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2016年5月18日 星期三

困難的孩子,給他最好的起步─ 請支持心路兒童早期療育推動計畫

    曾有位家長告訴我們:「我常想,上帝給我們一個生病的孩子,彷彿關上人生的一扇門,」當她來到心路,看著孩子在這裡被愛,漸漸成長,彷彿生命又開了另一扇窗,窗外溫暖的友誼,猶如寒冬中和煦的陽光。不只是孩子獲得協助,她在心路也結識了許多家長,他們有著相同經歷,能夠相互支持、彼此鼓勵,「我們背著生命中最沈重也是最甜蜜的負荷,一同走在人生的心路歷程上。」

    發展遲緩及障礙兒童的早期療育經驗,對於成年後的生活適應有顯著影響。心路以「早期發現、早期療育」為念,早在29年前,心路成立之時,即開始提供障礙嬰幼兒及其家長服務,並隨著台灣家庭結構的演變,不斷提升服務的深度與廣度,從以個案為中心的服務,到以家庭為中心;從定點的幼兒園機構服務,到外展式行動服務,一步一步,從都會走進偏鄉。


守護一個家的幸福,早期療育不能等
    
    0~6歲是腦細胞發展最快速的黃金期,在3歲以前,腦細胞連結網已發育70-80%,過了6歲就漸漸趨緩。發展遲緩及障礙兒童若能即早治療,對於未來的發展大有助益。

 並國外研究發現,小學才接受特殊教育的遲緩及障礙孩子,與出生即接受早期療育的孩子相比,家庭在孩子學齡期需負擔的教育花費,一年約多出1.5倍。 

    俗語說,孩子的教育不能等,對於遲緩及障礙孩子的家庭來說,早期療育更是不可忽視的重要一環。心路重視早期療育,對孩童的服務為0至6歲發展遲緩或發展障礙幼兒,其中,約半數為4-6歲的孩童。

 發展遲緩的孩子遍布在各個角落,「把療育送給每一位有需要的孩子」,是心路早療服務的理想。多年來,為實踐理念,心路發展多元化的療育服務模式,並積極思考如何把服務做的更有效率,讓原本習慣在機構裡、在醫院裡工作的早療同仁們,因應服務對象不同的需要,隨時可以帶著教具走出去。

心路 - 是寶貝成長的好夥伴  
    
    定點機構是心路最早開始進行的早療服務,如同一般的幼兒園、才藝班、安親班,心路機構提供幼兒日托、時段療育和國小身障兒童的課後托育照顧。

    為了照顧這群特別的天使,心路的兒童發展中心十分注重「個別化服務」,會先評估每個孩童的學習特質及發展潛能,再運用早療團隊成員-教保老師、治療師、社工等各自領域的專長,設計出個別的課程,提供客製化的學習方式及特殊輔助器具,讓寶貝們能更便利的學習、玩耍、生活。


    此外,為了讓寶貝們能與一般幼兒一樣,有平等的機會探索這精采世界,心路注重「正常化模式」,安排課程豐富多元,避免提供孩子單一化課程。

 像是正學習使用湯匙的寶貝,治療師會在午餐或點心時間進到班級,與老師共同幫助孩子學習自己吃飯,透過輔助器具與適當的引導、鼓勵,讓孩子練習動作控制、自理能力、認知概念、語言表達與社會互動於無形中,讓每次的療育、復健能結合在有趣課程與日常作息。

心路 - 是家庭支持的最強後盾  
     
    孩子成長過程中,最關鍵的角色莫過於家長,心路依照每個家庭不同的需求,提供家長各項支持。就以療育來說,心路將療育復健活動融入生活,並指導家長在家庭生活情境中運用,不僅療育成效倍增,也讓親子關係大大增進!

   兩年半前,友友與家人來到心路,領有重度多重身心障礙手冊,他罹患國內第一例的「PKS染色體綜合症」(Pallister-Killian Syndram)。在視覺、聽覺與觸覺等感官運用上較不足,並自小有顎裂、鼻淚管阻塞等問題。



 一歲時,友友無法自己坐、自己走,並無數次的醫療措施,導致他身體鬆軟無力,對周遭刺激多沒反應,看在爸媽眼裡非常不捨。兩年半前,友友一家人來到心路萬芳發展中心,就讀早療課程。心路與家長討論後,為友友量身打造多元的早期療育服務計劃,治療師與療育老師在課程中,為他設計各類特殊的燈光、觸覺、音效等教具與輔具。




每個孩子都是寶,編織綿密的早療網絡  
    
    台北,為心路提供早療服務的起點,但心路沒有就此停歇,而是秉持著不放棄任何一個孩子的信念,加緊腳步,編織起綿密的心路早療服務網絡。
    除了陸續在新北、桃園、新竹等地成立早療機構,心路為了讓更多孩子有機會獲得專業療育服務,心路也發展出個別、團體、親子與到宅等各種模式的療育課程,並承接大台北地區幼托園所、托嬰中心發展遲緩幼兒的巡迴輔導工作,將早療服務擴及幼兒所在的每個角落。
 

    民國99年開始,為了彌補偏遠地區療育資源的不足,心路成立「早療下鄉服務行動團隊」,到偏鄉提供「巡迴療育服務」,將早療服務送進缺乏早療資源的偏遠鄉鎮,心路專業團隊每週開車到桃園復興、新屋、楊梅等,新北市的貢寮、深坑、石碇、雙溪等,宜蘭的頭城、壯圍等,共13個北台灣鄉鎮區,為當地發展遲緩孩子提供早療資源。
 

    去年,心路為1,502位孩子提供早期療育服務,並提供巡迴輔導、幼兒發展篩檢與監測、駐點諮詢、家庭支持、專業研習等活動型服務共計23,165人次。 

    深入偏鄉服務後,心路深感「距離」帶來的艱困考驗,時間、人力成本皆是都會區的數倍。偏鄉的長期耕耘,資源的有限常使許多團體打退堂鼓。然而,在學習刺激較不足的偏鄉地區,當地孩子更是需要早療資源協助的一群,在心路服務所及的復興區立幼兒園某分班,全班竟有四成孩子有語言、認知或生活自理能力的疑似發展遲緩情形,經心路一學期的服務後,孩子們已有八~九成的進步。短期或片斷的資源投入,雖能帶給偏鄉短暫的刺激,卻很難帶來長遠的改變。心路在偏鄉的早療服務,除了堅持,就是長期的堅持。

走一條長遠的路,需要你的支持

    孩子的成長不會停止,心路提供專業的早療服務也不能中斷,要能走得長久,需要源源不絕的服務經費支持。
    

    政府給予早療機構的補助僅佔經費三成,服務費用的收入也僅佔服務經費三成九,再加上心路早療中心為堅持服務品質,專業人力的比例及素質皆高於公部門要求,像是心路自聘治療師,每年須自籌至少1,500萬,才能補足機構服務經費的缺口。
    

    專業人力、經費支持、資源網絡建構等等,皆是心路早療服務永續發展的關鍵因素。不輕言放棄,是心路理當應許的承諾。衷心期盼各界民眾、企業團體能支持心路,協助我們能堅持走下去,使台灣早期療育成為世界典範。讓下一代從幼兒時期打好底,減輕發展遲緩兒童家庭的負擔。