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2013年8月15日 星期四

做彼此生命的推手

     

潘映竹妹妹不會說、不能動,她接受心路的服務其實很短暫,然而,潘爸爸卻說因為心路,他第一次知道映竹的照護可以託付給第三者、知道教育可以如何的個別化、知道家長可以為孩子做的事很多、很大,大到足以改變整個世界!


「這個畢業典禮很重要,因為這可能是映竹這輩子唯一的一次畢業典禮。」

這是民國九十年心路舉辦第一次早期療育中心聯合畢業典禮時,潘映竹爸爸代表畢業生家長接受媒體採訪所說的一段話,這段話道盡所有照顧重度障礙孩子的父母心聲,也撼動所有人的心。

雖然,直到現在映竹還是不會說、不能走,甚至無法自己挪動身體,但潘爸爸從叫她「握緊一點」,看見她指頭在動而知道她聽到爸爸的話了,她也正在努力著,潘爸爸從不放棄,一路走來不僅幫映竹爭取生存的權利,也幫助實務工作者省思自己的服務是否以個案為中心,近年他更投身無障礙倡議工作。

對映竹而言,父母是她生命的推手,而對潘爸爸而言,就如潘媽媽說的:「映竹最大的貢獻就是成為爸爸背後的推手,把爸爸推出去做公益、去關懷社會。」


意外的小天使

潘爸爸原是軍人,退役後從事安親班工作,與妻子生下兩名健康的兒女,一切都很順利,兩個孩子分別上國小、國中後,映竹意外的到來,夫妻倆欣然迎接這個新生命,沒想到映竹卻罹患罕見疾病--平腦症,當時在台灣僅有三個案例,醫師告知這種病症最多只能存活三年。潘爸爸決定放棄工作,專心照護映竹,這段夫妻輪流照護的過程非常辛苦,時常進出醫院,潘爸爸說當時根本不知道除了自己帶,孩子還能託付給誰?直到萬芳發展中心招收極重度障礙孩子後,終於可以把映竹交給第三者幫忙。

起初他會跟車到中心,慢慢的只要配合接送即可。有了第三者的協助,潘爸爸沒讓自己鬆懈,他閱讀所有平腦症的專業書籍包括原文書,不懂的就查醫療字典,他渴望獲得更多資訊,也期待專業工作者告訴他該怎麼做,遇到困難第一個想到的就是要如何去解決,而不是自怨自艾,「不要設限」他告訴同為障礙者的家長,也告訴專業工作者,要有開放的心胸和態度。

映竹經常得進出醫院,也幾乎每年都會有一次比較長時間的「進廠維修」,訪問潘爸爸當天,映竹正在等待從加護病房轉普通病房,體內「氨」的問題還無法解決。潘爸爸努力提升自己的專業知識,一方面是要確認孩子的需要,一方面是為了能和專業工作者溝通,回想起早期台大醫院只有一台咳痰機,在他「說之以理」的爭取下,院方再添購兩台,卻也幫助了更多的病人,證明當初的努力是值得的。

「權利」--從知道、爭取到擁有

潘爸爸說因為心路,他才確信孩子是可以託付給第三者協助,過著每天上下學的生活,而且可以和社會大眾接觸,也可以平等的享有各種機會,不過一進入學齡教育又面臨很多挑戰。

一開始,學校要求映竹應該「在家教育」,潘爸爸知道這意謂著映竹只能待在家裡,不能享有義務教育,他寫信向馬英九市長陳情,促成讓幾位文山區的重度障礙孩子能集中在一個小學上學(教育局考量資源要集中);上學後,看到老師為映竹規畫的IEP是「認識自己的名字」,讓他整個傻眼,教育不是應該先滿足生理的需要,再加強互動能力,最後才是學習嗎?然而學校的特殊教育還是以讀書、寫字為主,對映竹來說,復健和互動才是最重要的。面對專業的盲點,他會不斷提出實例實證來溝通說服,他常以心路的IEP操作來做宣導,告訴學校、家長,IEP不應該只是老師決定,應該邀請其他專業人士參與,應該要符合孩子個別化的需求而不是老師教學的考量。

潘爸爸再舉例,游泳對肢體障礙者的復健助益已獲得普遍認同,在特教學校,映竹每周會有兩次游泳課程,但是水溫太冷會導致身體的不適,他參考師大泳池水溫設定是到攝氏三十二度,於是向特教學校爭取水溫從二十八度提高到三十度,減少復健後的身體不適,也提昇大家復健的效果。

他說這些攸關障礙孩子教育的權利,是不會從天上掉下來的,需要家長站出來爭取。

專業應該賦權給家長

潘爸爸因得知國外有一款站立架很適合映竹,為了向學校爭取這項輔具設備,他請心路的賴文婷主任以物理治療師的身份提供專業意見,於是學校花了七萬元購置,而原本站站立架不列入課程規劃,現在也列入了;原本只能在校使用,經過潘爸爸一年的爭取後,也可以在寒暑假期間借回家使用,讓映竹的復健不會因假期而中斷,一方面也是充分利用設備,現在映竹十七歲了,即將參加人生第三個畢業典禮,這證明當初購買站立架的投資是正確的。

他提醒「專業的存在應該是為了需要服務的個體,要專注在他的需求,同理他的感受,給他必要的、有利的支持,這才是專業存在的價值。」現在資訊流通,專業人員不能封閉,要「願意溝通、願意討論」。而家長對孩子未來的期待也要更明確,才能和專業工作者有效溝通。

潘爸爸說家長有情緒是必然的,一般社福組織在危機處理及面對申訴的專業較欠缺,建議可以請專業的心理師、諮商師來協助了解、溝通,以客觀的立場,做為第三者來介入,避免利害關係人直接碰撞。

此外,組織可以有平台讓老家長帶新家長,因為對孩子的狀況,新手家長會慌張,需要有人協助了解,「家長和實務工作者不是消費的關係,而是夥伴的關係」,這不是辦辦講座、座談會就可以促成的,機構常花大錢辦這類活動,卻不見得有效,而是需要不斷的溝通,潘爸爸認為家長的成長對組織來說,絕對是助力而不會是阻礙,對於社福團體與家長間越來越多的爭議,「總有解決的辦法」潘爸爸鼓勵的說。

熱愛學習的他曾認真參加每一場智障者家長總會舉辦的座談會和專業知能課程,許多家長會認為效益不大,不想參加,但他認為要以長期來看,現在各地都有家長碰到問題來找他,尤其是諮詢特教的問題,他一一協助釐清,而這些專業知識都不是憑空而來,而是不斷透過參與和學習所累積的。

改變世界的力量

潘爸爸提到一位肌肉萎縮症孩子的父親,年年帶孩子出國玩,他自己也喜歡上山下海,每年都帶著映竹到處玩,彼此交流旅遊心得,發現台灣許多遊樂區的無障礙設施還不錯,家長們可以放膽帶孩子走出來。

做為一位積極倡議的家長,他也敬佩罕病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑教授和心路創辦人宗景宜執行長等家長,有他們為台灣社會福利做先鋒,自己投身公益是義不容辭,把「說之以理」的專長用在利他的工作,即使這些努力的成果可能映竹沒機會用得到。

曾獲台北市教育局聘任為評鑑委員的潘爸爸,負責了特殊教育、學生參與這兩個部份的學校評鑑,他也和行無礙協會一起倡議要求台鐵無障礙,現在台鐵各站總算動起來,終於往無障礙前進一大步,他很清楚這不是單靠某一個組織、某一個時間點倡議就得以成功,而是歷經多年與眾人的成就。他也和一群夥伴組成「千障聯盟」針對無障礙環境、復康巴士供給不足問題進行倡議,他說聯盟今年的重點工作是放在教育平權、教師助理等議題,以及訪視大專院校的特教學生,了解在校所面臨的教育及生活問題等。

「不能只看自己的困境」,雖然自己照護重度障礙孩子很辛苦,但潘爸爸認為情緒障礙孩子面對社會融合的煎熬,更苦。一般身障者常面臨的三個問題:教育、生活和法律,他曾協助處理許多法律問題,例如小胖威利症患者被指控偷竊,很多家長是求助無門,一般警察只是單純做筆錄,他嘗試協助還原現場、了解動機,經過溝通釐清來證實是否為誤解。

當我們坐在台大兒童醫院樓下的麥當勞餐廳訪談時,潘爸爸提起在台灣的餐廳要幫映竹換尿布時,常只能在餐桌上或就「地」更換,對已經是少女的映竹來說是很不尊重的做法,也影響旁邊的用餐人,日本很多餐廳的化妝室會設有照顧床,可以換尿布、換衣服,就這部份,目前還需要倡議。

潘爸爸看到了台灣很多仍需要改進的問題,但他的眼神沒有絕望、沒有憤怒,只有說理。潘爸爸笑說有人說他是問題人物,然而,台灣何其有幸能有一位懂得看問題的家長,並使用自己的話和專業的話來倡議,他不僅是映竹的推手,也是台灣身心障礙者權利的推手。