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2007年10月29日 星期一

等不及!就怕錯過早療黃金期 八成三的孩子在等待 心路呼籲早療要早還要更好


  【十月二十三日訊】目前台灣有83%孩子需要等待醫院評估鑑定,60%孩子等待評鑑時間超過3個月以上,嚴重延誤早期療育時間!這些漫長的等待時間讓家長心急如焚,也耽誤孩子的黃金療育期。

  心路基金會於23日下午在台北市身心障礙福利會館發表「2007年早療問題與需求調查」,調查中發現有過半比例的發展遲緩兒都曾經歷過漫長的評估等待,等待的過程中就有可能嚴重耽誤到發展遲緩孩子的黃金療育期。現場另邀請到3位特殊孩子的家長現身說法,針對漫長的等待過程家長們都以過來人的身分發表感想,希望國內目前的早療環境能改善等待評估時間的困境,別再讓更多的家長也經歷與時間賽跑的身心煎熬。

  其中身為心路愛兒兒童發展中心家長會會長的蕭雅云,針對教育與照護上的經濟支出特別有感而發;從生活小處來看,她的孩子是重度多重障礙,又併發心臟方面的疾病,帶著孩子出門不方便搭乘大眾交通運輸工具,總是從新店家裡坐計程車到台大,又要接受各種醫療…林林總總加起來,都是家庭為數不小的經濟支出。另外兩位家長胡家順及尚秀珍很注重孩子在成長過程中療育的延續,希望政府能夠在小學階段提供更完整的資源與幫助,讓特殊孩子隨著日漸成長也能得到不斷進步的療育品質。心路基金會同時表示,籌建「心路兒童啟蒙療育中心」就是為了要打破漫長等待的窘狀、促使早期療育及早介入,同時提供完整多元的療育環境,幫助發展遲緩的孩子們不僅早期療育做的早、還要做的更好!

  「2007年早療問題與需求調查」的結果顯示:有八成三的孩子需等待醫院評估鑑定,45.9%孩子等待時間超過3個月以上;而需等待長達半年以上的孩子比率則佔14.8%。這些等待時間讓家長心急如焚,也讓孩子耽誤黃金療育期。同時有八成五以上孩子在接受療育服務曾遭遇的問題與挫折,大多是主要是於醫院進行療育時的問題。最嚴重的問題是約五成七的孩子需要很長的排隊時間;其次為健保對療程有時間限制(54.4%)、第三為缺乏為孩子量身訂做的療育計畫(46.6%)。

  對於特殊孩子的家長而言,孩子的療育與照顧費用何其重要。調查數據統計,每年投入在孩子療育費用在扣除各項補助後,仍需負擔療育費用10-20萬的家庭約佔三成;負擔療育費用高達20萬以上約12.3%。受訪家長進一步指出療育經費對家計的影響程度:21.6%家長表示療育經費相當沉重,家庭收支有時入不敷出。而在照顧費用上更是可觀的龐大數字,每年需自行負擔照顧費用10-20萬者達45.9%。顯現上述孩子療育費用與照顧費用,無異是這些父母甜蜜卻沈重的負擔。受訪者最希望政府加強兒童早療服務與措施之處(複選三項),以教育(包含國小轉銜等)為家長最希望加強的項目,比率為68.0%;第二是經濟補助(55.7%);第三是希望加強兒童早療相關醫療服務(53.3%)。

  心路基金會服務總督導林麗英在記者會中強調,為使發展遲緩兒童能盡快得到適當的早期療育介入,也希望藉由定期的發展評估以監測發展遲緩的高危險群兒童,心路籌建「兒童啟蒙療育中心」,希望利用醫院評估鑑定的等待時間,讓尚未得到身障手冊的孩子立即獲得療育服務。有高達90.0%受訪者表示規劃能符合需求。若開辦後,表達有考慮讓孩子接受服務者佔71.5%。暫時不考慮者表示考量療育費用的問題以及交通方便性等問題。再者,家長考慮讓孩子接受服務原因首重服務之專業性(71.0%);其次為時間能配合家庭需要(66.3%)、第三為療育地點交通之便利性(63.5%),這些家長們的需求都將成為心路在療育中心的規劃上一個重要的參考指標。

  上述調查數據反映,心路長年以來的專業服務成效與心路兒童啟蒙療育中心相關規劃確實打動父母的心,符合家長所需。惟獨相關的募款活動在9月正式起跑已經超過一個月,景氣差、物價上漲情形直接間接影響民眾的愛心荷包,目前募集的款項僅133萬,離募款目標五千萬還有一大段距離,顯現出愛心捐款提早進入寒冬的情形。心路基金會呼籲兒童啟蒙療育不能等,期待民眾的溫情響應,化愛心為實際捐款,支持「心路兒童啟蒙療育中心」募款活動,以提供台灣發展遲緩兒有更完整的療育場所及資源,給發展遲緩兒有成長的機會。

  這次特別針對基金會內接受早療兒童的家長以及使用心路幼兒發展線上篩檢網站家長進行調查,調查時間為2007年7月下旬至8月中旬,回收有效問卷各為122份與400份。此次調查從接受早療遭遇問題現況、家長投入兒童早療的療育費用與經濟壓力、希望政府加強之處等面向進行瞭解與分析。