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2007年5月17日 星期四

「心路用心‧媽咪放心」記者會 媽媽勇敢訴說馨情

「媽媽真偉大」這是一句描述母親角色的具體寫照,當一個媽媽,真不是一件容易的事;當一個障礙兒、遲緩兒的媽媽,所面臨的挑戰更加艱鉅。心路基金會新竹分會特別在母親節來臨前邀請了新竹兒童發展中心內遲緩兒的媽媽、阿公們,在今日與我們分享他們照顧孩子一路走來的心路歷程。


均均媽媽走出悲傷以後
均均媽媽在婚後二十一年生下了獨生女均均,這二十年間,均均媽媽為了懷孕生子做了許多努力,均均在出生時健康狀況良好,直到有一天突然癲癇發作、不斷地抽筋,到大醫院住院檢查才知道是先天的粒腺體病變及多重障礙的問題。一開始均均媽媽真的無法承受、難以面對,也曾埋怨、也曾絕望;縱使如此,這幾年間,在許多醫生及朋友的建議、鼓勵之下,媽媽不斷為自己加油打氣,作為孩子的媽媽,絕不能輕易的倒下去。

均均媽媽在家中獨力肩負起照顧均均的責任,五歲多的均均每天都要服用五種藥物,以控制癲癇發作頻率及粒腺體病變的其他症狀,她的肌肉張力過大,精力也很充沛,作息時間和一般人不太相同。遇到癲癇發作,一發作起來二三十分鐘,均均媽媽要協助均均需要花很大的力氣,也是體力上的一大考驗,照顧上的辛苦難以言喻。

阿公的疼惜不一樣的隔代教養
婷婷阿公是從事了三十多年的退休消防隊員,當初和全家人在滿懷期待下期待迎接婷婷的誕生,婷婷卻提早在28週就出生了,出生時只有一千零五十公克,婷婷的誕生讓一家子措手不及,又驚又喜、又滿懷不安。婷婷是位腦性麻痺伴隨肢體障礙的孩子,慶幸的是並不影響婷婷的智力,未來也可能學會走路。婷婷阿公為了寶貝孫女不斷充實自己的早期療育知識,也主動至心路新竹兒童發展中心參觀,認為由專業的早療老師、治療師能帶給婷婷更大的幫助,能讓婷婷有更顯著的進步,比起以前,最明顯的就是婷婷變的很活潑,變的比較不怕生,學會說更多的話,也開始會唱歌了,更開始學會使用助行器來自己走路!

婷婷阿公也以實際行動與老師配合執行療育計畫想讓婷婷進步更快、學習更好,新竹兒童發展中心的社工陳苡婷也表示常常能夠看到聯絡簿上婷婷阿公寫下了密密麻麻在家中的表現,告訴老師婷婷在家裡的復建情形及每一個小小的進步,並且對婷婷採取自由主義的教養方式,讓婷婷能夠適性發展,同時也創造不同的環境讓婷婷在不斷摸索中快樂成長。

生命的存在一定是有他的意義
阿孺媽媽在懷孕八個月時,因胎兒的生長遲緩,醫生建議檢查染色體,才發現阿孺是第四對的染色體異常,這是屬於罕見疾病的一種,然而,醫生所能提供的醫療資訊不多,也告知阿孺媽媽要做好萬全的「心理準備」。阿孺在不樂觀的狀況下出生後卻展現強韌的生命力,健康的情況為阿孺媽媽帶來了勇氣及希望,同時,醫生也告知阿孺媽媽,阿孺有智能及肢體上的障礙,未來將有很長的復健之路要走。

阿孺媽媽過去都是帶著阿孺跑醫院做復健,直到治療師說阿孺已經沒有顯著進步,這又讓阿孺媽媽陷入另一個困境,才開始尋求其他的早療資源。阿孺媽媽曾經參觀過心路新竹兒童發展中心,當初沒有讓阿孺就讀的考量在於阿孺的個頭比一般同年齡孩子小,也無法表達自己的需求、擔心怕被欺負等諸多因素,因此,阿孺才延宕至今年初進入新竹兒童發展中心就讀。阿孺到中心來之後,心路提供了更多的刺激來源,進步比之前更顯著,也對週遭環境更有反應,慢慢的會笑了。阿孺媽媽說著阿孺進步的種種,高興的神情寫在臉上,希望阿孺可以越來越好。

早期療育的心路你並不孤獨
心路基金會新竹分會非常感謝今日媽媽及阿公與我們分享照顧遲緩兒的心路歷程,孩子除了本身的障礙另外伴隨的其他症狀發生如癲癇,常常只有媽媽去肩負起照顧孩子的責任,其他的家人也許不能夠替媽媽分擔,也讓媽媽們在照顧孩子時壓力倍增、無法休息一下喘口氣。心路基金會是由一群身心障礙者家長自立成立的基金會,秉持著「用一顆父母的心,陪身障孩子走一生的路」,深深的了解作為障礙兒、遲緩兒媽媽會面臨的各種難題,及時提供溫暖的家庭支持,做家長強而有力的後盾,讓孤軍奮戰的媽媽們得到支持與鼓勵,再也不感到無助與害怕。