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2013年1月10日 星期四

心路25年,1/4個世紀,和智能障礙者共同追夢

起點:相信生命總會有出路

26年前,「心路雙月刊」正式發行,這是台灣第一份由智障者家長為彼此編輯出版的雜誌,創刊號上的發刊詞,為「心路」這個名字下了一段詮釋:「這是多少父親的心,母親的淚,溶聚成的一條路,盼望這是一條走得通的路,可以引領憂傷疲累的父母心獲得希望,也幫助殘弱的生命邁向光明」。這份刊物發行僅僅一年,家長們就迫不及待地成立了「心路基金會」,期盼凝聚家長的力量,積極為智障孩子走出新路。




回顧心路成立25年,1/4 個世紀,心路常自我期許「一顆父母的心,陪智障孩子走一生的路」,但,這一條路,該是什麼樣的路?」這個問題沒有標準答案,就如同每個人的人生一樣。一路走來,心路也一直在探索、學習與自省,我們愈來愈清楚的是,即使是認知能力不足的智能障礙者,都應該對自己的生活享有主權,他們也應該被尊重、有夢想、有選擇,而不是一直被保護、被否定、被決定;我們愈來愈相信,生命總會找到出路,只要我們願意給機會、給支持,每個生命都能用獨特的方式散發光彩。

 
邁步:成長的路,快樂的走。

心路的早期療育沒有什麼偉大的理論,但很強調所有的療育要回到正常生活中,要提升孩子的生活品質,要讓孩子一樣能擁有豐富多彩的童年。打開心路早療的課表,會發現與一般幼兒園的作息沒什麼兩樣:角落活動、小組教學、團課活動…,每個月還設計不同的主題網,引導孩子從生活經驗中去自然學習,兼顧幼兒的各項發展,不因孩子的障礙而偏廢。

正因為強調療育與生活的整合,在各種課程模式及生活情境中,都要能放進療育的目標,例如,即使是每天放學回家前的說再見,都要視每個孩子個別化的語言溝通或社會互動學習目標,而有不同的表達方式。

「在投入早療工作之後,最常問自己的問題是,孩子需要什麼樣的童年?」大同發展中心主任,也曾任醫院物理治療師的賴文婷說,之前在醫院復健科工作時,治療師能夠給病患的是很小的空間,很少的時間,而發展障礙孩子的童年卻有很多時間都在醫院中度過。來到心路後,她看見孩子在正常化的學習活動中多了很多笑容,更清楚看到,生活中豐富的經驗刺激,可以提升孩子全面性的發展。


透過體能活動讓孩子在遊戲中做復健。

近十多年來台灣早療資源愈來愈多,除了心路這樣的社福團體,有些醫療院所、學校,甚至一些營利性組織,都開始提供強調不同特色的療育模式和課程。家長的選擇變多了,但無助的程度並沒有降低多少,滿心失落又滿懷期待的家長,幾乎是上窮碧落下黃泉的帶著孩子四處做療育。 

「正確的早療,應該是給家長溫暖、支持,有正向能量的路,是讓孩子快樂成長的路。」心疼家長與孩子的副執行長林麗英,希望心路的早療,能讓疲憊的家長可以安心、放心把孩子全然交託到這裡。



心路為發展遲緩及障礙兒童提供的服務:學前日托、時段療育、到宅療育、偏鄉療育、課後照顧、發展評估、幼托園所巡迴輔導、幼兒發展篩檢、寒暑假安親、家庭支持、療育專業人員培訓等。

追夢:夢想的路,一起披荊斬棘

智障者的夢想值不值得被認真對待?由於認知和經驗的不足,從智障者口中說出的夢想,常常被周遭的人否決或忽略,但其實在智障者看似不切實際的夢想中,往往蘊藏著他真正的渴望。例如,想結婚也許只是羨慕別人穿婚紗拍照;想出國旅行,其實只是反映他想搭飛機的渴望。

這幾年在心路成人服務中,開始學習國外的服務趨勢,導入「以個人為中心的服務計劃」(PCP)PCP很重要的一項工作,就是與服務對象一起找出他的夢想,協助他們為實現這個夢想做計畫。「有時服務對象丟出來的夢想只是單純的,未經深思熟慮的,但PCP過程的重點,是去尋求探索出他們的真正想望。」服務督導張淑娟說。不過,對於習慣教導、主控,而且有時間和成果壓力的的工作人員來說,說來容易,整個過程卻很不容易。

金龍中心的小賴一直夢想到日本搭新幹線列車,對公車捷運有狂熱的他,會用電腦畫出縮小版的公車圖形,還能用靈巧的手工做出立體模型公車。中心老師協助他在中心的二手商店和義賣會中銷售他的模型公車,為日本行存錢,不過,到目前為止,距離目標金額還很遠。「PCP不只是圓夢,更重要的是在過程中增強了什麼?改變了什麼?而那些『掉下來』的部份,要如何變成養份?」金龍中心黃如玉主任說。陪伴多位服務對象「尋夢」的她,很實際的看見服務對象在過程中有了很多轉變,他們變得勇於表達,學習為自己的決定負責任,不再凡事等著別人指揮、代勞,當他們的生活中比較有「自己」的角色時,「圓夢」反而不再必然。

小賴精緻手作公車模型,在金龍小舖靜待有緣人。


心路為成年智能障礙者提供的照顧及支持服務:成人日托、心路工坊(社區作業設施)、居住服務(機構住宿及社區居住)、終身學習、社團、休閒活動、諮商輔導、社區生活支持等。

尊重成年智障者,把他們當成人對待,教他們「轉大人」,拓展他們的生活經驗,協助他們管理自己的生活,學習為自己的生活負責任,成為他們通往社區的橋樑,是心路成人服務的重要內涵與目標。往夢想前進之路雖然遙遠,可是當我們成為他們的「同伴」、「啦啦隊」,而不是背著他們跑的人,我們才能步履輕盈,他們才能獲得一步一腳印的成就感。

奉獻:心路青年的大國民之路
阿原今年30多歲了,十年前心路就業中心協助他在加油站找到一份穩定的洗車工作。媽媽過世後,阿原決定搬到社區居住家庭和另外兩位心路青年一起住。他很會安排自己的生活,平常除了工作之外,喜歡烹飪的他,還會要生活服務員寫食譜給他;愛逛博物館、參加身障者成長課程與休閒活動;每週還固定到社區的慈濟環保回收站當志工,他常說:「要為環保盡一份心力」。

前陣子阿原在工作上遇到很大的瓶頸,因為新主管對洗車員工有很多新要求,他怎麼努力都達不到,經常被罰。阿原回來跟居住家庭的社工訴苦,但社工反映問題給就業中心時,就業服務老師很坦白的對阿原表示,工作很難找,先忍耐,等到有其他工作機會再說。阿原覺得很無奈,每天上班都很痛苦,幸好後來有了轉調他站的機會,才解決了困擾。

智障者的成長、求學之路不易,成年之後要面對的問題更多更難,首當其衝的就是就業問題。雖然智障青年們總是一派天真的想當「一般人」,想工作、賺錢、養家、結婚、獨立、貢獻社會,但這個社會卻未必理解和接納他們。

多年來,心路藉著開發多元就業職種以及不同的就業輔導模式,提供智障者從職前準備到就業穩定輔導等各階段的職業重建服務,試圖為智障青年在社會上找到一個工作的位置與角色,讓他們也能擁有平凡生活的機會,享有尊嚴,甚至奉獻一份國民的義務。

心路青年的這條「大國民之路」,很長,要走很久,他們需要陪伴、等待和支持,也需要機會和鼓勵。

 


心路為智能障礙者提供的就業服務:職業訓練、社區化就業、小組安置、職業輔導評量、職前準備、穩定就業適應輔導、就業宣導等;並成立有心路洗衣坊、慈佑工場、一家工場、清潔工作隊等庇護就業職場。

安穩:向晚時刻的併肩同行

民國79年心路成立了「心路社區家園」,雄心壯志的衝撞政府的身障機構立案法規,設立了全台灣第一個30人以下的小型機構,希望能為成年智障者提供社區化、人性化的社區照顧服務。20多年過去了,小型化社區型機構已然成為主流,但心路社區家園的公寓式建築卻日漸老舊,連當年入住時青春年少的服務對象,如今一個個老了,平均年齡高達45歲,爬樓梯越來越吃力;他們的父母也老了,甚至相繼離世,改由手足或親友接手照顧。

住民中,小鳳的雙親已逝,且因為本身肢體協調性日漸不佳,於是轉到有電梯的金龍中心,假日則安排生活服務員陪伴,因為她已經沒有屬於自己的家;另一位阿藝,也因為父母過世,哥哥也年邁了,實在無法再在假日接阿藝回家,決定將她轉到提供全年住宿安養的外縣市養護機構。社區家園原本期望能讓成年智障者在此安居,讓老父母可以放心,卻因為受限房舍的空間設施和人力考量,無法滿足老化住民的個別化需求。看著相處多年,如同家人一般的住民必須離開他們熟悉的社區家園,工作夥伴們都有說不出的心痛。

為了讓尚無重大健康問題的中年住民能夠安居終老,今年心路編列預算大幅整修社區家園,除了增設電梯,還將原有的和室房間改為獨立床位,增加許多無障礙設計,讓住民在居住上更方便和舒適。對即將蛻變的社區家園,大家都充滿期待,相信改建之後的生活環境,一定可以讓大家在一起更長更久。 

老化的問題,智障者通常比一般人要更早面對,一方面是父母年老後,智障者由誰來照顧?一方面則是許多智障者的生理機能比一般人更快退化。「老」的壓力,在智障者身上是雙倍的。期盼在人生的向晚時分,社會的支持能夠接手家庭的照顧功能,讓智能障礙者仍能享有安全、安穩的生活。

 心路社區家園於79年開張

自己的生活學習自己安排

獨立生活的過程仍需要老師從旁協助

【心路為邁入老化階段,或家庭支持能力較低的智能障礙者,提供有社區生活支持外展服務、活躍老化團體、居住服務、信託監察人服務等】