| 美英姐—一位三十多歲自閉症青年的母親，她從不放棄引導孩子融入社會的任何機會，並開創心路在高雄的服務，讓其他父母知道自己不孤單。 林爸爸—一對雙胞胎自閉兒的父親，他以專業的策略和父親的愛教育孩子，證明治療師就在家裡，「家」是最好的訓練所在。 他們走過不同的心路，但有共同的體悟，就是「不要怕丟臉」。聆聽生命的故事，感受孩子每一次蛻變前的奮鬥，於是了解「謙卑」是專業必須的態度。 |
自閉症患者最大的困難就在「溝通」，智力好一點的，家長會積極要孩子學認字、學說話，智力差一點的就透過體驗、接觸的機會，讓他學會聽指令和融入一般情境。
當一位自閉症孩子的父母「心臟一定要很強」，去面對孩子生活中獨特的狀況，層出不窮的驚險，就像走尋寶圖，常常得回到起點再試一次。
不要怕丟臉
美英姐回想兒子群群三、四歲時，帶他到公園玩，鄰居竟對孩子說：「不要跟他玩，他是傻瓜。」她當場回罵，但還是難過得抱著群群回家哭，心裡很不服氣，群群明明是健康又可愛，自己也很用心教，但「等到孩子上國中就知道他是傻瓜了」，她淡淡談起這段往事。
提到以前帶群群去買菜，美英姐以快、狠、準形容那種緊張，請菜販這個、那個包起來，付錢就走，否則一轉眼他就不見了；帶他去公園溜滑梯，他不玩，就只是坐地上，回家時間到了又不肯走，只好拖著哭叫不休的他走。還有抓著保麗龍就吃、抓著石頭也吃，一般人會覺得丟臉，不敢帶出門，美英姐一家人卻選擇勇敢去試、去面對，一次不成就再試一次。
第一次帶他去看電影「虎克船長」，當時他小學三年級，影片開始，燈光一暗，他就啊～大叫起來，媽媽只好急忙帶他出去，買了可樂、爆米花後，跟他情商說「再看一下下」，他勉強坐幾分鐘就說要上廁所，如此來回兩次，媽媽決定第三次讓他自己去洗手間，沒想到才過沒幾秒鐘，群群就出現在舞台上跳起舞來，媽媽只好趕緊去抓他下來，打道回家。不過媽媽沒被打敗，持續帶他進電影院，直到看「侏儸紀公園」，他總算能從頭坐到尾，而且看到暴龍會緊張，這中間花了約五、六年的時間。
慶幸的是先生也採取同樣態度，不怕帶這個小麻煩出去喝喜酒，現在長得又高又帥的群群，可以靜靜用餐，然後告訴媽媽：「我吃飽了。」而當媽媽告訴他：「可是媽媽還沒吃飽，你可不可以再等我一下？」他會說：「可以。」小時候每次坐著幾乎都不超過一分鐘，現在他可以等待計時器響起再站起來，問美英姐是怎麼改變的，她說：就是要教啊！
林之軒、林之詠是雙胞胎兄弟，爸爸說他們到兩歲時還不會講話，家人不願面對，三歲時還送到美語幼稚園上課，一年就被園方退學，因為他們根本坐不住也不與人互動，恐懼被貼標籤的掙扎，直到四歲才帶到醫院鑑定，當必須走進兒童「精神科」鑑定時，心裡既錯愕又沮喪。
曾經害怕別人的眼光而延誤孩子情況的診斷，林爸爸現在也建議家長「不要怕丟臉」，平常要多帶孩子出門用餐，剛開始可以到路邊攤練習。他舉例，之軒怕黑又不喜歡腳踩在地上的感覺，到一歲半還不會走路，林爸爸於是每天黃昏半拖半拉他走四十分鐘直到天黑，忍耐孩子響徹社區的嚎啕聲，不過每次之軒大概哭鬧個三分鐘就會放棄，就這樣拖了兩年終於學會走路，現在還學會騎獨輪車，這段療育過程，需要很大的力氣和毅力，沒有爸爸的陪伴很難達成，林爸爸放棄了交響樂團的演奏事業，專心陪伴及療育孩子，長輩常認為他太嚴格，還以為孩子長大會好、吃藥會好，但他依然堅持積極的療育，而非消極的等待，他深信他們學得會，只是需要方法和時間。
當一位自閉症孩子的父母「心臟一定要很強」，去面對孩子生活中獨特的狀況，層出不窮的驚險，就像走尋寶圖，常常得回到起點再試一次。
不要怕丟臉
美英姐回想兒子群群三、四歲時，帶他到公園玩，鄰居竟對孩子說：「不要跟他玩，他是傻瓜。」她當場回罵，但還是難過得抱著群群回家哭，心裡很不服氣，群群明明是健康又可愛，自己也很用心教，但「等到孩子上國中就知道他是傻瓜了」，她淡淡談起這段往事。
提到以前帶群群去買菜，美英姐以快、狠、準形容那種緊張，請菜販這個、那個包起來，付錢就走，否則一轉眼他就不見了；帶他去公園溜滑梯，他不玩，就只是坐地上，回家時間到了又不肯走，只好拖著哭叫不休的他走。還有抓著保麗龍就吃、抓著石頭也吃，一般人會覺得丟臉，不敢帶出門，美英姐一家人卻選擇勇敢去試、去面對，一次不成就再試一次。
第一次帶他去看電影「虎克船長」，當時他小學三年級，影片開始，燈光一暗，他就啊～大叫起來，媽媽只好急忙帶他出去，買了可樂、爆米花後，跟他情商說「再看一下下」，他勉強坐幾分鐘就說要上廁所，如此來回兩次，媽媽決定第三次讓他自己去洗手間，沒想到才過沒幾秒鐘，群群就出現在舞台上跳起舞來，媽媽只好趕緊去抓他下來，打道回家。不過媽媽沒被打敗，持續帶他進電影院，直到看「侏儸紀公園」，他總算能從頭坐到尾，而且看到暴龍會緊張，這中間花了約五、六年的時間。
慶幸的是先生也採取同樣態度，不怕帶這個小麻煩出去喝喜酒，現在長得又高又帥的群群，可以靜靜用餐，然後告訴媽媽：「我吃飽了。」而當媽媽告訴他：「可是媽媽還沒吃飽，你可不可以再等我一下？」他會說：「可以。」小時候每次坐著幾乎都不超過一分鐘，現在他可以等待計時器響起再站起來，問美英姐是怎麼改變的，她說：就是要教啊！
林之軒、林之詠是雙胞胎兄弟，爸爸說他們到兩歲時還不會講話，家人不願面對，三歲時還送到美語幼稚園上課，一年就被園方退學，因為他們根本坐不住也不與人互動，恐懼被貼標籤的掙扎，直到四歲才帶到醫院鑑定，當必須走進兒童「精神科」鑑定時，心裡既錯愕又沮喪。
曾經害怕別人的眼光而延誤孩子情況的診斷，林爸爸現在也建議家長「不要怕丟臉」，平常要多帶孩子出門用餐，剛開始可以到路邊攤練習。他舉例，之軒怕黑又不喜歡腳踩在地上的感覺，到一歲半還不會走路，林爸爸於是每天黃昏半拖半拉他走四十分鐘直到天黑，忍耐孩子響徹社區的嚎啕聲，不過每次之軒大概哭鬧個三分鐘就會放棄，就這樣拖了兩年終於學會走路，現在還學會騎獨輪車，這段療育過程，需要很大的力氣和毅力，沒有爸爸的陪伴很難達成，林爸爸放棄了交響樂團的演奏事業，專心陪伴及療育孩子，長輩常認為他太嚴格，還以為孩子長大會好、吃藥會好，但他依然堅持積極的療育，而非消極的等待，他深信他們學得會，只是需要方法和時間。
自閉症的大腦很奇妙
之軒的障礙手冊是重度自閉症，和多重障礙(中度自閉另註記「智能障礙」)的哥哥讀不同班級，學校老師也評斷之軒沒有數學運算能力，不管使用計算機、圖像、連連看，之軒都解不出答案，今年三月，有次爸爸試著提問，發現之軒會直接答題，連三位數的乘法運算也難不倒他，原來用寫的或用指的都會使他分心，無法答題；更令爸爸振奮的是有一天發現之軒看得懂哥哥的功課，才知道他也有閱讀能力。
「很多人以為自閉症患者問題出在訊息的input(輸入)，其實應該加強的是output(輸出)能力」，林爸爸說兩兄弟比較會發「一」的音，但要張大了嘴發「要」、「調」等的音，就發不完整；捲舌音「二」更困難，爸爸得把指頭放進他們嘴裡才發得出來，直到小學四年級之軒終於學會說話，而有了語言溝通能力，爸爸才能知道之軒其實不知道在何時已擁有運算和閱讀能力。
美英姐說一開始教群群按電話鍵，他就是不懂得施力，總共花了九個月才學會，而如果堅持要他學他弄不懂的事物，他會氣得打人、咬人，美英姐以前身上常都是青一塊、紫一塊，她說智力好一點的還會說「我不懂」，但群群智力不好只能用肢體表達他的情緒。
現在開ISP會議，群群會在一旁好像事不關己，不確定他是否聽得懂，但老師發現他其實都懂，提到他在意的事，他會發言更正或補充，「也許是抓關鍵字吧」美英姐說。最近有人建議群群改名字求好運，美英姐也同意試試，高雄分會五樓的夥伴知道他改名了，六樓不知道，結果五樓叫新名字他有反應，六樓則要叫舊名字他才有反應，當了三十幾年自閉兒母親的美英姐還是感嘆「自閉症的大腦真的很奇妙」。
之軒的障礙手冊是重度自閉症，和多重障礙(中度自閉另註記「智能障礙」)的哥哥讀不同班級，學校老師也評斷之軒沒有數學運算能力，不管使用計算機、圖像、連連看，之軒都解不出答案，今年三月，有次爸爸試著提問，發現之軒會直接答題，連三位數的乘法運算也難不倒他，原來用寫的或用指的都會使他分心，無法答題；更令爸爸振奮的是有一天發現之軒看得懂哥哥的功課，才知道他也有閱讀能力。
「很多人以為自閉症患者問題出在訊息的input(輸入)，其實應該加強的是output(輸出)能力」，林爸爸說兩兄弟比較會發「一」的音，但要張大了嘴發「要」、「調」等的音，就發不完整；捲舌音「二」更困難，爸爸得把指頭放進他們嘴裡才發得出來，直到小學四年級之軒終於學會說話，而有了語言溝通能力，爸爸才能知道之軒其實不知道在何時已擁有運算和閱讀能力。
美英姐說一開始教群群按電話鍵，他就是不懂得施力，總共花了九個月才學會，而如果堅持要他學他弄不懂的事物，他會氣得打人、咬人，美英姐以前身上常都是青一塊、紫一塊，她說智力好一點的還會說「我不懂」，但群群智力不好只能用肢體表達他的情緒。
現在開ISP會議，群群會在一旁好像事不關己，不確定他是否聽得懂，但老師發現他其實都懂，提到他在意的事，他會發言更正或補充，「也許是抓關鍵字吧」美英姐說。最近有人建議群群改名字求好運，美英姐也同意試試，高雄分會五樓的夥伴知道他改名了，六樓不知道，結果五樓叫新名字他有反應，六樓則要叫舊名字他才有反應，當了三十幾年自閉兒母親的美英姐還是感嘆「自閉症的大腦真的很奇妙」。
治療師就在家裡
林爸爸細數兄弟倆試過的各種療育方式，他認為針灸導致他們怕打針；高壓氧太昂貴了，水療、音樂治療等同樣花費大，家長要衡量自己狀況，是否有替代方式；運動百分百，有效但有限，擔心玩到將來上學會抵抗學習；他建議以「做家事」來訓練，成效好，成本低，對未來又有長遠助益。
爸爸先去上了ABA應用行為分析課程，將原理運用在「做家事」，把每項活動的步驟切細一點，例如：拿抹布擦桌子，要先「指認」這個物品，因為自閉兒很容易分心，剛開始要選擇近一點的距離，注意孩子眼神焦距是否有對到，能正確拿到指認的物品，同時要注意讓他先行動作而不是跟著大人做，擦桌子時也要小心不要引導成跟著做、陪著做而是讓他自己做，再來要避免孩子對特定對象引導的依賴，「不要給錯誤的認知」，訓練他們講話時，爸爸也故意摀住自己的嘴，不讓他們跟著爸爸的嘴型說話。
他建議上學前要能學會聽指令，回想四到五歲這段時間，要一直切割每項家務的步驟，不斷地嘗試，從拿衣服、分顏色、分左右，還有拿碗筷等，接著訓練能用力拿重物，小學以後再學拖地等，本來一項活動的訓練是以年計，後來是半年，現在進步到約三個月可教會。
有一天，他看到孩子特教班的同學需要大人餵食，看似無力咀嚼，但哭的時候卻很有力，發現他只習慣上下咬合或含食物，不會用臼齒磨食物，於是他跟這位同學玩大恐龍吃東西遊戲，教他跟著自己嘴型模仿磨碎食物，大約玩十六、七次，本來每次餵食都無法吃完的學生，可以在二十七分鐘吃完，他認為只要再多點耐心，相信這孩子可以學會自己吃飯，林爸爸說很多自閉兒會被認為不愛吃蔬菜，可能是與蔬菜必須用臼齒磨碎有關。
從吃飯就可以看見孩子的困難，他說因為專家不見得能參與每件生活大小事，就像每天去上學，老師也不會知道孩子的書包是不是自己整理、衣服是不是自己穿，專家的論點也常是概括的分析，但個別化的情況很多，「父母才是最好的治療師」林爸爸再次強調。
林爸爸細數兄弟倆試過的各種療育方式，他認為針灸導致他們怕打針；高壓氧太昂貴了，水療、音樂治療等同樣花費大，家長要衡量自己狀況，是否有替代方式；運動百分百，有效但有限，擔心玩到將來上學會抵抗學習；他建議以「做家事」來訓練，成效好，成本低，對未來又有長遠助益。
爸爸先去上了ABA應用行為分析課程，將原理運用在「做家事」，把每項活動的步驟切細一點，例如：拿抹布擦桌子，要先「指認」這個物品，因為自閉兒很容易分心，剛開始要選擇近一點的距離，注意孩子眼神焦距是否有對到，能正確拿到指認的物品，同時要注意讓他先行動作而不是跟著大人做，擦桌子時也要小心不要引導成跟著做、陪著做而是讓他自己做，再來要避免孩子對特定對象引導的依賴，「不要給錯誤的認知」，訓練他們講話時，爸爸也故意摀住自己的嘴，不讓他們跟著爸爸的嘴型說話。
他建議上學前要能學會聽指令，回想四到五歲這段時間，要一直切割每項家務的步驟，不斷地嘗試，從拿衣服、分顏色、分左右，還有拿碗筷等，接著訓練能用力拿重物，小學以後再學拖地等，本來一項活動的訓練是以年計，後來是半年，現在進步到約三個月可教會。
有一天，他看到孩子特教班的同學需要大人餵食，看似無力咀嚼，但哭的時候卻很有力，發現他只習慣上下咬合或含食物，不會用臼齒磨食物，於是他跟這位同學玩大恐龍吃東西遊戲，教他跟著自己嘴型模仿磨碎食物，大約玩十六、七次，本來每次餵食都無法吃完的學生，可以在二十七分鐘吃完，他認為只要再多點耐心，相信這孩子可以學會自己吃飯，林爸爸說很多自閉兒會被認為不愛吃蔬菜，可能是與蔬菜必須用臼齒磨碎有關。
從吃飯就可以看見孩子的困難，他說因為專家不見得能參與每件生活大小事，就像每天去上學，老師也不會知道孩子的書包是不是自己整理、衣服是不是自己穿，專家的論點也常是概括的分析，但個別化的情況很多，「父母才是最好的治療師」林爸爸再次強調。
分享走過的心路
林爸爸建議不要太快滿足孩子的需求，尤其是零食，很多照顧者會喜歡用零食安撫孩子，之詠曾因蛀牙疼痛卻不知道如何說，只能咬人、打自己發洩情緒，直到情況很嚴重才就醫，他又因為無法好好接受治療，必須使用全身麻醉拔牙，全身麻醉的風險很高，爸爸說這樣的苦果代價太高，一定要堅持不要怕孩子哭鬧，嘴饞時盡量轉移注意力，去喝水或玩遊戲，爸爸雖嚴格但不會先用打罵方式，而是盡量讓他們從小能忍耐、多活動，不輕易妥協，「愛心不見得有用，恩威並施才有用」。
這時之軒突然過來一字一字告訴爸爸：「我-要-抱-抱。」讓我們好驚訝！爸爸僅輕輕抱一下回應，之軒微笑著好像滿足了，爸爸藉機告訴我們，很多父母都只重視自己對孩子的單向溝通，他則會要求孩子自己表達、自己做，「要一直煩他們，要他們回應」，就是避免養成孩子的依賴性，他觀察很多孩子常常都肢體放軟不施力，等著大人幫他做，甚至幫他說。
因為自閉症個別差異很大，當家長「磨出」心得後多願分享經驗，美英姐常應邀演講、座談，更投入服務領域，期盼能幫到其他的家庭，而林爸爸以現在教育環境的觀察心得，認為老師普遍不敢勉強學生，學生一哭，老師就放棄了，另一方面學校的IEP又常令人洩氣，好像學期末達不到就沒有這個能力，而自閉兒可能得花三、四個月以上才能學會一項課程，因此他建議家長不要放棄，在家持續療育，雖然過程中挫折頻仍。
萬芳發展中心侯富桂主任說，之軒之詠六歲早療結束時，他們都還未有口語能力，九歲(小學三年級)時學會講話，雖然不是很清晰，但爸爸的努力讓專業工作者十分佩服，也體悟到實務工作者需要更謙卑的面對服務對象和家長，除了療育孩子，同時在家長遇到挫折時，能適時給予心理支持。
林爸爸建議不要太快滿足孩子的需求，尤其是零食，很多照顧者會喜歡用零食安撫孩子，之詠曾因蛀牙疼痛卻不知道如何說，只能咬人、打自己發洩情緒，直到情況很嚴重才就醫，他又因為無法好好接受治療，必須使用全身麻醉拔牙，全身麻醉的風險很高，爸爸說這樣的苦果代價太高，一定要堅持不要怕孩子哭鬧，嘴饞時盡量轉移注意力，去喝水或玩遊戲，爸爸雖嚴格但不會先用打罵方式，而是盡量讓他們從小能忍耐、多活動，不輕易妥協，「愛心不見得有用，恩威並施才有用」。
這時之軒突然過來一字一字告訴爸爸：「我-要-抱-抱。」讓我們好驚訝！爸爸僅輕輕抱一下回應，之軒微笑著好像滿足了，爸爸藉機告訴我們，很多父母都只重視自己對孩子的單向溝通，他則會要求孩子自己表達、自己做，「要一直煩他們，要他們回應」，就是避免養成孩子的依賴性，他觀察很多孩子常常都肢體放軟不施力，等著大人幫他做，甚至幫他說。
因為自閉症個別差異很大，當家長「磨出」心得後多願分享經驗，美英姐常應邀演講、座談，更投入服務領域，期盼能幫到其他的家庭，而林爸爸以現在教育環境的觀察心得，認為老師普遍不敢勉強學生，學生一哭，老師就放棄了，另一方面學校的IEP又常令人洩氣，好像學期末達不到就沒有這個能力，而自閉兒可能得花三、四個月以上才能學會一項課程，因此他建議家長不要放棄，在家持續療育，雖然過程中挫折頻仍。
萬芳發展中心侯富桂主任說，之軒之詠六歲早療結束時，他們都還未有口語能力，九歲(小學三年級)時學會講話，雖然不是很清晰，但爸爸的努力讓專業工作者十分佩服，也體悟到實務工作者需要更謙卑的面對服務對象和家長，除了療育孩子，同時在家長遇到挫折時，能適時給予心理支持。
三十歲的他學會離家出走
群群小時候只會說「出去玩」，現在他體驗多了，會告訴家人想搭火車、搭船、搭飛機，他去過長江三峽、香港和美國，長程飛行過程他都很乖，除了父母的努力，也要歸功於兩位姐姐，她們也常帶群群出去玩、上餐館吃美食，尤其是美食，群群味蕾被打開後，開始會要求說想吃義大利麵，火鍋還要香茅口味的…，可惜喜歡中式口味的爸爸沒跟著改變，不懂年輕人的心，常要媽媽來調解飲食糾紛。有一天美英姐去台北開會，群群和爸爸又為了晚餐吵架，爸爸講氣話說要他出去死。美英姐到家後發現群群不見了，急著出門找，結果群群突然出現叫住「媽媽」，她問「你去哪裡了？」他答：「群群去死了。」美英姐難過得眼淚直流，爸爸也嚇到，再也不敢這樣責罵孩子，奇妙的是群群從此每當媽媽出遠門，他會自己去散步到八點半左右再回家，避開和爸爸單獨晚餐的時間。這樣的離家出走讓爸媽覺得「群群真的長大了」。
群群小時候只會說「出去玩」，現在他體驗多了，會告訴家人想搭火車、搭船、搭飛機，他去過長江三峽、香港和美國，長程飛行過程他都很乖，除了父母的努力，也要歸功於兩位姐姐，她們也常帶群群出去玩、上餐館吃美食，尤其是美食，群群味蕾被打開後，開始會要求說想吃義大利麵，火鍋還要香茅口味的…，可惜喜歡中式口味的爸爸沒跟著改變，不懂年輕人的心，常要媽媽來調解飲食糾紛。有一天美英姐去台北開會，群群和爸爸又為了晚餐吵架，爸爸講氣話說要他出去死。美英姐到家後發現群群不見了，急著出門找，結果群群突然出現叫住「媽媽」，她問「你去哪裡了？」他答：「群群去死了。」美英姐難過得眼淚直流，爸爸也嚇到，再也不敢這樣責罵孩子，奇妙的是群群從此每當媽媽出遠門，他會自己去散步到八點半左右再回家，避開和爸爸單獨晚餐的時間。這樣的離家出走讓爸媽覺得「群群真的長大了」。
融入社會的路
拜訪林爸爸的當天，到了午餐時間，我們看著爸爸帶之軒之詠一起唱開動歌，爸爸會要求兩兄弟要互看一起唱，吃飯時也要求靠近桌子，避免食物掉桌下，吃完後再把餐具收到洗碗槽……，這是每天、每餐不斷重複的事，剛進小學特教班時，兩兄弟是班上唯一會使用筷子的學生，林爸爸積極而有策略的療育是成功關鍵，他希望能持續鍛鍊他們生活自理能力，長大後兩兄弟能住一起並自立生活，不要拿政府的補助。
美英姐曾試著讓群群接受社區居住服務，學習自立生活，起初他很開心，有次媽媽出國長達一個月，群群莫名所以在社區居住家庭待了一個月，結果產生被遺棄感的創傷症候群，回家後有段時間不肯睡，可能擔心又被送出去。但一方面他也喜歡社區居住的某些生活方式，媽媽猜可能是多一點安排生活的自由，不用一直被爸媽管吧，群群陷入兩難，美英姐也還無法決定。
孩子未來的路也許還是個未知，父母唯一能做的就是幫助他做好準備。帶自閉症孩子就像走尋寶圖，這條路不行再重來試另一條，相信總會有一個方向，有一條能支持他融入社會的路。
拜訪林爸爸的當天，到了午餐時間，我們看著爸爸帶之軒之詠一起唱開動歌，爸爸會要求兩兄弟要互看一起唱，吃飯時也要求靠近桌子，避免食物掉桌下，吃完後再把餐具收到洗碗槽……，這是每天、每餐不斷重複的事，剛進小學特教班時，兩兄弟是班上唯一會使用筷子的學生，林爸爸積極而有策略的療育是成功關鍵，他希望能持續鍛鍊他們生活自理能力，長大後兩兄弟能住一起並自立生活，不要拿政府的補助。
美英姐曾試著讓群群接受社區居住服務，學習自立生活，起初他很開心，有次媽媽出國長達一個月，群群莫名所以在社區居住家庭待了一個月，結果產生被遺棄感的創傷症候群，回家後有段時間不肯睡，可能擔心又被送出去。但一方面他也喜歡社區居住的某些生活方式，媽媽猜可能是多一點安排生活的自由，不用一直被爸媽管吧，群群陷入兩難，美英姐也還無法決定。
孩子未來的路也許還是個未知，父母唯一能做的就是幫助他做好準備。帶自閉症孩子就像走尋寶圖，這條路不行再重來試另一條，相信總會有一個方向，有一條能支持他融入社會的路。
