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2015年1月8日 星期四

路上有你,讓愛不罕見

文/新竹分會 楊玉玲

「呀…呀…嘻…呀…啊…」的聲音及又大又圓的眼睛,對所有人事物有著想探索的眼神,臉上常對熟悉的老師掛著一抹可愛的微笑,縱使身體動作受到許多的限制,但仍無損他對所有事物的好奇心,這是廷廷,一個我們珍愛的寶貝。

廷廷在6個月時,媽媽發現廷廷與雙胞胎姐姐發展速度有差異,趴臥時尚無法抬頭、肌肉力量較低、有吞嚥及餵食上的困難等,因而開始了到處看診、檢查的奔波日子,直到半年後才經醫師確診是罕見疾病AADC(註)。而心路也與廷廷在那時串起了緣分,年僅1歲的廷廷受疾病的影響,時常因體內酵素失調而有眼球與身體抽動的狀態,但因年紀尚小,考量居家環境是他最佳的療育場域,因此到宅服務參與了廷廷的生命。

在療育進行初期,到宅老師陪伴媽媽觀察廷廷的生理狀態,並討論擬訂合宜的訓練目標,依家裡的環境實際做訓練,如藉由枕頭練習趴臥抬頭、透過餵食過程協助練習如何進食泥狀或液體食物;社工另於服務過程中不斷地與家長一同討論後續的療育計畫,給予支持與諮詢。在療育的歷程中,媽媽與團隊一同積極地投入,讓廷廷有了穩定的進步。