路上有你,讓愛不罕見

文/新竹分會 楊玉玲

「呀…呀…嘻…呀…啊…」的聲音及又大又圓的眼睛,對所有人事物有著想探索的眼神,臉上常對熟悉的老師掛著一抹可愛的微笑,縱使身體動作受到許多的限制,但仍無損他對所有事物的好奇心,這是廷廷,一個我們珍愛的寶貝。

廷廷在6個月時,媽媽發現廷廷與雙胞胎姐姐發展速度有差異,趴臥時尚無法抬頭、肌肉力量較低、有吞嚥及餵食上的困難等,因而開始了到處看診、檢查的奔波日子,直到半年後才經醫師確診是罕見疾病AADC(註)。而心路也與廷廷在那時串起了緣分,年僅1歲的廷廷受疾病的影響,時常因體內酵素失調而有眼球與身體抽動的狀態,但因年紀尚小,考量居家環境是他最佳的療育場域,因此到宅服務參與了廷廷的生命。

在療育進行初期,到宅老師陪伴媽媽觀察廷廷的生理狀態,並討論擬訂合宜的訓練目標,依家裡的環境實際做訓練,如藉由枕頭練習趴臥抬頭、透過餵食過程協助練習如何進食泥狀或液體食物;社工另於服務過程中不斷地與家長一同討論後續的療育計畫,給予支持與諮詢。在療育的歷程中,媽媽與團隊一同積極地投入,讓廷廷有了穩定的進步。

為了能讓廷廷有持續不斷的療育刺激,到宅介入一年後,開始增加漸進式融入的團體課程,以一周一次的頻率讓廷廷參與和不同孩子的團體互動,剛開始廷廷常因不習慣較大的聲響而哭泣,在一次一次的課程適應後,只要一聽到上課歌聲響起,廷廷就會揚起微笑呢!而在半年後的現在,他已能穩定在新竹中心接受整天的療育訓練,也讓媽媽著實放心。

心路基金會在新竹的到宅療育是針對居住地偏遠、無交通能力、身體病弱的發展遲緩或身心障礙孩童所提供的服務,期待透過專業人員進駐到家中的療育示範,能讓主要照顧者了解家中的各式環境或媒材,也都能是促進孩子復健療育的好幫手!心路期盼每一個寶貝都能在愛的滋潤下,勇敢地成長、茁壯!


治療師社工實際到宅帶領媽媽一起為廷廷做訓練

註:罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」(簡稱AADC)的致病原因是負責左多巴(L-dopa) 與5-HTP代謝的芳香族L-胺基酸類脫羧基酶功能缺陷,導致體內多巴胺(Dopamine)與血清素(Serotonin)缺乏,造成嚴重的發展遲緩、眼動危象及自律神經系統功能失調的疾病。此患者於全台僅約30多名。

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