心路30系列回顧_Part1

回顧三十年來,重要歷程的『辛路』,走出了一條家長的『心路』,更是為孩子開闢了一條『新路』。

這群家長們,每個人的家中都有個孩子,孩子的各種需要,呼喚著他們24小時做出回應。他們褪去了平凡的家庭主婦、公務員或上班族身份,從零開始,學習發行刊物、投書、組織家長團體、高舉標語到部會陳情,為孩子求生存、爭權益。


家長們要的不多,他們希望孩子在社會上,也能受到疼愛。能和一般人一樣,獲得妥善的醫療照顧;能去上學,隨著成長軌跡而長大成熟;能擁有一份工作,擁抱屬於自己的生活。 於是除了倡議,心路緊貼著每顆父母的心,在荒漠一般的身心障礙福利服務領域,逐步展開一項又一項的專業服務。


民國72年,當學校的新學期開始時,宗景宜牽著6歲女兒的小手去上學,卻被拒絕於國小校門外,只因為孩子有著重度的智能障礙,只因為學校沒有特教班。 她看著無辜的孩子,驚訝心疼不已。回到家裡,她一直在想︰「我的孩子就這樣了嗎?就只能這樣了嗎?」 環顧周遭,她發現好些有著相同處境的家長,大家開始聚集,談孩子的未來,更談家長能怎麼做,為孩子爭取受教育的權利。
73年10月,在同為家長的王光旭老師號召下,來自各地429名家長連署陳情總統,提出政府應廣設特教班,對逾齡的孩子應設置啟智機構等建議。在那個年代,有著如此大膽的想法並付諸行動,全是為了孩子的權益,也激發出家長無比的勇氣。

75年以關懷被遺忘的弱勢者為報導主題的『人間雜誌』,特別以《折翼的天使--6萬個孩子的聲音》報導智障孩子的處境,並為台灣當時至少六萬名的智障者之生存與教育權利請命,引起了社會廣大注目與迴響。其中,宗景宜與王光旭都接受了採訪,並之後參與專家學者共同出席的座談會。此後有好長一段時間,媒體都以《折翼的天使》作為智障孩子的代名。

5月時,『家長委員會』在中華民國啟智協會之下成立,宗景宜擔起主任委員的職責,自此積極在全台各啟智機構舉辦家長座談會,期待連結各地家長的力量。

9月時,一場二天一夜的家長研習會中,家長們決議發行一份刊物,以『溝通觀念、傳遞心聲、爭取權益』為目標,76年1月正式發行《心路》雙月刊。 刊物發行後,家長的串連行動愈發密集,家長們也感受團結的重要,於是一個想法逐漸成形-成立專門服務智能障礙者及其家庭的基金會。藉由心路雙月刊的宣導、勸募募集基金,76年11月20日『心路文教基金會』正式成立。



希望像一條山路,其實,地上本沒有路,走的人多了,也便成了路。-魯迅

來。倡議
民國70年代以前,關於心智障礙者的權益,政府沒有太多積極作為,若是家中生了個障礙孩子,只能自家煩惱、自家愁。 心路基金會於76年成立不久,時值特殊教育法施行細則擬定、殘障福利法修正,遂後幾年間,心路等啟智機構集結家長們,奔走教育部、立法院、內政部等處,爭取孩子們的受教權,扶正當時殘弱的殘障福利,開啟障礙者權益保障的開端。

一生的源頭,從教育開展
教育如同河流的源頭,是孩子一生發展的重要起點。79年,心路開展「嬰幼兒發展中心」實驗計畫,開創結合特教、物理治療、心理、社工等專業,期望提供每個孩子完善的服務。 之後早期療育服務中心一間接著一間的開辦,並且出版幼兒發展篩檢影片、專刊,宣導「早期發現、早期療育」的觀念。 近年更開啟移動式服務,前往各鄉鎮,在台灣各地編織綿密的早療資源網絡,讓特別的孩子獲得最好的照顧!

到社區中,共組一個家
20幾年前,社會上缺乏心智障礙者的居住支持,有的待在家裡住一輩子;有的進到百人以上的大型教養院,接受大團體式的生活起居照護。父母擔心過世後,孩子誰來照顧?於是,帶孩子共赴黃泉的悲劇從沒少過。 期盼止住老爸爸、老媽媽無盡的淚水,民國79年心路作為先驅,在文山區買下一棟老舊公寓,成立第一間居住服務機構「社區家園」,每6-7個障礙朋友組成一個「家」,影響了社區小型機構的立案修法,也影響了無數個家庭。



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