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2013年8月15日 星期四

永遠的一家人


二十五年前,心路從一個員工加一支電話開始了諮詢和關懷的服務,當決定要發展直接服務時,提供更社區化、人性化的全日型照顧成為最迫切的任務,於是「社區家園」在文山區成立了,並以重度及極重度障礙者為優先服務對象,這不僅是心路第一個設立的服務機構,當時還影響了小型機構的立案修法(之前政府僅核准大型機構的設立)
老房子、老住民、老員工
然而,當初四層樓的透天公寓現已日漸老舊,當初青春年華的服務對象如今也一個個老了,平均年齡約四十歲,爬樓梯越來越吃力,也降低他們活動的意願,而他們的父母也老了,甚至相繼離世,改由手足或親友接手。第一代的輔導員已陸續退休,剩下林明華還陪伴著這群老住民。

服務對象中,大軍幾年前選擇轉到社區居住,雖然滿足他可以更自主安排生活的權利,但這幾年他的體力、肌力甚至視力都變差,五十一歲的他看來比實際年齡大不少。還有小鳳,父母都已過世,原本假日會回父親朋友(她稱呼為叔叔)家,因本身肢體協調較差,動作慢,常和叔叔的妻子吵架,於是轉到另一個機構,安排假日生活輔導員陪伴,不須假日返家。另一位阿藝,也因父母過世,哥哥在一次身體受傷無法假日接回家照顧的情況下,決定將她轉到其他提供全年三百六十五天住宿安置的機構。

社區家園原本期望能讓成年智能障礙者在此安居,讓老父母可以放心,卻因為受限房舍的空間設施和人力考量,無法滿足每一位服務對象的個別化及老化需求,這成了工作夥伴們心中的痛。

家庭的支持  老化了
五十歲的如意,體能上像六十幾歲的人,瘦瘦的她仍像個孩子很愛撒嬌,媽媽說如意小時候,大家都說:你養不活這孩子啦!但她始終不放棄,本來癱軟的小身軀終於學會站、學會走,她很欣慰也期待女兒能嫁人,如今成家看來是不可能了,看著如意已逼近家園服務條件的年齡上限,她很擔心。有次週末接如意搭公車回家時,媽媽如常的在如意背後推她上車,結果如意不小心摔傷了,更讓她感到心有餘而力不足,媽媽告訴社工已經幫自己和女兒買好塔位,她說將來能一起走,最好。

重度自閉症的大中家境不錯,假日回家都有高級轎車接送,於是每次搭公車時,老師都會開玩笑說「委屈你囉」。大中爸媽期待將來兩個姐姐願意「主動」接手照顧,但姐姐們卻不願來看弟弟,讓父母很傷心。

小杰父母已過世,姐姐雖想承擔照顧責任,但自己的家庭也需要她費心,不久前小杰不小心腳拐到,骨頭裂開,那陣子在家園都靠老師每天揹著上下樓,後來考量恢復所需時間較長,於是曾讓他短暫一個人搬到一樓的交誼廳住,小杰第一次一個人住一間,開心得幾乎忘了疼痛,開始東弄西弄一些擺設,他沒有口語能力但喜悅全寫在臉上,看著好脾氣又天真的弟弟,姐姐很不捨卻也力不從心。

有很多家長/家屬頻頻詢問心路,老化的服務打算怎麼做?也有很多諮詢信託服務,我們看到許多家長選擇託付手足,但又不信任手足的另一半,還有一位媽媽在小兒子成長過程中不斷提醒,他的使命是照顧障礙的哥哥,媽媽忽視弟弟個人自我的選擇權,終於使弟弟大怒,責怪媽媽當初不該生下他。

青春的歌曲 未央
而這群老化的服務對象在家園生活的現況呢?社區家園的李麗清組長與社工王怡慧分享許多住民好氣又好笑的生活點滴。

小杰會拉著工作人員到便利商店買飲料,每次一買好他就滿面笑容、頭也不回的走回家園,從不等工作人員的。

沒有口語能力的大中是自閉症患者,有時不開心會作勢跑開,李麗清說這時千萬別去追,越追他跑越快,王怡慧一旁忙點頭,因為她也跟大中上演過「我追你跑」的情節。

大軍很在意有自己的房間,他說室友不在時,他可以自在的唱歌,還可以~裸睡。

珠珠開心的說大中要請她吃飯,結果約好的時間到了,大中卻提都不提,李麗清勸珠珠:「你知道了吧,男人都是善變的。」當天大家一起吃披薩,珠珠還是很開心。

小武得知基金會有韓國小天團Super Junior的公益票,就跟工作人員說要買螢光棒。還有年初鳳飛飛過世那段時間,不管老師還是住民,哼唱的全是她的歌。

分工與分享的一家人
每天回到家園,小杰會負責到頂樓收他那一家的衣服,他把衣籃擺好(很獨特的擺法),慢慢一件件從衣架取下,好像在欣賞衣服曬過的美好,一邊開心的笑著,李麗清在旁靜靜陪伴,她說如果小杰實在摸太久,才會提醒他快點結束工作。

來到三樓,生活輔導員林明華正帶著這層樓的女生們準備一大鍋的蒜頭雞湯,有人幫忙洗菜,有人幫忙下麵條,一屋子香氣四溢,也有人忙著招呼我們,口語不清的珠珠最興奮,要我們參觀她的房間,還伊啊的訴說剛剛發生的事,林明華得一直提醒她不要用力拍打我們;還有笑咪咪的如意,重複的問「你是誰?」然後開心的摟著我們不放手,另一位服務對象則酷酷的自己看電視,原來她在跟王怡慧使性子,怪她太久沒來家園看她。

我們問菜這麼香,其他樓層的住民不會流口水嗎?林明華說每個家都可以自己安排每一週的哪一天外食、哪一天工作人員煮,並選一到兩天自己煮,大家都有機會「聞香」。

王怡慧說針對減肥組的料理會用點小技巧,讓服務對象看得到整隻雞的烹煮過程,讓他知道吃的是一隻雞腿,然後再弄成碎肉,增添飽足感。

愛現的小武原本只會做炸雞塊,在老師的鼓勵下,他要求比照大主廚規格,從前一晚備料就要有攝影機拍攝,滿足完上鏡的癮後,老師只要負責協助備料,他就端出蒸魚、炒菜、蛋捲和豆干料理等菜色,雖然是以微波、電鍋烹煮為主,但還是色香味俱全。

這裡除了一樓做為公共區域外,每層樓居住五到六位服務對象,由一位生活輔導員提供支持,空間有點侷促,問林明華面對一家六口每個人個性都差異頗大的服務對象會不會很累?她淡淡的說習慣了,每天迎接她們到家,大概忙晚餐到七點,接著分別洗碗、洗澡、洗衣服,這一家大部分個人清潔還是需要一點協助。

王怡慧曾在社工課程中與其他機構分享家園個別化支持的經驗,他們很驚訝一直問:「每個都個別化,要如何管理?」王怡慧也很驚訝彼此支持模式如此不同,對她來說「因為服務對象是人,本來就有不同的支持需求,服務也要個別調整因應」,家園的服務對象雖然生活在一起,但每個人都有個別的喜好和特質,工作人員就是支持大家能生活在一起,互相尊重,互相包容。

期待新家園
民國101年心路已編列預算整修社區家園,預計102年動工,除了外掛升降梯,同時向內政部申請縮減床位,服務人數將從十八人縮減至十五人,希望能符合機構設施設備的現有標準,最重要的是服務對象可以有較大的生活空間,改善生活品質。

而為期半年的工期,經社工溝通,大部分的家長/家屬都表示無力負荷把服務對象接回家,提供長達半年的生活支持,因此服務對象如何安置是一大挑戰,工作人員都希望彼此不要拆散,以方便互相支援,面對新環境,大家也祈禱這群視力、體力都已退化的服務對象,都能夠適應良好。

社區家園即將蛻變,大家都充滿期待,祝福這一家人新居樂活,長長久久。