陪他一起尋找他生命中的寶藏

  
美英姐—一位三十多歲自閉症青年的母親,她從不放棄引導孩子融入社會的任何機會,並開創心路在高雄的服務,讓其他父母知道自己不孤單。
  
林爸爸—一對雙胞胎自閉兒的父親,他以專業的策略和父親的愛教育孩子,證明治療師就在家裡,「家」是最好的訓練所在。 他們走過不同的心路,但有共同的體悟,就是「不要怕丟臉」。聆聽生命的故事,感受孩子每一次蛻變前的奮鬥,於是了解「謙卑」是專業必須的態度。



自閉症患者最大的困難就在「溝通」,智力好一點的,家長會積極要孩子學認字、學說話,智力差一點的就透過體驗、接觸的機會,讓他學會聽指令和融入一般情境。

當一位自閉症孩子的父母「心臟一定要很強」,去面對孩子生活中獨特的狀況,層出不窮的驚險,就像走尋寶圖,常常得回到起點再試一次。


不要怕丟臉

美英姐回想兒子群群三、四歲時,帶他到公園玩,鄰居竟對孩子說:「不要跟他玩,他是傻瓜。」她當場回罵,但還是難過得抱著群群回家哭,心裡很不服氣,群群明明是健康又可愛,自己也很用心教,但「等到孩子上國中就知道他是傻瓜了」,她淡淡談起這段往事。

提到以前帶群群去買菜,美英姐以快、狠、準形容那種緊張,請菜販這個、那個包起來,付錢就走,否則一轉眼他就不見了;帶他去公園溜滑梯,他不玩,就只是坐地上,回家時間到了又不肯走,只好拖著哭叫不休的他走。還有抓著保麗龍就吃、抓著石頭也吃,一般人會覺得丟臉,不敢帶出門,美英姐一家人卻選擇勇敢去試、去面對,一次不成就再試一次。

第一次帶他去看電影「虎克船長」,當時他小學三年級,影片開始,燈光一暗,他就啊~大叫起來,媽媽只好急忙帶他出去,買了可樂、爆米花後,跟他情商說「再看一下下」,他勉強坐幾分鐘就說要上廁所,如此來回兩次,媽媽決定第三次讓他自己去洗手間,沒想到才過沒幾秒鐘,群群就出現在舞台上跳起舞來,媽媽只好趕緊去抓他下來,打道回家。不過媽媽沒被打敗,持續帶他進電影院,直到看「侏儸紀公園」,他總算能從頭坐到尾,而且看到暴龍會緊張,這中間花了約五、六年的時間。

慶幸的是先生也採取同樣態度,不怕帶這個小麻煩出去喝喜酒,現在長得又高又帥的群群,可以靜靜用餐,然後告訴媽媽:「我吃飽了。」而當媽媽告訴他:「可是媽媽還沒吃飽,你可不可以再等我一下?」他會說:「可以。」小時候每次坐著幾乎都不超過一分鐘,現在他可以等待計時器響起再站起來,問美英姐是怎麼改變的,她說:就是要教啊!

林之軒、林之詠是雙胞胎兄弟,爸爸說他們到兩歲時還不會講話,家人不願面對,三歲時還送到美語幼稚園上課,一年就被園方退學,因為他們根本坐不住也不與人互動,恐懼被貼標籤的掙扎,直到四歲才帶到醫院鑑定,當必須走進兒童「精神科」鑑定時,心裡既錯愕又沮喪。

曾經害怕別人的眼光而延誤孩子情況的診斷,林爸爸現在也建議家長「不要怕丟臉」,平常要多帶孩子出門用餐,剛開始可以到路邊攤練習。他舉例,之軒怕黑又不喜歡腳踩在地上的感覺,到一歲半還不會走路,林爸爸於是每天黃昏半拖半拉他走四十分鐘直到天黑,忍耐孩子響徹社區的嚎啕聲,不過每次之軒大概哭鬧個三分鐘就會放棄,就這樣拖了兩年終於學會走路,現在還學會騎獨輪車,這段療育過程,需要很大的力氣和毅力,沒有爸爸的陪伴很難達成,林爸爸放棄了交響樂團的演奏事業,專心陪伴及療育孩子,長輩常認為他太嚴格,還以為孩子長大會好、吃藥會好,但他依然堅持積極的療育,而非消極的等待,他深信他們學得會,只是需要方法和時間。

自閉症的大腦很奇妙

之軒的障礙手冊是重度自閉症,和多重障礙(中度自閉另註記「智能障礙」)的哥哥讀不同班級,學校老師也評斷之軒沒有數學運算能力,不管使用計算機、圖像、連連看,之軒都解不出答案,今年三月,有次爸爸試著提問,發現之軒會直接答題,連三位數的乘法運算也難不倒他,原來用寫的或用指的都會使他分心,無法答題;更令爸爸振奮的是有一天發現之軒看得懂哥哥的功課,才知道他也有閱讀能力。

「很多人以為自閉症患者問題出在訊息的input(輸入),其實應該加強的是output(輸出)能力」,林爸爸說兩兄弟比較會發「一」的音,但要張大了嘴發「要」、「調」等的音,就發不完整;捲舌音「二」更困難,爸爸得把指頭放進他們嘴裡才發得出來,直到小學四年級之軒終於學會說話,而有了語言溝通能力,爸爸才能知道之軒其實不知道在何時已擁有運算和閱讀能力。

美英姐說一開始教群群按電話鍵,他就是不懂得施力,總共花了九個月才學會,而如果堅持要他學他弄不懂的事物,他會氣得打人、咬人,美英姐以前身上常都是青一塊、紫一塊,她說智力好一點的還會說「我不懂」,但群群智力不好只能用肢體表達他的情緒。

現在開ISP會議,群群會在一旁好像事不關己,不確定他是否聽得懂,但老師發現他其實都懂,提到他在意的事,他會發言更正或補充,「也許是抓關鍵字吧」美英姐說。最近有人建議群群改名字求好運,美英姐也同意試試,高雄分會五樓的夥伴知道他改名了,六樓不知道,結果五樓叫新名字他有反應,六樓則要叫舊名字他才有反應,當了三十幾年自閉兒母親的美英姐還是感嘆「自閉症的大腦真的很奇妙」。

治療師就在家裡

林爸爸細數兄弟倆試過的各種療育方式,他認為針灸導致他們怕打針;高壓氧太昂貴了,水療、音樂治療等同樣花費大,家長要衡量自己狀況,是否有替代方式;運動百分百,有效但有限,擔心玩到將來上學會抵抗學習;他建議以「做家事」來訓練,成效好,成本低,對未來又有長遠助益。

爸爸先去上了ABA應用行為分析課程,將原理運用在「做家事」,把每項活動的步驟切細一點,例如:拿抹布擦桌子,要先「指認」這個物品,因為自閉兒很容易分心,剛開始要選擇近一點的距離,注意孩子眼神焦距是否有對到,能正確拿到指認的物品,同時要注意讓他先行動作而不是跟著大人做,擦桌子時也要小心不要引導成跟著做、陪著做而是讓他自己做,再來要避免孩子對特定對象引導的依賴,「不要給錯誤的認知」,訓練他們講話時,爸爸也故意摀住自己的嘴,不讓他們跟著爸爸的嘴型說話。

他建議上學前要能學會聽指令,回想四到五歲這段時間,要一直切割每項家務的步驟,不斷地嘗試,從拿衣服、分顏色、分左右,還有拿碗筷等,接著訓練能用力拿重物,小學以後再學拖地等,本來一項活動的訓練是以年計,後來是半年,現在進步到約三個月可教會。

有一天,他看到孩子特教班的同學需要大人餵食,看似無力咀嚼,但哭的時候卻很有力,發現他只習慣上下咬合或含食物,不會用臼齒磨食物,於是他跟這位同學玩大恐龍吃東西遊戲,教他跟著自己嘴型模仿磨碎食物,大約玩十六、七次,本來每次餵食都無法吃完的學生,可以在二十七分鐘吃完,他認為只要再多點耐心,相信這孩子可以學會自己吃飯,林爸爸說很多自閉兒會被認為不愛吃蔬菜,可能是與蔬菜必須用臼齒磨碎有關。

從吃飯就可以看見孩子的困難,他說因為專家不見得能參與每件生活大小事,就像每天去上學,老師也不會知道孩子的書包是不是自己整理、衣服是不是自己穿,專家的論點也常是概括的分析,但個別化的情況很多,「父母才是最好的治療師」林爸爸再次強調。

分享走過的心路

林爸爸建議不要太快滿足孩子的需求,尤其是零食,很多照顧者會喜歡用零食安撫孩子,之詠曾因蛀牙疼痛卻不知道如何說,只能咬人、打自己發洩情緒,直到情況很嚴重才就醫,他又因為無法好好接受治療,必須使用全身麻醉拔牙,全身麻醉的風險很高,爸爸說這樣的苦果代價太高,一定要堅持不要怕孩子哭鬧,嘴饞時盡量轉移注意力,去喝水或玩遊戲,爸爸雖嚴格但不會先用打罵方式,而是盡量讓他們從小能忍耐、多活動,不輕易妥協,「愛心不見得有用,恩威並施才有用」。

這時之軒突然過來一字一字告訴爸爸:「我---抱。」讓我們好驚訝!爸爸僅輕輕抱一下回應,之軒微笑著好像滿足了,爸爸藉機告訴我們,很多父母都只重視自己對孩子的單向溝通,他則會要求孩子自己表達、自己做,「要一直煩他們,要他們回應」,就是避免養成孩子的依賴性,他觀察很多孩子常常都肢體放軟不施力,等著大人幫他做,甚至幫他說。

因為自閉症個別差異很大,當家長「磨出」心得後多願分享經驗,美英姐常應邀演講、座談,更投入服務領域,期盼能幫到其他的家庭,而林爸爸以現在教育環境的觀察心得,認為老師普遍不敢勉強學生,學生一哭,老師就放棄了,另一方面學校的IEP又常令人洩氣,好像學期末達不到就沒有這個能力,而自閉兒可能得花三、四個月以上才能學會一項課程,因此他建議家長不要放棄,在家持續療育,雖然過程中挫折頻仍。

萬芳發展中心侯富桂主任說,之軒之詠六歲早療結束時,他們都還未有口語能力,九歲(小學三年級)時學會講話,雖然不是很清晰,但爸爸的努力讓專業工作者十分佩服,也體悟到實務工作者需要更謙卑的面對服務對象和家長,除了療育孩子,同時在家長遇到挫折時,能適時給予心理支持。

三十歲的他學會離家出走

群群小時候只會說「出去玩」,現在他體驗多了,會告訴家人想搭火車、搭船、搭飛機,他去過長江三峽、香港和美國,長程飛行過程他都很乖,除了父母的努力,也要歸功於兩位姐姐,她們也常帶群群出去玩、上餐館吃美食,尤其是美食,群群味蕾被打開後,開始會要求說想吃義大利麵,火鍋還要香茅口味的…,可惜喜歡中式口味的爸爸沒跟著改變,不懂年輕人的心,常要媽媽來調解飲食糾紛。有一天美英姐去台北開會,群群和爸爸又為了晚餐吵架,爸爸講氣話說要他出去死。美英姐到家後發現群群不見了,急著出門找,結果群群突然出現叫住「媽媽」,她問「你去哪裡了?」他答:「群群去死了。」美英姐難過得眼淚直流,爸爸也嚇到,再也不敢這樣責罵孩子,奇妙的是群群從此每當媽媽出遠門,他會自己去散步到八點半左右再回家,避開和爸爸單獨晚餐的時間。這樣的離家出走讓爸媽覺得「群群真的長大了」。

融入社會的路

拜訪林爸爸的當天,到了午餐時間,我們看著爸爸帶之軒之詠一起唱開動歌,爸爸會要求兩兄弟要互看一起唱,吃飯時也要求靠近桌子,避免食物掉桌下,吃完後再把餐具收到洗碗槽……,這是每天、每餐不斷重複的事,剛進小學特教班時,兩兄弟是班上唯一會使用筷子的學生,林爸爸積極而有策略的療育是成功關鍵,他希望能持續鍛鍊他們生活自理能力,長大後兩兄弟能住一起並自立生活,不要拿政府的補助。

美英姐曾試著讓群群接受社區居住服務,學習自立生活,起初他很開心,有次媽媽出國長達一個月,群群莫名所以在社區居住家庭待了一個月,結果產生被遺棄感的創傷症候群,回家後有段時間不肯睡,可能擔心又被送出去。但一方面他也喜歡社區居住的某些生活方式,媽媽猜可能是多一點安排生活的自由,不用一直被爸媽管吧,群群陷入兩難,美英姐也還無法決定。

孩子未來的路也許還是個未知,父母唯一能做的就是幫助他做好準備。帶自閉症孩子就像走尋寶圖,這條路不行再重來試另一條,相信總會有一個方向,有一條能支持他融入社會的路。


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