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2008年3月23日 星期日

小榆的快樂童話王國


「漂亮的胡桃殼搖籃裡有蒲公英絮的墊、玫瑰花瓣的被。坐在水盆裡浮著的小荷葉,划著用白羽做成的槳快樂歌唱」~軟骨發育不全的孩子就像安徒生童話裡的「拇指姑娘」,小小的身體裡頭裝滿熱情與勇敢,恣意探索著眼中大大的世界。
  小榆的媽媽在懷孕六個月產檢時,醫生發現胎兒的手骨和腳骨發育緩慢;直到七個月做了羊水檢查後,醫生便指出這個孩子極有可能是患有軟骨發育不全症。四肢短小、身型更為嬌小的小榆,擁有比一般孩子更活潑樂觀的個性。跟媽媽問到如何教育有方,媽媽笑著說:「這是天生的啦!」爽朗的個性,母女倆真是如出一轍。

  三歲的小榆似乎不為格外短小的身型所苦,反而因為樂觀活潑的個性,讓她懷抱著滿滿的熱情去探索週遭的人事物。愛唱歌、愛跳舞、愛認識朋友,就如同安徒生筆下的「拇指姑娘」一樣,用上天賦予的小小身軀,從不同的眼界和角度來享受這個世界的美好。去年二月甫進大同中心至今,媽媽說這快一年的時間小榆各方面都成長很多。進中心前原本只會說像是「爸」、「媽」等等的單一字,現在可是上課會主動與老師交談互動的孩子。老師也帶著微笑滔滔不絕的分享小榆上課的狀況─「主動、認真、活潑、熱情、學習力強……」,這孩子真的讓老師們都疼入心了!

  媽媽在小榆的照護上也是費了一番苦心,常常要擔心因為軟骨發育不全容易併發的水腦,還有一感冒就容易引起的中耳炎。而現在小榆正值活潑好動的年齡,媽媽也最擔心她骨骼發展的問題;擔心她骨骼容易彎曲、擔心她長不高,還有擔心著和許多為人父母一樣的擔心。媽媽突發奇想的替小榆在鞋子繫上鈴鐺,為的是讓周遭的人更容易發現小榆的存在、確保安全。就這樣地,清脆的鈴鐺聲伴隨著母親的愛,時時刻刻守護著小榆。

在洗手台前習慣性的搬出小凳、一邊保持平衡又同時輕晃踩上,努力前傾著身軀觸到剛好所及的水龍頭開關,開始輕輕搓洗著雙手-這樣小小的動作雖然不比一般身高的孩子來得容易,但小榆依然可以獨立完成;回過頭,小身軀又自然的融入其他孩子玩耍的身影,不因身高而有所受限。這樣天生的熱情加上旁人的愛,讓她從有限身高望出去的視線,也能看見無限豐富的世界。

(出處:第 85 期心路雙月刊-第二版 兒童療育 2-2 罕見疾病個案故事)