心路基金會今年邀請郭采潔擔任「幸福袋著走，愛‧無阻礙」活動愛心大使，並在9月24日舉辦幸福首賣會，現場首度公開郭采潔和心路智能障礙青年一起
做手袋的幸福記錄短片，也同步是「幸福手袋」的開賣，由心路基金會和郭采潔共同號召大眾來購買手袋分享幸福，因為親自現場前一百名購買幸福手袋的民眾可獲
得獨家小禮，吸引不少粉絲早早就來排隊。
2013年9月25日 星期三
2013年8月20日 星期二
2013年8月15日 星期四
天下的孩子都是一樣的
人們常說身心障礙者的父母是神所挑選來守護弱小的孩子，然而，當父母得知孩子和別人「不一樣」的那一刻，內心的震撼實非外人能體會。 心路第一位員工--吳姐，回首四十年前唐氏症兒子出生時的情景仍歷歷在目，她說慶幸醫師給他的第一個心理建設是「孩子都是一樣的」；慶幸社福工作者給她的第二個建議是「選擇對孩子最合適的環境」；現在她欣然再接受第三個建議「要支持孩子自立生活」。 從父母的角度看待專業工作，吳姐的心路引導我們思考，是否能中肯的給予資訊、是否看見孩子的機會和可能，但願您我能成為身障者父母正向支持的陪伴者，相信「孩子都是一樣的」，正因為天下的爸媽都是一樣的～為子女懷著愛。 |
讓困難的孩子有最好的起步
當發現孩子是遲緩兒，甚至是障礙者時，「震驚→否認→拒絕→期待→沮喪→接納」是早療專業人員經常掛在嘴邊的早療家長心路歷程，但家長面對的實際困難，遠比這些字眼更多、更尖銳。
一起面對未來
一位自閉兒的媽媽是老師，她始終拒絕心路社工打電話到她任教的學校，因為她不知道，如果學生家長知道她的孩子是自閉兒，會怎麼評價她？一位家長在詢問早療中心的入學事宜時，劈頭就問：「娃娃車上寫的是什麼字？」，因為他不忍讓家裡的長輩發現寶貝孫子在早療中心上課。心路兒童發展中心的楊秀敏主任常會接到家長來電，劈頭就說：「我的孩子不會坐、不會站、不會走、不會自己吃飯，也不能自己上廁所……，你們收嗎？」接到這樣的電話，楊秀敏常會很心疼家長，因為她也是過來人，也擁有一個腦麻兒，她知道，在打這通電話之前，家長可能早已接受過無數次震撼教育和各種拒絕了，像心路這樣以招收中重度障礙孩子為優先的早療中心，往往是家長最後的選擇，「我們有必要讓家長感受接納，對孩子懷抱希望。」楊秀敏說。
面對每位初踏入早療中心的家長，工作人員必須更有同理心來提供支持，讓他們感受到自己和孩子並不絕望，當他們有勇氣面對孩子的困難時，我們就能一起計劃、落實孩子的療育課程，給孩子最好的起步，我們相信有計劃的療育，孩子都會有所進步，而這些進步也必須持續的和家長溝通，讓他們知道進步背後的意義和價值，使他們對孩子的未來有合理的盼望。
一位自閉兒的媽媽是老師，她始終拒絕心路社工打電話到她任教的學校，因為她不知道，如果學生家長知道她的孩子是自閉兒，會怎麼評價她？一位家長在詢問早療中心的入學事宜時，劈頭就問：「娃娃車上寫的是什麼字？」，因為他不忍讓家裡的長輩發現寶貝孫子在早療中心上課。心路兒童發展中心的楊秀敏主任常會接到家長來電，劈頭就說：「我的孩子不會坐、不會站、不會走、不會自己吃飯，也不能自己上廁所……，你們收嗎？」接到這樣的電話，楊秀敏常會很心疼家長，因為她也是過來人，也擁有一個腦麻兒，她知道，在打這通電話之前，家長可能早已接受過無數次震撼教育和各種拒絕了，像心路這樣以招收中重度障礙孩子為優先的早療中心，往往是家長最後的選擇，「我們有必要讓家長感受接納，對孩子懷抱希望。」楊秀敏說。
面對每位初踏入早療中心的家長，工作人員必須更有同理心來提供支持，讓他們感受到自己和孩子並不絕望，當他們有勇氣面對孩子的困難時，我們就能一起計劃、落實孩子的療育課程，給孩子最好的起步，我們相信有計劃的療育，孩子都會有所進步，而這些進步也必須持續的和家長溝通，讓他們知道進步背後的意義和價值，使他們對孩子的未來有合理的盼望。
一起看見孩子發展的優勢
什麼是合理的盼望？當服務團隊的療育計劃與家長期待不同時，要怎麼辦？
「家長總是最重視孩子不能的部份，我們也往往最難開口跟家長說明孩子的限制。」楊秀敏說腦麻孩子的家長總希望孩子會走路；自閉兒的家長希望孩子會跟人正常的對話和互動；唐寶寶的家長永遠相信孩子的認知能力可以更好…。
「家長的焦慮需要被同理，碰到家長對孩子的學習有不合理的期待時，工作人員不要急著把專業端出來，要鼓勵家長看孩子『能』的地方，告訴家長用什麼更有效益的方式來協助孩子。」在都是腦性麻痺孩子的心路兒童發展中心，楊秀敏看到許多腦麻孩子即使在成長過程中花了80%的心力去訓練走路，但到了青春期，卻開始出現肌力退化的情形，甚至衍生了其他健康問題，對孩子而言是很難接受的重大挫折。
早療社區資源中心的張馨云組長，自從承接台北市大安文山區的早療個案管理工作後，接觸了更多早療機構外的家庭，深深感受到，家長面對孩子的狀況常有許多的痛苦與壓力，以至於眼中很難看到孩子的能力。她曾經遇過一位使用胃造廔的孩子，媽媽始終希望孩子能夠儘快以口進食，不再仰賴廔管灌食，為此常與療育人員在療育目標上持不同意見。在一次會談中，社工忍不住問媽媽：「如果孩子一直不能拿掉管子呢？」，結果媽媽當場放聲大哭，但也從這次談話後，媽媽逐漸想開，願意朝提升孩子其他能力方面也多做努力。
前兩年，曾有一位智能正常的腦麻孩子，想要在上小學前學會使用電動輪椅，因為若能自己操控輪椅，就可以自由移動，不必仰賴別人幫他推輪椅。但家長抗拒，還是期待孩子學習走路，一方面也是擔憂空間有限和電動輪椅的費用，但在經過三方溝通後，家長決定支持孩子，結果成效很好，孩子得到行動的自主權之後，變得更開心，更有自信。
孩子的能力需要被看見、被肯定，心路副執行長林麗英這些年來常會對專業人員和家長說，「我們如何看待孩子的成長進步？在實務上，我們常看到，腦性麻痺孩子的進步往往不在粗大動作，而是在認知和互動；自閉症孩子的進步往往不在語言，而是在生活自理；唐氏症孩子的進步不在認知，而是在動作」。以孩子的強項做為基礎，必然可以帶出其他功能的進步，家長和專業人員不要太設限，不要過於專注在孩子的不足處，這就是優勢觀點的運用，更是對孩子最真誠的接納。
什麼是合理的盼望？當服務團隊的療育計劃與家長期待不同時，要怎麼辦？
「家長總是最重視孩子不能的部份，我們也往往最難開口跟家長說明孩子的限制。」楊秀敏說腦麻孩子的家長總希望孩子會走路；自閉兒的家長希望孩子會跟人正常的對話和互動；唐寶寶的家長永遠相信孩子的認知能力可以更好…。
「家長的焦慮需要被同理，碰到家長對孩子的學習有不合理的期待時，工作人員不要急著把專業端出來，要鼓勵家長看孩子『能』的地方，告訴家長用什麼更有效益的方式來協助孩子。」在都是腦性麻痺孩子的心路兒童發展中心，楊秀敏看到許多腦麻孩子即使在成長過程中花了80%的心力去訓練走路，但到了青春期，卻開始出現肌力退化的情形，甚至衍生了其他健康問題，對孩子而言是很難接受的重大挫折。
早療社區資源中心的張馨云組長，自從承接台北市大安文山區的早療個案管理工作後，接觸了更多早療機構外的家庭，深深感受到，家長面對孩子的狀況常有許多的痛苦與壓力，以至於眼中很難看到孩子的能力。她曾經遇過一位使用胃造廔的孩子，媽媽始終希望孩子能夠儘快以口進食，不再仰賴廔管灌食，為此常與療育人員在療育目標上持不同意見。在一次會談中，社工忍不住問媽媽：「如果孩子一直不能拿掉管子呢？」，結果媽媽當場放聲大哭，但也從這次談話後，媽媽逐漸想開，願意朝提升孩子其他能力方面也多做努力。
前兩年，曾有一位智能正常的腦麻孩子，想要在上小學前學會使用電動輪椅，因為若能自己操控輪椅，就可以自由移動，不必仰賴別人幫他推輪椅。但家長抗拒，還是期待孩子學習走路，一方面也是擔憂空間有限和電動輪椅的費用，但在經過三方溝通後，家長決定支持孩子，結果成效很好，孩子得到行動的自主權之後，變得更開心，更有自信。
孩子的能力需要被看見、被肯定，心路副執行長林麗英這些年來常會對專業人員和家長說，「我們如何看待孩子的成長進步？在實務上，我們常看到，腦性麻痺孩子的進步往往不在粗大動作，而是在認知和互動；自閉症孩子的進步往往不在語言，而是在生活自理；唐氏症孩子的進步不在認知，而是在動作」。以孩子的強項做為基礎，必然可以帶出其他功能的進步，家長和專業人員不要太設限，不要過於專注在孩子的不足處，這就是優勢觀點的運用，更是對孩子最真誠的接納。
2013年8月14日 星期三
心路的早期療育中心
0～6歲是兒童身心發展的黃金期，0～3歲更是關鍵。對發展遲緩幼兒最重要的就是～早期發現、早期療育；每投入1元於早期療育，就可減少特殊教育3元的成本。國外研究證明，出生即接受早期療育者平均一年支付特殊教育費用需3萬7千多美元；二歲接受早療者需4萬2千多美元；六歲接受早療者需4萬6千多美元；小學才接受特殊教育者需5萬3千多美元。這個數據即可證明越早開始療育，未來的教育支出就越少。因此不管就孩子個人的身心發展權益，或社會成本的考量，都是急需我們關心的重大問題。
成立已經22年的心路基金會，在二十多年前，就有感於早期療育的重要性，秉持「給困難的孩子最好的起步」為目標，延攬專家學者積極提供家長新知，並結合特殊教育、復健治療及社工專業人員，成立早期療育團隊，為發展障礙幼兒及家長提供專業整合的發展性課程，包含：認知訓練、語言治療、物理治療、職能治療、輔具服務、個案管理、家庭支持及轉銜服務等等。
走進心路的兒童早療中心，明亮的空間、鮮明的色彩，和一般幼兒園並沒有太大的差異。不同的只是在這兒上課的孩子們：唐氏症、自閉症、腦性麻痺、平腦症、小胖威利症…各種聽過的，沒聽過病症，真實的在這些孩子身上發生，讓人心疼。
但這群幾乎生來就與疾病共存的孩子，卻擁有大人望塵莫及的勇氣。在專業團隊為他們量身打造的個別教育計劃之下，他們花費比一般孩子多上許多倍的心力，努力的學吃飯，學說話，學走學爬，學習認識這個世界。
生命的挫折，誰都逃不過。心路的孩子，卻比一般人更快學會－不放棄！這條路雖然辛苦難行，但這群孩子，總是用最純真的笑靨，迎接每一天，他們全力以赴，與人生堅強對話。
早期療育的可貴之處就在於，看得到的是障礙，看不到的是生命潛能，只要找對方法盡心灌溉，希望的幼苗總能破土而出。身心障礙絕大部份難有痊癒的一天，但良好的療育卻能將未來的障礙盡量減低。
心路基金會目前在台北和新竹設有心路兒童發展中心、萬芳發展中心、大同兒童發展中心、愛兒兒童發展中心、新竹兒童發展中心、桃園發展中心。這群不一樣的孩子，需要家庭、學校和社會的關懷、支持與接納，願您我一起來幫助他們跨出穩健的第一步，走未來長遠的路。
