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2013年8月15日 星期四

天下的孩子都是一樣的

     


人們常說身心障礙者的父母是神所挑選來守護弱小的孩子,然而,當父母得知孩子和別人「不一樣」的那一刻,內心的震撼實非外人能體會。

心路第一位員工--吳姐,回首四十年前唐氏症兒子出生時的情景仍歷歷在目,她說慶幸醫師給他的第一個心理建設是「孩子都是一樣的」;慶幸社福工作者給她的第二個建議是「選擇對孩子最合適的環境」;現在她欣然再接受第三個建議「要支持孩子自立生活」。

從父母的角度看待專業工作,吳姐的心路引導我們思考,是否能中肯的給予資訊、是否看見孩子的機會和可能,但願您我能成為身障者父母正向支持的陪伴者,相信「孩子都是一樣的」,正因為天下的爸媽都是一樣的~為子女懷著愛。


阿倫戴著厚重的近視眼鏡,不管是在日托中心還是合唱團,四十幾歲的他總是靜靜的參與,一般唐氏症患者喜歡被擁抱、被稱讚,而他好像更喜歡當個觀察者,媽媽吳正雲女士(吳姐)可不一樣,她是心路媽媽合唱團成員,還曾是心路基金會的第一位員工,即使退休了,依然熱情參與心路的大小事,關心其他家長。

把他當正常孩子養就好 他會長大

阿倫出生後,第一次被抱到媽媽面前,吳姐就感覺這孩子和姐姐不太一樣,於是焦急的跑去詢問醫生,醫生很委婉的告知:「這個孩子可能不會很聰明,也不太好帶。」當時她還沒意會到怎麼回事,倒是先生一直說:「沒事、沒事,沒關係啦!」反而讓她再起了疑心,於是開始逼問,先生只好說孩子的情況可能像菜市場那位一直躺在推車上的小孩,這一比喻讓她幾乎崩潰。

第三天出院,親友陸續來探望,吳姐說這是她第一次了解什麼是笑在臉上,哭在心裡,她一度絕望的要求先生把孩子送走。

一天一天過去,她觀察到孩子有一些反應,並不像菜市場小孩那麼重度,但情緒還是無法平復。阿倫滿月時,家人決定帶他去醫院做進一步檢查,吳姐很害怕,不敢參與診斷過程,當家人帶著阿倫搭車離去後,她還是忍不住趕緊跑到醫院全程參與。

孩子確定是唐氏症了,也決定不送走,但要怎麼養呢?先生買了育兒書,一大本書中只有最後三行談唐氏症幼兒,吳姐提到曾看過一位母親直到孩子六歲大,才知道是唐氏症,當時資訊實在很缺乏,吳姐只能再請教醫師,醫師給了兩個答案:

1.      把他當正常孩子養就好,跟養姐姐一樣,他會長大。
2.      不要去吃偏方,飲食營養健康就好。

當初覺得醫師的話很沒重點,一路走來才知道自己和孩子有多幸運,遇見一位中肯的好醫師。

成長過程中,阿倫因先天聽力、視力不好,影響他的活動力,性格上又不好動,太乖、太靜了,小時候,吳姐會不時檢查他的呼吸,確認他是否還活著;由於吃得少,於是特別熬濃湯為他補充營養;也曾發現長淋巴瘤,進出醫院多次也動過手術,還有玫瑰疹等兒童常見疾病阿倫幾乎都沒能逃過,所幸都能逐漸康復。他果然一天天長大,現在生活自理能力都很好。

迎向每一雙眼睛

阿倫小時候,小朋友常會一直看他,然後問:「他怎麼了?」吳姐會說:「他生病了,因為他太愛看電視。」

四十幾年前,大眾還缺乏對心智障礙者的認識,一般人常以蒙古症、癡呆、笨蛋、智障等負面名詞來稱呼,甚至以輪迴、因果等觀點使父母飽受罪疚感。吳姐說每次面對奇異的眼光,她會選擇直視對方,不畏懼;有次在中正紀念堂散步,一群媽媽一直談論阿倫的情形,讓就讀國中的姐姐很不舒服,質問:「你們是怎樣?我弟弟有惹到你嗎?」。

當然也遇到過友善的眼神,有一次她陪阿倫到男更衣室,一位外國人微笑對她豎起大拇指,禮貌的讓她進入,友善的態度令她感到好窩心;還有一次在美國超市購物,她讓阿倫排隊去結帳,但還是很擔心,旁邊太太看到了,微笑安撫她,要她放心,果然收銀員很順利的協助阿倫結帳。

台灣早期人們看到身心障礙者常不正面與他對話,而是尋找他的陪伴者,近年已改善很多,阿倫可以自己去買早餐,自己搭公車,不一定需要父母陪著,大部分的人會給予尊重,不再有奇異的眼光。

你打的分數不一定代表我的能力

阿倫智力測驗是三十五分,在智能障礙分類上是「重度」,發展能力評估為「無法獨立自我照顧」,然而現在阿倫會搭公車、自己購物,生活自理能力更是沒問題。

回想以前對政府制度的不了解,以為被評為重度的都要被強迫送教養院,吳姐還因此情商鑑定老師不要評太重度,可知當時障礙者家庭對孩子的未來有多困惑無助。

當時接受早期療育,政府沒補助,一年就要花四萬元,負擔很沉重,到了學齡,重度智障者還是被學校拒絕教育,直到心路爭取到就學權,阿倫才有機會選擇上學。吳姐觀察當時學校的教學方式和環境很不足,讓她一度考慮送阿倫到台南啟智學校,這時一位特教工作者方武老師適時給她建議。方武老師請她用魚骨圖分析,列出兩種選擇的優勢、劣勢,發現選擇在台北就學,阿倫會保有家庭生活、有姐姐支持、有同學的人際優勢等,到台南這些都會失去,吳姐頓時清楚該怎麼做,於是安排阿倫到國小就讀,當時整個學校只有三位智能障礙學生,而且是安排將退休的老師來教特教生,等到老師退休了,沒想到學校竟改派行政人員來教,可見校方對特教生教育權利的漠視。吳姐和其他家長於是開始想方設法,請學校安排開校務會議時給她們五分鐘,讓她跟校務主管、老師們溝通,終於學校派一位年輕老師接手。有次老師主動和吳姐討論,建議取消阿倫的英文課改上語言課,讓她很感動,因為感受到老師真心關心障礙孩子的需要而不只是做教學工作而已。

吳姐曾教阿倫搭公車上學,她事先拍下前一站下車的學校學生制服照片讓阿倫辨認,只要他們下車後就要準備拉鈴下車,不到一星期,阿倫就學會了,不過某一天吳姐在後座看他怎麼一直坐著不動差點過站,才發現該校制服換季了,讓他認不得。吳姐說現在捷運有聲音提示,阿倫不會坐錯,而且阿倫也學會求助了,有次搭錯公車,他用手機請車上阿姨和媽媽通話,指導他在那一站下車。

曾經有一位教育部科長級官員建議她,應該送阿倫去教養院,前幾年再相遇,吳姐指著阿倫對她說:「當初妳說要送這個孩子去教養院,還好我沒聽妳的話。」

他能做的事還很多

她看到一位和阿倫一樣的孩子,從小學就進啟智學校住宿,長大之後不喜歡外出,在餐廳不會點餐,也不會買東西,和阿倫的能力差很多。

機會的提供對智能障礙孩子很重要,她說家庭活動從不讓阿倫缺席,也盡量平等對待阿倫和其他孩子,處罰時會一起處罰,不會單護著他,因此姐姐們和弟弟互動很自然。姐姐唸大專時,曾有一堂課提到心智障礙者,姐姐主動跟大家分享自己有一位唐氏症弟弟,媽媽在心路基金會工作,有什麼問題可以問她。女兒如此正向面對,讓吳姐很欣慰。

在未來的安排上,吳姐已幫阿倫辦好信託,女兒也很呵護弟弟,讓她很放心,現在她只要注意不愛運動的阿倫,是否喝太多飲料,小心體重控制即可。這二十年來,有社福團體的支持,手足的用心,自己是越來越輕鬆,還可以出國去旅行,她說,阿倫和一般孩子沒什麼不同,只是沒談戀愛沒結婚,不過很多孩子不也是如此?

吳姐很滿足了,但方武老師還是為她出功課,建議她從居家生活開始,訓練阿倫的獨立能力,相信他能做的事還很多,例如洗碗、拖地、用電鍋或微波爐煮東西等,吳姐深感認同也願和阿倫一起再努力。