的學員，也能透過溝通板和現場同學們打招呼，教保員的熱情和障礙學員們的努力，往往感動在場無數的老師和學生，給彼此一個難忘的生命體驗。

做自己跟別人的天使

週末愛心時間：全家一起當志工，到左營啟能中心幫忙組裝櫥櫃

『做自己跟別人的天使』這句座右銘，激勵著穗菁以無比的熱情投入服務工作，力挺她的老公和兩個小孩，就是她最大的靠山。每當左營啟能中心有需要萬能志工的時候，總是能看到穗菁全家動員當志工。包括今年三月好天天齊步走，全家動員跳動動舞並且熱烈上傳FB支持活動，同時兩個小朋友也是心路存愛撲滿的認捐人，每月固定回捐撲滿次數已累計達10次了呢！帶著家人一起認識心路，支持心路，也串起全家人團結有愛、珍惜每一天的感情，來到心路滿9年，穗菁也期勉自己莫忘初衷：用心支持走一輩子的路，支持他們(智能障礙者)發現生命的美好。

2014年8月27日 星期三

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漂洋過海發現愛~ 我與心路的360小時

文/香港明愛專上學院 唐利輝

(圖/利輝帶著心路青年探索社區，製作散步地圖，陪伴中更認識智能障礙者，也建立深厚的友誼)

第一次飄洋過海來到台灣實習；第一次接觸心路基金會；第一次對智能障礙朋友這麼熟悉；第一次感覺到自己懂得去「愛」智能障礙朋友。

在實習期間，經常會問自己一個問題，為什麼有部分服務對象差不多每天都會想要來到心路呢？其實他們有時候並不是來上課的，只是單純地在會館休息。而且發現高成支(註)裏面的社工，有些陪伴了智能障礙朋友兩年、五年、甚至快達十年；部分服務對象更厲害，已經與心路結下了十幾年的情義結。十幾年對於我來說是一個很長的數字，但為什麼這群智能障礙朋友會留在心路十幾年和差不多每天都會想要來到心路呢？今天，兩個月的實習過去了，我知道答案了，因為這裏充滿愛，充滿社工對服務對象的愛；以及充滿服務對象對心路的愛。

2014年8月13日 星期三

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心路社區家園即將回到文山區囉~~

文/社區家園 張靜玟
經過超過半年的等待，文山區的家園改建進度終於即將完工。
由於擔心服務對象回來面對全新的家俱、裝潢而以為搬到新的、陌生的家園。
6月初，趁改建工程逐漸收尾，我們開始安排住民回到熟悉的社區中，看看過去居住的家有了甚麼轉變、也試試服務對象對家園、對社區，離開後再回來時有什麼連結、反應？

這天，樓層住民隨著老師的帶領回到家園內。
服務對象馬上對於增設電梯有深刻的新體驗，還欣喜的說以後有電梯可以坐。
工作人員問著住民還記得以前睡哪一間嗎？
住民面對著完全不一樣的房間內裝，認出了自己的房間，問她怎麼這麼厲害，開心的回應：我看窗戶外面有樹。原來他們好棒，用自己的方式找到腦海裡看過的一景一物，辨認出自己在家園的存在感。

離開家園後，住民一如往常踏著規律的步伐，直接走到社區裡的牛肉麵店，向老闆直率的說聲我來了。
老闆開心的喊著住民的名字，問著家園蓋好了？終於要搬回來了嗎？
當然問題是工作人員要負責回應的，而住民則是急切的要向老闆點菜，想趕快吃到思思念念的牛肉捲餅。
而老闆，此時做出令我們感動的貼心舉動，竟然記得住民們、老師們喜歡的餐點，一道道的配對好、送上各自的眼前。


2014年5月9日 星期五

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母親節／心路親子故事（一）：總在陽光下～阿霖與阿霖媽媽

阿霖來到萬芳中心接受日托服務已經16年了，阿霖白天到中心接受日托專業照顧，參加各式的活動、生活自理訓練，晚間阿霖返回家中後，則由媽媽接手照顧阿霖。媽媽對於阿霖生活中的大小事務都非常的關心，對於心路辦理的活動，媽媽也都會積極熱心的參與，並且主動協助其他的服務對象。

2014年1月23日 星期四

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11年溫馨接送智能障礙者 公車司機約定繼續為心路存愛

患有腦性麻痺的中重度智能障礙者小靜，從15歲那年開始，就由父母陪著她等公車，看著她獨立搭上38號公車，從高雄榮總站出發到心路左營啟能中心上課，11年如一日，小靜與38號的6名輪班公車司機，發展出獨特有趣的互動方式，也建立了深厚的感情，38號公車司機們都會互相叮嚀，千萬別漏載了38號公主。


2013年8月19日 星期一

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「好天天就是邊玩邊學！」玩在一起！是學習，也是好麻吉！


位於新店寂靜的住宅區中有一棟五層樓大樓，心路愛兒中心座落於其中的1-3樓。就像其他的幼稚園一樣，玩得很開心是絕對的；但從曉芸主任的介紹中，我們也發現愛兒中心的特別用心之處！

2013年8月15日 星期四

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天下的孩子都是一樣的

　 　 　

人們常說身心障礙者的父母是神所挑選來守護弱小的孩子，然而，當父母得知孩子和別人「不一樣」的那一刻，內心的震撼實非外人能體會。

心路第一位員工--吳姐，回首四十年前唐氏症兒子出生時的情景仍歷歷在目，她說慶幸醫師給他的第一個心理建設是「孩子都是一樣的」；慶幸社福工作者給她的第二個建議是「選擇對孩子最合適的環境」；現在她欣然再接受第三個建議「要支持孩子自立生活」。

從父母的角度看待專業工作，吳姐的心路引導我們思考，是否能中肯的給予資訊、是否看見孩子的機會和可能，但願您我能成為身障者父母正向支持的陪伴者，相信「孩子都是一樣的」，正因為天下的爸媽都是一樣的～為子女懷著愛。

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小故事大感謝


大仁
在藝文團體當行政助理的淳仁是個彬彬有禮的大男生，清秀的他很適合這個富有文藝氣息的工作場域。過去他到哪裡學習，媽媽幾乎就陪到哪裡，為了不讓媽媽為他的未來擔心，他積極投入這份工作，也得到主管器重，將每月要寄發會員訊息與辦公室文具管理的工作交由他來處理。
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快樂的工作遊牧族～心路清潔工作隊


他們是一群很特別的遊牧民族，
他們不在大草原上逐水草而居，
卻在都市中逐工作而不停的移動；
他們的代步工具是九人座小車或公車，
他們的家當是掃把、拖把、吸塵器、抹布、水桶和畚箕，
他們是都市中另類的工作遊牧族－心路清潔工作隊。

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心路機動工作隊　用清潔帶來幸福生活


文／張宜勳

 心路機動工作隊去年起承攬了益鼎工程公司的宿舍清潔工作，產生一段難得的異國情緣，工作隊結識了陪著先生從美國遠道而來的熱情女士—湯瑪仕太太。她對於智能障礙青年一點都不排斥，每當工作隊前往打掃的時候，她總是等在門口，用「美式愛的抱抱」一一迎接大家，剛開始的時候，還讓青年們害羞得不知如何是好。

 湯瑪仕太太說，工作隊每二週一次前往打掃的時間是她在台灣最幸福的時光，受到湯瑪仕太太熱情的鼓舞，大夥兒做起事來更加的帶勁，努力的把環境整理得一塵不染，做為最貼心的回報。



心路機動工作隊自從轉型為庇護性就業單位，為較難勝任一般職場要求的身心障礙者提供工作機會，迄今剛好滿5年，庇護性就業者的人數從15人擴充到21人。工作隊常常自比是一群勤奮的小螞蟻，在大台北地區不停的穿梭著，不因寒風、暴雨、烈日而停下腳步，抵達工作現場後，青年們分工合作迅速的將環境整理的亮麗如新。正因為智能障礙青年認真工作的成果屢獲好評，因此每年的顧客數不受景氣衰退的影響，反而年年穩定的成長，營業收入平均每年都有超過20％的成長率。

歷年來，心路機動工作隊不斷的學習並承接新的服務項目來因應市場需求，從最基礎的樓梯間打掃、辦公室清潔，陸續擴充工作項目，到99年增加了宿舍清潔，100年增加了校園清潔，101年增加了公車車廂清潔。此外，更延攬了專業的技術輔導員加入工作團隊，導入高效益的清潔工作技巧，建立更具市場競爭性的工作模式，並在今年正式推出洗地打蠟的服務，就是為了要用更專業的技術做出更好的服務品質。


為了讓在這裡工作的智能障礙青年能有更好的薪資收入，業務開發是工作隊目前的當務之急，經過營運前期的摸索與能量累積，現在大家就像是一座蓄勢待發的火山，等待時機成熟，就能噴發出美麗的火花。也期待社會大眾，下次看到心路的機動工作隊成員時，給這群小螞蟻們一個熱情的鼓勵。而如果您有環境清潔打掃的需求，也歡迎和工作隊聯絡，讓他們帶給各位煥然一新的生活環境。

心路機動工作隊聯絡方式：（02）2230-6503  張副主任

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心路洗衣坊　期盼為智障者洗出一頃藍海


採訪報導張志慧
資料提供︰張玲/吳美玲/張雅芳/曹楊慧敏/黃惠蘭/廖麗蘭

庇護工場，為什麼不是工廠？有什麼不同？到底該歸勞政、還是社政單位輔導管理？請暫時擱下這些大哉問，來聽聽發生在全台灣第一家身心障礙者洗衣庇護工場，許多精彩的生命故事！

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尊重


阿光：｢我喜歡這一間，它旁邊有鐵路便當…｣
阿元：｢我要剛剛那一間，它旁邊有公園…｣
景福家工作人員：｢………｣
在對話許久仍無交集後，房屋仲介小姐終於忍不住對兩位工作人員說：｢你們兩個腦袋好的，為什麼要聽那兩個腦袋不好的？｣ 

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自在、安身、好生活──社區居住服務

從｢教養院｣走向｢社區的家｣，
從｢院生｣成為｢住民｣，
｢社區居住｣服務，努力的是～解放智能障礙者。
看一向被保護、被限制、被視為沒有能力獨立的他們，
如何在適當的服務支持之下，
因為被尊重、被鼓勵、被賦予選擇的權利，
而學習掌控自己的生活，
真實而自在的成為社區的一份子。

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讓困難的孩子有最好的起步

當發現孩子是遲緩兒，甚至是障礙者時，「震驚→否認→拒絕→期待→沮喪→接納」是早療專業人員經常掛在嘴邊的早療家長心路歷程，但家長面對的實際困難，遠比這些字眼更多、更尖銳。

一起面對未來
一位自閉兒的媽媽是老師，她始終拒絕心路社工打電話到她任教的學校，因為她不知道，如果學生家長知道她的孩子是自閉兒，會怎麼評價她？一位家長在詢問早療中心的入學事宜時，劈頭就問：「娃娃車上寫的是什麼字？」，因為他不忍讓家裡的長輩發現寶貝孫子在早療中心上課。心路兒童發展中心的楊秀敏主任常會接到家長來電，劈頭就說：「我的孩子不會坐、不會站、不會走、不會自己吃飯，也不能自己上廁所……，你們收嗎？」接到這樣的電話，楊秀敏常會很心疼家長，因為她也是過來人，也擁有一個腦麻兒，她知道，在打這通電話之前，家長可能早已接受過無數次震撼教育和各種拒絕了，像心路這樣以招收中重度障礙孩子為優先的早療中心，往往是家長最後的選擇，「我們有必要讓家長感受接納，對孩子懷抱希望。」楊秀敏說。

 面對每位初踏入早療中心的家長，工作人員必須更有同理心來提供支持，讓他們感受到自己和孩子並不絕望，當他們有勇氣面對孩子的困難時，我們就能一起計劃、落實孩子的療育課程，給孩子最好的起步，我們相信有計劃的療育，孩子都會有所進步，而這些進步也必須持續的和家長溝通，讓他們知道進步背後的意義和價值，使他們對孩子的未來有合理的盼望。

一起看見孩子發展的優勢
什麼是合理的盼望？當服務團隊的療育計劃與家長期待不同時，要怎麼辦？

 「家長總是最重視孩子不能的部份，我們也往往最難開口跟家長說明孩子的限制。」楊秀敏說腦麻孩子的家長總希望孩子會走路；自閉兒的家長希望孩子會跟人正常的對話和互動；唐寶寶的家長永遠相信孩子的認知能力可以更好…。

 「家長的焦慮需要被同理，碰到家長對孩子的學習有不合理的期待時，工作人員不要急著把專業端出來，要鼓勵家長看孩子『能』的地方，告訴家長用什麼更有效益的方式來協助孩子。」在都是腦性麻痺孩子的心路兒童發展中心，楊秀敏看到許多腦麻孩子即使在成長過程中花了80%的心力去訓練走路，但到了青春期，卻開始出現肌力退化的情形，甚至衍生了其他健康問題，對孩子而言是很難接受的重大挫折。

 早療社區資源中心的張馨云組長，自從承接台北市大安文山區的早療個案管理工作後，接觸了更多早療機構外的家庭，深深感受到，家長面對孩子的狀況常有許多的痛苦與壓力，以至於眼中很難看到孩子的能力。她曾經遇過一位使用胃造廔的孩子，媽媽始終希望孩子能夠儘快以口進食，不再仰賴廔管灌食，為此常與療育人員在療育目標上持不同意見。在一次會談中，社工忍不住問媽媽：「如果孩子一直不能拿掉管子呢？」，結果媽媽當場放聲大哭，但也從這次談話後，媽媽逐漸想開，願意朝提升孩子其他能力方面也多做努力。

 前兩年，曾有一位智能正常的腦麻孩子，想要在上小學前學會使用電動輪椅，因為若能自己操控輪椅，就可以自由移動，不必仰賴別人幫他推輪椅。但家長抗拒，還是期待孩子學習走路，一方面也是擔憂空間有限和電動輪椅的費用，但在經過三方溝通後，家長決定支持孩子，結果成效很好，孩子得到行動的自主權之後，變得更開心，更有自信。

 孩子的能力需要被看見、被肯定，心路副執行長林麗英這些年來常會對專業人員和家長說，「我們如何看待孩子的成長進步？在實務上，我們常看到，腦性麻痺孩子的進步往往不在粗大動作，而是在認知和互動；自閉症孩子的進步往往不在語言，而是在生活自理；唐氏症孩子的進步不在認知，而是在動作」。以孩子的強項做為基礎，必然可以帶出其他功能的進步，家長和專業人員不要太設限，不要過於專注在孩子的不足處，這就是優勢觀點的運用，更是對孩子最真誠的接納。


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與陰暗對決的迷你戰士


文／翟敬宜

如果你想真正見識一下什麼叫耐心，就到這兒來看看老師怎麼替孩子準備午餐。

營養均衡、香噴噴的美味菜餚端上桌嘍！一碗碗添好飯挾了菜，老師的功夫活兒，才正要開始。

一人一把拿起掛在桌邊的剪刀擦拭乾淨，他們反手握住把柄，筆直的將剪刀伸進碗裡。

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心路的極重度多重障礙班



民國八十六年，兩歲半罹患罕見疾病平腦症的潘映竹小妹妹來心路萬芳中心報到，醫師判定她沒有認知能力，也無法進行任何復健或訓練，甚至可能活不過三歲。那一年進來的還有幾位也是非常重度的多重障礙孩子，萬芳中心特別為這幾位孩子成立了「企鵝班」。有位志工看到映竹和其他這幾位孩子，難過的問「他們能學什麼？」，就連經驗豐富的資深老師也有許多的挫折和懷疑，不知道自己的教學專業對這群孩子能發揮什麼作用。

這群因為罕見疾病、先天及意外等因素，而造成極重度多重障礙的孩子，幾乎是一生下來，就要承受遠比一般人更多的病痛，他們不會跑，不能跳，甚至連翻身、吞嚥、發聲，都要耗盡他們小小的氣力。不僅僅是健康被剝奪，就連教育，也往往因為環境、師資、照護專業等無法配合，而由家長默默扛下所有的重擔。

當時萬芳中心的主任林麗英告訴同仁，孩子來中心「至少多個人疼，多一些刺激」。賴文婷那時還是萬芳中心的物理治療師，面對映竹這個特殊個案，沒有任何國內外經驗可以告訴她，要怎麼幫平腦症的孩子做復健，她想讓始終躺著的映竹坐起來，但光是這個嘗試，就讓映竹癲癇發作。幸好潘爸爸不責怪，反而幫忙蒐集各種資料，放手讓文婷嘗試。

「復健治療」、「嬰幼兒按摩」和「多感官教學」是這個極重度多重障礙班的三大療育重點。每天上午，治療師和早療老師會輪流為孩子進行各項復健，教室裡放眼望去，儘是特製輪椅、擺位椅、楔型墊、站立架等各式各樣的復健器材和輔具。其餘課程，則以視、聽、觸、味嗅覺發展的多感官課程為主，每天下午孩子午睡醒來，甚至還安排有「massage therapy」幼兒按摩，刺激孩子的感官發展。

「健康照護」亦是這個班級的重要工作。有的孩子有癲癇的問題，如何控制孩子抽筋發作的次數，以及抽筋時怎麼處理，就是老師必須具備的能力；其他如拍痰、餵食、翻身、攜抱、轉位、拉筋等技巧，都是老師的基本功。唯有讓孩子保持最佳的健康狀況，才能有最好的學習效果。

這樣做，真能有成效嗎？

在映竹進中心的十個月後，映竹終於會坐了，甚至還能接受其他感官刺激的活動，並且慢慢的開始對外界的聲音有反應，特別是聽到爸爸的聲音時就會展露笑容。她的進步打破了醫師多項預言，也讓原本不存期待的父母，看到孩子其實可以不一樣，本來就很積極的潘爸爸，更勇敢的走了出來，積極的投入特殊孩子的教育權益、無障礙環境等議題的倡導。

今年，映竹在文山特殊學校升高三了，她不只會坐，也能使用特殊的站立架練習站，潘爸爸的facebook和flickr上貼滿了家人和映竹旅遊的照片，台灣的好山好水，這些年她都坐著特製輪椅遊歷過。潘氏父女檔的奇蹟，給心路同仁上了精彩的一課：「不管孩子的能力限制是什麼，但不能懷疑孩子存在的價值，如果我們不給孩子機會，我們就永遠不知道孩子能如何。」。

給生命一個機會，是極重度多障班成立的理念，我們不企求奇蹟，卻深信生命的價值沒有區別，藉由積極的復健與療育，我們盼望能夠給予這些孩子一個機會，讓他們可以感受更多的愛與關懷，看見世界的繽紛，探測生命的潛能。