與陰暗對決的迷你戰士


文/翟敬宜

如果你想真正見識一下什麼叫耐心,就到這兒來看看老師怎麼替孩子準備午餐。

營養均衡、香噴噴的美味菜餚端上桌嘍!一碗碗添好飯挾了菜,老師的功夫活兒,才正要開始。

一人一把拿起掛在桌邊的剪刀擦拭乾淨,他們反手握住把柄,筆直的將剪刀伸進碗裡。


耐心,分秒不停
恰恰恰,一下接一下。沒錯,他們是在剪飯剪菜。

此起彼落的剪刀聲穿插在輕快的兒歌音樂裡。老師手裡的剪刀沒停過,飯菜已經夠軟,但還要剪得更細碎,因為很多小朋友吞嚥、咀嚼都有點費力,食物必須好嚼好吞,以免嗆進氣管或鼻腔折騰人。

剪到多細才能停呢?不一定,要看每個小朋友的狀況。在心路基金會萬芳發展中心的行政部上班,中午一到就加入「剪飯團」的社工員謝怡君說,現在手裡的這碗,總要剪個二十分鐘吧。

另一端,義工和其他老師在張羅孩子洗手。洗手檯旁放了幾個小臉盆,可以自己洗手的小傢伙,熟門熟路打開水龍頭嘩啦啦的沖;坐在個人「專車」上的,就有請義工用小臉盆裝水替他們搓搓揉揉。

終於都坐定了,每碗飯菜也都處理妥當,大家一起唱吃飯歌!「嘿──坐坐好,我們大家吃午飯,碰──恰恰要安靜,小朋友──請用餐,大家開動囉!」

一聽到開動,比較厲害的小小孩馬上DIY,努力舀起飯菜,儘量準確的放進嘴裡;還在學這動作的,老師會握著小手助一掌之力。有的孩子實在力有未逮,就必須讓人餵飯。

吃到一半,一位老師急忙捧著飯走進廚房,仔細地把碗裡的干絲挑出來。已剪成屑的干絲雖夠軟,但有個孩子剛做完聲帶手術,喉裡還插著細管,吞東西辛苦,干絲對他顯然還是太有稜有角,容易哽嗆。

貼心小幫手
大人忙了好一陣子,小朋友吃飯卻總是開心,個性活潑的會忍不住嬉鬧兩下,但有時也會出現非常友愛的鏡頭。

「黃奕盛,你吃完啦?可以幫小ㄇㄟ拿水嗎?」忙得團團轉的老師向五歲小男生求救,小小子用嘴型說了聲幾乎聽不見的「好」,蹦跳跳去替女同學取水壺。「等下麻亞看完醫生會回來,替她留個位子喔!」小紳士又點點頭,拉開身邊的小椅子,靜候lady入座。

個頭迷你的黃奕盛是這兒的人氣王,雖是唐氏症寶寶,卻活潑敏感又貼心。跟你混熟了,偶而還會耍個小頑皮。暑假常有大學社團的大哥哥來帶活動,其中一個顯然是他的老朋友,小小子悄悄滑到大哥哥身後,啪的一記就對準屁股巴下去。

與生命挑戰同行的勇士
別看奕盛是小皮蛋,身體的辛苦卻不足為外人道。由於天生氣管塌陷,他很小就做了氣切手術,放置細管幫助呼吸,別緻的頸鍊從此不離身,忍著不適等待長大再做治療。剛到心路萬芳發展中心的早期療育日托班時,他因為聲音粗、音量小,偏偏性子急講話快,聽起來總是一團糊;愈不能被瞭解,情緒就愈急躁,老師鼓勵了好一陣子要他放慢腳步,彼此才逐漸對上頻率。

打開心房後,小皮蛋快樂、體貼、愛促狹的「本性」盡出,一放音樂就跟著扭,愛把毛巾披在身上當蝙蝠俠,老師忙不過來會自告奮勇當助教,偶而也會故意闖個小禍引人注意。

今年夏天,奕盛因為聲帶沾黏再次進了開刀房,兩片聲帶中間又多了一截管子,一周都沒怎麼吃,回到學校人瘦了一大圈,很讓人心疼。這次手術,他要熬上八個月到一年不能說話,吞嚥也難受,溝通只能靠唇型。

「雖然他還小,但也知道又要開始不舒服,難免會挫折。」奕盛的老師黨國英說。

心靈密碼的破解專家
黨國英是資深的幼教老師,在一般的幼兒園有二十年的任教經驗,會與心路結緣,是因為以前在一般園所時也遇過心智障礙的孩子,為了讓整個班級能順利融合,她想過許多辦法,卻總覺找不到對的鑰匙,索性補修特殊教育重新學習,結業後加入心路,展開截然不同的工作生涯。

「剛來的時候好驚人喔,每天像打仗!」再資深的幼教老師,到了這兒也必須從頭學起,向資深的夥伴請益。「這些孩子真的好神祕,我每天都在想,要怎麼做才能走進他們的心

0.10.11.
萬芳中心的早療是提供給06歲發展障礙的孩子,目前日托班的31個小朋友,多是唐氏症、自閉症、腦性麻痺或腦傷。對這些小小孩來說,「早療」是大步發展的黃金時機,認知發展、生活自理、肢體復健都靠專業的老師和物理治療師組成團隊個別評估,日復一日的引導與陪伴。

小小孩的進步幅度,在外人看來常是緩慢而微小,不過是從0.10.11。但每個增加的0.01,都是希望。

旁人多半覺得在這兒當老師鐵定超辛苦,但顯然,他們只知其一。

孩子的超級大玩伴
「到心路以後,我愈來愈快樂,天天都在想著怎麼『玩』!」國英老師大笑著說。「玩」是很重要的教材,必須絞盡腦汁用力想,才能有效啟動孩子的學習引擎。

比方說,有孩子要學走平衡木,天天都當成功課重複操練,靈機一動,老師請他當郵差,眼前是一道橋,你得從這頭送信給那頭的同學。而肌力不夠的小孩要學爬樓梯,就在樓梯的頂層藏個寶物,吸引他興緻勃勃去尋寶。

挖空心思寓教於樂,只為鼓舞孩子忍住挫折、再試一次。而進步,往往就在最不經意的一瞬間發生。原本只會講單字的孩子,突然冒出一句「蜜蜂在花裡飛」,就足夠讓老師們驚喜莫名,疲累全拋到腦後。

這一幕,受到啟發的卻是大人。「我常想,他們其實都好聰明喔,是我太笨、太粗心了,老用自以為是的方法繞個大圈!」

迷你戰士的淚水
不放棄,則是早療中心的另個動人畫面。由於不少孩子都有肌耐力不足或不協調的障礙,必須穿輔助鞋或坐輪椅,靠復健機器幫助他們。

「我不要再走了啦!」復健時間,難免聽到幾聲的哭喊。黨國英說,有些痛,確實連大人都未必能忍,看著已比旁人辛苦太多的孩子喊痛掉淚,任誰都要心軟;但理智與專業總會牽回自己仔細思索,當下要怎麼處理,才是真的對他們好。

時日漸久,早療的老師都能一眼看懂孩子的淚水是真痛、想賴皮、還是心情不好。真的狀況不佳,當然不勉強;若是心理因素,就要溫柔堅持的進行「疏通」,激勵他們再試一下。

「我們會想各種辦法讓孩子們了解,只要今天多走一分鐘,就可以提早一分鐘脫掉輔助鞋,從輪椅上走下來。」

這群孩子,個個不簡單,擁有大人望塵莫及的勇氣。脫下衣裳,人人身上都有手術後的印記。或長或短的「蜈蚣」,訴說著小小孩孱弱的臟器,和強韌的求生意志。

豁達、勇敢、堅忍、不間斷的學習,孩子們彷彿知道自己的人生注定比旁人艱苦,鍛鍊出一身的不凡毅力,努力抓住每個能幫助自己獨立的機會。

與生命中的黑暗騎士對決
小勇者的機會,也要靠父母親的勇敢面對。心路基金會執行長宗景宜說,即使宣導了快二十年,仍有不少爸媽無法接受孩子發展遲緩的事實,錯過珍貴的早療時機。大人只要願意踏出第一步,孩子的未來,就會不同。

因此萬芳發展中心也設置了諮詢服務,幫助仍處於驚惶期的父母一步步的理解、接納;並開闢時段式的療育課程,讓初接觸的家庭和小朋友能從短到長,逐漸適應。

這條路,始終辛苦難行,但咿呀學語、緩慢學步的孩子,總能用最純真的笑臉,看待每個不輕鬆的日子;也提醒大人萬不可輕棄希望。

分分秒秒、歲歲年年,他們全力以赴,與人生堅強對話。

迷你戰士,立志與生命中的黑暗騎士對決。他們,才是這個社會最需要、也最適任的精神導師。


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